艰难的2010年（11个周期的化疗,1年的易瑞沙,艰难中前进）

yangyufan315

好久没过来记录妈妈的病情了~~上次照了MRI后给我们肿瘤科的主任看了,她觉得进展不明显,一切都还要继续观察,可以不采取任何措施~~~每次听见医生说这样的话时都是有喜又悲,不采取措施说明病情得到了控制,但仍然却害怕这一拖再拖把妈妈的病给耽误了~~毕竟妈妈这病就是由于当时的拖延而引起的!!
妈妈.你要坚持住啊~~还有一个半月用易就半年了!!!小跑妈妈十个月就有耐药迹象真得让人很痛心~~~

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[ 本帖最后由 shirley8033 于 2009-8-6 09:47 编辑 ]

yangyufan315

　阿斯利康正版易瑞沙（iressa）服用及赠药申请指南详细版本
　　1、 申请易瑞沙慈善赠药需要具备条件：
　　一是必须做过病理检查确诊为原发性IIIB或IV期非小细胞肺癌的患者。（必须有手术病理报告并盖章（医务科即可））
　　二是患者服用易瑞沙前要至少做过一次化疗。（化疗的出院小结并盖章）
　　三是化疗后，需持续服用满六个月的易瑞沙并仍然继续从中获益且没有严重不良反应。
　　四是患者需由当地政府机构证明其经济状况已无法继续承担易瑞沙的治疗。
　　2、 申请名额
　　从2010年1月起，赠药有名额限制。主要通过项目注册时，如果有名额，及时寄发注册通知；如果名额不够，电话通知你是否能够等待，以决定是否注册。
　　3、 申请完整过程
　　A、 咨询医生是否具备赠药条件；然后进行服用易瑞沙前的必要检查，包括：肿瘤指标、胸部CT、脑部或相关部位的CT或磁共振。
　　B、 购买易瑞沙服用，建议固定时间服用，如每天7点等，饭前或饭后问题不大，每天一粒（250毫克）。全国购买地点：广州市越秀区先烈南路23号百仁堂大药房。目前购买价格10颗装5300元。（有关系的话，5100元，鄙视恶心的*商）注意有正规发票，病人姓名不要写错。一次不能购买超过6盒药物。建议第一次购买一盒试试。
　　C、 服用一盒后，如果CEA等肿瘤指标异常的，进行验血查看是否指标有变化。如有降低，恭喜你。否则再吃2盒，如验血无效，中止继续服用。如果CEA等肿瘤指标不是异常的，服用一个月进行CT或磁共振检查是否有效，以决定继续服用或中止。
　　D、 服用有效，到本项目注册医生处领取一份《中华慈善总会易瑞沙慈善赠药项目患者注册表》，填写完毕后由患者直接邮寄到中华慈善总会易瑞沙慈善赠药办公室，办公室审查后把结果（注册通知）书面通知患者本人。
　　E、 为及时跟踪药物效果，建议每月一次血液检查，2月一次的CT或磁共振检查。为顺利申请建议期间住一次院，方便医生病历书写。
　　F、 在服用5个月后，到项目注册医生处领取《中华慈善总会易瑞沙慈善赠药项目患者申请表》、《中华慈善总会易瑞沙慈善赠药项目申请人医学条件确认表》（由项目注册医师填写）、《中华慈善总会易瑞沙慈善赠药项目患者经济收入状况调查表》、《中华慈善总会易瑞沙慈善赠药项目患者告知书》。以及医生书写服用易瑞沙的门诊病历和住院病历。
　　填表注意事项：
　　1、表格所有内容必须填写，凡有空格（可填“无”）未填者该表无效。
　　2、“填表日期”建议为邮寄的那一天日期。
　　3、患者申请理由个人陈述（简单叙述病情和治疗过程，以及经济状况。如：何时因何发现病情，进行何种手术，病理报告为何种类型肿瘤及其严重程度，何时进行何种化疗方案，在怎样的情况下服用易瑞沙，效果如何；病人家庭经济状况如何，有何种困难）
　　4、“证明人签字”为证明单位有关人员签名。“证明单位公章”指患者单位公章，退休、单位倒闭、无业或务农请盖居委会或村委会公章。
　　5、患者个人履历：填写患者中学阶段以来的简历。
　　6、本人照片的压缝章请申请人所在地街道民政科、乡镇民政办公室或县区市民政局盖公章均可。
　　7、）“家庭人口”指患者所在的户口本上人口，“家庭总收入/年”指与患者一起生活的亲属的年总收入（包括不在一个户口本上的家庭成员，父母、配偶、子女）。
　　8、“街道办事处或乡、镇政府核准是否患者已丧失继续治疗的经济能力”请请有关人员本人填写，并请在“经办人签字处”签字，填写日期并加盖相应单位的公章。
　　9、请务必如实填写患者每个直系亲属（切切：包括不在一个户口本上的家庭成员，父母、配偶、子女）工作单位名称、地址、电话、工作部门和职务、工作时间。不填或不实申请无效。申请人直系亲属务农、无业或单位倒闭，请如实写明。在工作单位的名称、地址和电话处均填“无”。即使没有任何工作，只要有经济收入请务必如实填写上年度和近5年总收入；确实没有任何收入必须在上年度和近5年总收入处填“无”。申请人直系亲属务农、无业或工作单位倒闭，请所在村委会、居委会或乡镇、街道有关人员作为证明人，填写其联系电话并请本人签名，加盖相应单位公章。如果申请人子女为大中专院校在校学生或研究生，请在“工作单位名称”处注明就读的学校和专业，在单位地址、单位电话处填写学校地址和电话，工作部门、职务、时间和收入均填“无”，请学生所在学校有关老师作为证明人，请证明人签字并加盖所在院系公章。如果申请人子女是未成年人，请在“工作单位名称”注明情况（如上小学等），其它栏目均填无即可。不用加盖任何公章。（此页可多次复印使用）
　　10、中华慈善总会易瑞沙慈善赠药项目患者告知书有2页，内容完全相同，只是在右下方印分别有“中华慈善总会保留”和“患者保留”。请把“中华慈善总会保留”的一页随申请表寄回项目办公室，把“患者保留”和“中华慈善总会易瑞沙慈善赠药项目患者告知书”的一张沿虚线裁下妥善保存。
　　G、 在6个月到期前2周，特快寄出以下材料：
　　1、照片2张；
　　2、户口簿所有成员复印件2份；
　　3、病人身份证复印件2份；
　　4、中华慈善总会易瑞沙慈善赠药项目患者注册通知一份（见D）；
　　5、《中华慈善总会易瑞沙慈善赠药项目申请人医学条件确认表》一份；
　　6、门诊病历一本；
　　7、住院病历（包括化疗、易瑞沙服用效果报告）各一份即可；
　　8、病理报告一份；
　　9、《中华慈善总会易瑞沙慈善赠药项目患者申请表》；
　　10、《中华慈善总会易瑞沙慈善赠药项目患者经济收入状况调查表》一份；
　　11、《中华慈善总会易瑞沙慈善赠药项目患者告知书》一份；
　　12、易瑞沙连续服用6个月的正规发票。
　　H、 在收到患者申请的10工作日内，项目组会给予答复。答复的内容为：一张入组通知书以及退回的门诊病历和易瑞沙发票。
　　I、 患者联系020-87607619确认领取免费赠药的时间。其他后续事项从略.

