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楼主: 我是小猫

妈妈中分化肺腺3期B手术后六年8个月(2012年6月6日凌晨驾鹤西去)

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发表于 2008-12-21 08:14:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
原帖由 我是小猫 于 2008-12-20 22:42 发表
非常感谢您,我妈妈是9月11日左右摔得,她自己没有说疼,我也不知道会不会造成骨折或者骨膜炎等症状,听说如果摔伤会引起。后来我母亲一度瘫痪在床,慢慢又恢复能走,到现在又能走快功了,真的是令人高兴的事情。
听 ...

老年人对疼痛的感觉相对滞后很多,所以没有疼痛并不代表一定没有骨转,如果你们一直在用保骨的针剂的话我觉得这个检查也不一定要做,如果没有痛感,可以问有没有酸的感觉,尤其是晚上睡觉的时候有没有酸痛的感觉。我还是建议你找骨科的医生确诊后再决定检查,另外要明确检查的目的,如果和以前的治疗没有差别我不建议你母亲做很多的检查。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-12-21 12:20:44 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
原帖由 我是小猫 于 2008-12-13 22:25 发表


请问癌症的分期出来了吗?如果是早期的,没有转移,手术切得比较干净,就是给你的手术报告后面都是0
不放化疗,吃中药也可以,易瑞沙要看你母亲到底是腺癌还是鳞癌还是小细胞?如果是不吸烟的肺腺癌比较有效。 ...

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小猫,妈妈前天出院了。她的病理报告说右肺下叶乳头状腺癌,侵及脏层胸膜,周围肺组织间多个弥漫分布的粟粒状癌结节,支气管切缘查见癌累及。11组淋巴结2/2查见癌转移。目前没远期转移及骨转移,医生给她分期T2N1M1四期,告知我病理报告没说是低分化还是高分化,且也没办法再查到?是这样吗?妈妈不吸烟,也不会化疗,我准备直接上易瑞莎了,且辅助中药一起,是否可行?

[ 本帖最后由 球 于 2008-12-21 13:08 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-12-21 12:46:09 | 显示全部楼层 来自: 中国
原帖由 愿您健康 于 2008-12-21 12:20 发表

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小猫,妈妈前天出院了。她的病理报告说右肺下叶乳头状腺癌,侵及脏层胸膜,周围肺组织间多个弥漫分布的粟粒状癌结节,支气管切缘查见癌累及。11组淋巴结2/2查见癌转移。目前没远期 ...

非常抱歉,我不太会分辨那个药店的药是真的,哪个药店的药是假的。 而且论坛里不让讨论india的易瑞沙。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-12-21 14:15:02 | 显示全部楼层 来自: 中国

这是在别的板块的一个帖子很认同

5、关于易瑞沙等靶向药物

我们没有吃过,按说是没有发言权的。但我们曾为此进行过思想斗争,也思考过很多,把想法说出来,希望可供大家参考。

一种药物的耐药性是必然要产生的,但耐药后怎么办?易瑞沙等靶向药物的耐药后至今没有好的解决办法。我想,这是每个服用靶向药物的人心头最大的恐慌。其实,我心里也一直想万不得已的时候,也吃易瑞沙的。很多时候,选择是不得已的,在别无他法的时候,不吃怎么办?虽然看看奇迹上别的病友的经历,想想服用的结果就会感觉很残忍。

我昨天也在想,如果我们提前服用易瑞沙会怎样?最大的可能是岳母可以多活几个月,而且会有一段比较轻松的时光。对于死亡而言,这是很令人羡慕的结果了。可是如果退回去选择,我们会选择用易瑞沙吗?还是不会的,因为我们一直希望能通过努力不仅仅是延长几个月的生命,所以易瑞沙仅会作为最后的一个无可奈何的选择,只要还有别的选择,我们就不会使用靶向药物的。如天涯草所说:是的,50%的概率延长几个月的和1%概率延长2年,5年甚至更长,我们会选择后者的。

希望不幸得了肺癌的病人,都能有相对最好的结果。所以我想说,已经使用了易瑞沙的朋友们,除了服用易瑞沙,还是可以考虑练练郭林功、寻寻好中医。易瑞沙耐药太可怕了,但服用易瑞沙也可以争取一些时间,如果能在中医药领域找到对病灶好的治疗手段,那就不存在什么耐药问题了吧?如果还没有使用易瑞沙的朋友,在选择的时候还是要慎重,我还是建议当成别无选择的最后一个措施吧。因为易瑞沙等靶向药物除了耐药还有个不好的地方:一旦吃上了,就不能停;而易瑞沙们本身也无法根治肿瘤。