无香

好仔细的介绍,希望申请顺利,更希望脑部是有惊无险.

律生晓梦

好久没上论坛了，青城山的确是个避暑圣地，我去年也去耍过，很适合病人疗养。还是得送上迟到的祝福，恭喜yufan找到工作，虽然各方面的压力犹在，但至少能为家庭减轻些经济负担，贡献更大的力量。
我爸爸上个月做完了第6次化疗，过些日子要去医院评估。医生曾建议用伽玛刀治疗，但我本人始终对放疗的疗效有些怀疑，而且我爸仍有部分胸水，做伽玛刀未必适合。
之前在您的日记中了解到您母亲有做过伽玛刀治疗，所以特向yufan请教：
1、伽玛刀在阿姨身上的疗效如何？
2、伽玛刀做完有什么副作用或不良反应？
谢谢！

yangyufan315

好久没来看看了~~今天终于拿到赠药了~~~妈妈终于可以没有思想负担的吃药了~~我们赠药刚好和自己买的药接起,一颗都没剩下,太凑巧了~~~希望妈妈能一直这么有效下去!!上周CEA还在1.5左右徘徊,应该问题不大~~加油加油~~
TO晓梦:我妈妈做伽玛刀效果还不错,不过也可能是因为我妈妈头部是单发灶,消灭了那个,后来头部基本上没什么状况,已经维持了一年了!副作用基本没有,因为伽玛刀本来相对全脑放疗就比较温和.但如果病人头部是弥漫型转移灶的话全脑放疗应该更有效果些,但副作用肯定会大很多,一般症状就是呕吐还有记忆力下降等!!供你参考哈!!祝好

律生晓梦

谢谢yufan的答复。再请教下：
1、阿姨的肺部病灶是否也曾接受伽玛刀治疗，疗效如何？
2、伽玛刀做完之后，接受伽玛射线照射的对应病灶部位的皮肤是否会产生发黑，灼伤的症状？
祝yufan全家开心，健康常在！

yangyufan315

我妈妈没有做肺部伽玛刀治疗,所以无法为你解答了~~