6、关于定期检查

想想该死的电解质紊乱、该死的缺钠,我心中充满了悔恨。定期检查很重要,可是病人都必须在哪些方面做哪些定期检查呢?各项指标的升降都主要说明什么问题呢?这其实应该是一个基本的问题,但这个基本问题我们如何能知道答案呢?真是希望能有专业的医生把所需的检查进行归纳,并给出检查结果的预后。其实这对专业医生是很简单的事情。我请教淡水无香医生,让她整理一下发到奇迹论坛吧。

7、关于医院和医生

整个治疗过程我们是这样走的:1、在四川的华西医院,当初是当成肺部感染入院的,最后确诊为肺癌;那时我们还想主要通过西医,但咨询到顶尖专家告知还不如去临终关怀,所以就准备把主要精力放在找更好的西医和找好的中医上了;2、在四川中西医结合医院看了郭志雄院长,他给开了几付药,对止咳有一定的帮助,但没有找到他治好晚期肺癌的确实案例,加上联系了北京的医院,就来到北京了;3、看了同仁堂的施小墨,开了二十天的药,吃了十天就去化疗了,以后没吃了。后找他人看过施小墨的方子,告知不是针对肿瘤的;4、在潘家园的医科院附属肿瘤医院做了两期化疗。这里算是国内西医治肿瘤数一数二的地方了,也是给我印象最不好的地方,不是因为后悔做化疗,而是整个过程的冷漠和不负责任。我承认自己是一个脾气急躁的人,在那里很多时候都需要努力克制着不要骂人甚至不要杀人,他们以权威自居却没有给我们一个好的建议,错误百出。到最后也没给我们使用跟骨转移有关的药物,还说跟我们说过我们不用!记得一个拜耳制药的、曾经帮我联系好华西医院肿瘤科床位(因来北京而没住进去)的朋友跟我说过,在差不多的医院里,临床中医生的责任心和态度比医术重要得多。潘家园的医生也说,其实做化疗就治疗本身在他们那里和在华西其实没多大区别。5、威海的孙宝先,民间中医,自己摸索二三十年一个独特的治癌的方子。我们是有朋友的亲人在他那里治好了的(我们直接认识的人是晚期肾癌治好的,他家人知道有别的病人是晚期肺癌治好的);且我岳母在潘家园同病房一个阿姨在听我们介绍后先我们一个星期去他那开药,她是乳腺癌原发多处转移,吃了后说感觉很好,乳腺癌的肿块明显缩小,胃口也大增,精神状态更是因此好起来。孙宝先的药方是保密的,都是在他那买药。我们吃了两个月,遗憾的是前一个多月锅比较小,熬出来的药可能不太对但我们也不知道;后来锅坏了换了个大锅,熬出来的药味道跟前面差别很大,问那个阿姨,那个阿姨的药也是我们后来的味道。后来的味道的药吃了半个多月吧,到后来一直是胸水增加、疼痛加剧,就没再吃改换医生了。但有一点比较肯定,岳母说她吃了孙的药后,骨转移的点觉得没那么痛了!这应该是真的,因为我岳母其实一直不信孙宝先这种一副药自己一吃几个月的做法。而骨转移疼痛转轻,是她吃药后二十天左右发现的,直到换药也强调这点。他的药一个月一千五百多。6、中日友好医院的黄金昶、李佩文。去中日友好主要是为了治胸水,先看的黄金昶,但没用他的药;后看的李佩文,用了他开的消水2号。最后消掉没有不知道的。不过剧烈疼痛其实是从开始使用消水药开始的,不知道是不是巧合。我岳母非常坚强,一直没用止痛药,之前一直疼痛可以耐受,能睡得比较好;后来一宿也睡不了一两个小时了。7、秦兆虎老师,是在本坛看到river97介绍民间中医网的一个帖子,上去后知道有这样一个人。我个人还是比较相信秦老师,但找他看病很难,因为他不是医生还有自己的工作,加上求治的病人多,所以如果不是熟人介绍,他是不肯收治的(出于对他的尊重,也不便于公开他的联系方式,但他的身份在网上是可以查到的)。他人很好,名贵中药自己买(天然麝香、牛黄),其他草药他提供,用他自己的独门配方,周末的时候他学生来帮着一起配药,看病治病不收钱。我经常是晚上十一二点给他打电话,他都是不厌其烦;在他有空的时候,短信也是频频回复。通过看为人,我相信秦老师的话,进而相信秦老师是能治好我岳母病的人。只是很遗憾,拿来秦老师药的时候,岳母已经因缺钠而无法饮食,喝水都吐,但我们却不知道根本原因。他的药只勉强吃下一点就没机会吃了,已经联系了秦老师,把其他药都捐过去,让他转捐给需要且经济困难的人。秦老师的基本观点是,肺里不长癌,所以所谓的肺癌不是真正的癌,而是痰、淤之类的东西,以及抗生素等积淀的东西积在一起变硬而成,要治的办法就是通过药物化淤(但不能活血)通过支气管最后咳出来吐出来;并保证大变、小便通常排出药物的毒素。基本原理是这样,具体我就说不透了。

8、总结

总结是我的看法。从医学体系的理论本质上讲,对个体病人来说,中医优于西医;实际情况,应该是世界范围内好的中医优于好的西医,西医优于中国式西医,中国式西医优于中医的庸医。

对我们而言,中医治疗本是首选,但苦于早期无法找到中医良医;化疗、抽胸水都是败笔中的败笔,是能不用就不用的,因为用了往往会加重整个的病情;孙宝先应该有他的过人之处,他的联系方式网上能搜到,我也不公布了;秦老师没能经过他的治疗很遗憾,所以究竟是不是能有效我不能证明,只能说我还是很相信他。这个过程真的让人很难适应,本以为找到秦老师岳母有救了,没想到却栽在电解质紊乱上。

四个月时间很短,却感觉从来没这么漫长过。当我们感觉希望最大的时候,却突然希望破灭。四个月的求治,我还是认为要想治癌,还是中医的整体理论会更奏效,是治疗的根本之道。但中医好医难求,而且个体化治疗很难大量复制,加上中医势衰更使得良医难觅。成为好中医太难了,如何才能振兴中医来为更多的人提供帮助?

现在的结果是让我深感遗憾的。很久前一个朋友跟我说过,尽孝要趁早,那时总觉得父母身体健康,大限离我们很遥远,当岳母生病时才真切感觉到这句话的分量。我岳母是个性比较强的人,对我们非常好。几年前我辞去工作,与几个同学合伙自己做点事情,过程中几经艰难,加上我个性偏强不愿意更多地找父母寻求资助,岳父母通过爱人得知我的情况后用各种名义和方式给与我们帮助,还有更大的精神上的鼓励。直到去年下半年,我才渡过最困难的时段开始小有成就,岳母却生病了。她没有跟我们享过一天福,这是我们最难以接受的事情。想一下吧,纵使以后能发展得再好,她老人家也不能与我们分享了,我们也没有机会更好地孝敬她……每想至此,潸然泪下,也倍感自己的无能。岳母已去,只能加倍孝敬父母、岳父了。

我从来没信过任何宗教,但岳母晚年是虔诚的佛教徒,即使在化疗期间也坚持吃素。现在我所能做的,就是按佛教中对她比较好的方式为她再做一些事情,多为她积一些功德,让她早日去往极乐世界,阿弥陀佛。为此,除了多做善事,我要在49天内不沾酒肉。

如果有一天,我能有所成就,我愿意专门成立一个基金,为发展中医做出贡献,更希望中医在治疗绝症方面能有更大的突破。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-12-21 14:16:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
讲一下岳母最后去世的主要原因和治疗过程中我们的一些认识,希望能为他人的治疗起一点借鉴作用。如果对他人有所帮助,希望也能因此为岳母积下功德,助她早日到达极乐世界。

一、去世主要原因

    岳母去世的主要原因是电解质紊乱引发的。我试着在论坛里搜了一下,关键词“易瑞沙”有289条;而“电解质”、“钠”则是空白。这说明,这个问题在论坛里发生的不多;但这绝对是一个需要非常注意的问题。我们在发现后在向上海的淡水无香医生咨询时,她说很多癌症病人最后去世的主要原因就是电解质紊乱。因此晚期癌症病人一定要定期检查电解质!

    春节做了第二次化疗没有效果后,我们就开始在家吃中药;4月28日岳母开始出现反应迟钝、认人出错的情况,由于之前一个星期都疼痛难忍而无法睡眠,我们最初以为是精神过渡疲惫引起的,后来咨询了大夫,说可能是脑血栓或者脑转移了。29日中午,我们叫了120去中日友好医院的急诊科,去了后就开始昏迷。医院检查的结果是,脑部没有血栓、梗阻,转移的可能性也不大,但体内钠含量只有107,而正常人应该是135-145,当低于120时就会出现神志不清的症状。于是开始输盐水补钠。回来后上网查了很多关于缺钠的资料,发现岳母所有症状都很吻合。咨询了上海的无香医生,她说缺钠还算好补,我们也放心了不少。

缺钠会引起什么症状呢?1.口渴,头晕,乏力,谵妄,神志淡漠,反应迟钝,嗜睡,昏迷。 2.厌食,恶心,呕吐,腹胀。3.尿少,甚至无尿(钠影响尿的合成)。4.皮肤弹性减低,口唇和皮肤乾燥,眼窝凹陷。5.浅静脉萎陷,心率加快,血压下降。

岳母在第一天主要输了大量0.9的盐水,第二天测的时候钠含量回到了119,尽管医生告诫我们即使钠补回来了也不能保证她很快能恢复清醒,但还是让我们很高兴。我们满心以为第三天(5月1日)能顺利回到125以上,并很快有望恢复神志。

    最大的问题是之前胸腔积液太多,而且尿液又无法排出,导致胸腔水太多了。过程不说了,最后岳母去世的直接原因,应该是胸腔右侧的大量积水冲出中部的隔膜,压迫了心脏,导致心脏衰竭。也就是说,不是因为肺,而是心脏直接导致去世;而心脏的问题是因为积液压迫;积液则是除了肺癌引起的,还有很多因为无法通过尿顺利排出。

    本以为终于找到好的中医可以彻底救治,但结果因为电解质紊乱导致昏迷无法用药,而在补钠的时候最后导致心脏出问题。所以,定期检查电解质是非常重要的,而我们居然之前对这方面的知识一无所知……


    说一下我们对治疗过程的一些认识吧,希望能对他人有益。

    1、关于中西医的选择

    这是个非常艰难的决定,而且没有对与错之分,只有好与更好的差别。其实我们不是专业医生的,每个人对中西医的认识都是很不够的,所以做出更好的选择是非常艰难的;而且很多时候,还要取决于能遇到的具体的医生。

    先说西医吧。我觉得中国的西医是中国化了的西医,所以中国的西医很难用西医标准来评价的。比如,在国外使用抗生素是非常谨慎的,但在国内使用着太普遍了;在国外放化疗都比较严谨,在国内多数医院是滥用的,而滥用的结果就是有百害而无一利。而即使是好的医院,可能在用药上按规矩办事,但在对病人的关心上是不是又足够好呢?这也是个大问题。比如我们就是去的国内顶尖的医院,看了权威的专家,做了两期化疗,但感受不到任何温暖;在治疗过程中,很多检查、开药方面都不断出些小错;没有跟我们有很好的沟通,在化疗期间也没告诉我们注意事项是什么,只能仰仗网络向其他病友学习后再去问医生他们才告诉一些注意事项,而且表现得好像惊讶于居然没告诉我们;化疗效果不显著后,告诉我们或者换方案或者上易瑞沙,或者自己回家去;当我们选择回去寻求中医治疗的时候,也没有给我们任何需要注意的事情,无论是治疗方面还是检查方面。或者,他们已经变得太麻木;

    再说中医,现在中国有好的中医吗?数数字肯定是有的,但如果计算比例的话,那可能就可以认为没有了。中医学院培养的不能称作中医,这是我们几个月来关于中医的基本认识之一。中医是经验科学,一个好的中医需要不断地在各种临床中学习、总结才能得来。跟认可中医的西医医生交流,他们也承认,要成为一个好的中医比成为一个好的西医要难得多的多。所以,找到好的中医非常难。而且,目前中医在肿瘤治疗中在大多数人看来,无非是给西医打下手,也就是手术后恢复、减轻放化疗副作用之类的,而且结合起来用就是所谓的“中西医结合”。这种治疗肿瘤的中医,不是地道的中医的,但使用了还是比单独使用西医好。

那该怎么选择呢?我们是更欣赏中医的,但也没有完全排斥西医。对于晚期肺癌,西医是没有能治愈的;而中医尤其是一些民间中医,还是有一些真实的治愈案例。只是中医都是个体化治疗,能治好这个人不等于能治好另一个人,但无论怎样,想达到治愈的目的,中医是唯一的希望——虽然机会也很小,但毕竟是有机会。找什么样的中医呢?中医没有所谓的标准化治疗,所以按照目前中国的情况,就是去各处咨询,找确有治愈案例且不是一两个案例的医生为妥。如果是早期比如可以手术,如果病人又没有好的中医信息,那么就去找名气大的西医医院吧,西医是标准化治疗,名气大的通常水准也要高一些。当然,如果有好的中医可以找,那我还是建议首选找中医。

2、关于手术

手术、放化疗、靶向,是西医治癌的基本办法。手术我们没有做过,所以不好说什么,但我知道的情况有这么几种:一是多数西医是赞成能做手术的就先手术治疗,因为这样存活的时间会最长;而有的中医不住张做手术,如浙江的奇人秦兆虎老师,他认为手术会伤了元气,如果再复发就很难治了。

如果做了手术,我们建议还是通过中医进行后续治疗。当初在中日友好医院黄金昶大夫门外候诊的时候,一个天津的肝癌病人就说,他手术后复发,去黄那里开了中药吃了一个月复发的肿瘤就消了,现在两年多了,一直在坚持吃。当然,中医在恢复元气、增强体质方面的功效就不用说了。

3、关于化疗

如果选择西医治疗,那么化疗可能是必须的,鉴于国内很多医院尤其是非中心城市的医院的治疗水平,建议病人及家属一定要严防化疗过度。在国外,化疗基本上是不允许超过六次的。化疗其实就是往体内打毒药,毒肿瘤的同时也毒自己正常的细胞,且会对整个免疫系统造成难以弥补的伤害。而且,没听说有人通过化疗治好病的,都是通过这种同归于尽的办法一步步把自己也打垮了。

如果想进行中医治疗,那我们就建议不要做化疗了。化疗是饮鸩止渴,跟真正中医的思路是不同的,而且因此造成元气伤害很难弥补的。中医是靠调整强健的身体来对抗肿瘤,而化疗伤了身体想再调养回去绝对是很难的。我们在后来看中医的过程中,一直深感遗憾的就是做了两期化疗。化疗期间,我岳母反应是很小的,但因此造成的身体伤害是显而易见的,她在化疗前后身体强健程度是截然不同的。本来是希望通过化疗争取时间,结果反而伤了自己。假如……假设都是没有意义的,只能说我们因化疗受到了伤害,这个伤害无法弥补。

所以关于化疗,我们的看法是最好不做;如果没办法必须做,就尽量少做。多看看中医还是有帮助。

4、关于抽胸水

我岳母第一次抽胸水,是还没确诊的时候,那时候医生当感染来治,使用大量抗生素的同时,抽了胸水。

无论采用中医还是西医,我们建议都不要抽胸水的。因为肿瘤病人胸水靠抽是抽不完的,今天抽了明天又涨,而且涨势更加凶猛。抽胸水就是饮鸩止渴。对付恶性胸水,还没听说有什么专门的好办法。中日友好医院有几个医生对胸水外治有些研究,但也只是对胸水比较少的情况有不错的效果,可能从没抽过的就不会发展到我们那么多。在我的那个治疗过程的帖子里,最后一个朋友介绍了湖南中医院一个医生的方子对胸水很有好处,可惜我们都没机会去进一步了解一下……

其实胸水也是病灶本身引起的,如果能有效治疗病灶,或者对病灶治疗有帮助,那么胸水也会得到一定程度的控制。但无论如何,只要还可以耐受,只要不是迫不得已(即危机生命)不要采取简单粗暴的“抽”的方式。这是我们对此事的看法,也是一点建议。

我们在求医过程中,越是到后来越能深刻认识到我们进行了化疗、抽胸水的错误。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-12-21 14:56:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
认真看了以上
很矛盾
因为
好的中医太难求了
如果病人没有办法去这么远的地方求医
那又能怎么办呢?
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-12-21 17:07:32 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
你好!
骨扫描的结果不论良、恶性的,我建议还是给你母亲用二磷酸盐类的药物。这类药物不光对骨转移有益,也可以应用于老年尤其是绝经后的妇女,她们往往都有不同程度的骨质疏松。

祝小猫快乐!
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-12-21 19:27:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
“我昨天也在想,如果我们提前服用易瑞沙会怎样?最大的可能是岳母可以多活几个月,而且会有一段比较轻松的时光。对于死亡而言,这是很令人羡慕的结果了。”

我也希望能有一个好的中医或者西医,能治好这种病。但现实生活中没有,没办法我选择了,让妈妈先过一段快乐的日子。

但同时,我也不想放弃中医,希望真的有奇迹,祝福我们的亲人。
有爱,就有奇迹!
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