艰难的2010年（11个周期的化疗,1年的易瑞沙,艰难中前进）

yangyufan315

前天,按照每天的惯例打开收藏登陆奇迹网,结果网页显示我的IP被禁用了！！！！我顿时紧张了起来~~为什么啊？？？难道我们被当作发布不良广告信息的伪“会员”啦？？？我又重新刷新了几次，结果仍然是无法进入网站。。。。
     第一时间我想到要和以马联系。。。只有他的QQ，于是给他发去了信息，说明了情况并询问出问题的原因，但由于当时以马没在线上，一切都只有等待！！！
     也就在那一晚，我发现我和爸爸已经离不开奇迹网了，与奇迹网相识已经有8个月了，从注册的那一天起我们几乎天天浏览奇迹上的消息，尽管奇迹网的专业知识没有那些医学网站的科学和严谨，但病友们每一个带有关爱的贴子无时无刻不让我们感受到：人间有爱，奇迹永存。。。
    所有天南地北的病友都为着一个共同的目标而紧紧地围依在一起，都正在以及始终努力地希望用集体的力量带给一个又一个遭受病痛折磨的家庭一份祝福与安慰，，甚至是创造出所谓的奇迹。。。
    被封的两天心里一直牵挂着什么时候才能重获“新生”，今天打开电脑就迫不及待地登陆奇迹。。。。。。HO~~HO，终于又光荣地成为了会员~~以马也给我信息解释了原因，结果是他们在管理广告信息时误填了一个IP，而我又如此“幸运”的中招啦。。。。。     不过现在，一切都恢复正常了，奇迹网上又可以看见yufan生龙活虎的身影了。。哈哈~~~
        昨天，妈妈的二线治疗正式开始了，泰素帝加草酸铂，总得来说一切顺利，只是置PICC的时候不是很顺利，最开始是置手，结果由于妈妈的血管太细，加上上次也置过手，所以置了半天，流了很多血都还是没把管完全置进去，最后980元的管被白白浪费了，又换成了置脖子。。。嗨，真是倒霉。。。妈妈也被弄得极其郁闷。。。还好后来的化疗还比较顺利没有出现大的副作用~~~
         今天，常规上了化疗该上的辅助药后就要开始输博宁了，六个小时。。。是有点漫长，爸爸叫我先回来休息休息，（顺便打探下能否登陆上奇迹网的情况 ）希望妈妈能一切顺利，争取在这周五查血后一切正常的回来~~~
       最近气温陡降了好多，出门成为了一件痛苦的事情，辛劳照顾家人的战友们一定要多注意保暖哦~~~身体是革命的本钱啊，对家人如此对我们也同样呢~~~坚守住，快了，马上就要跨年了，盼望来年我们都能转运！！！嘻嘻。。。。
PS： 今天是平安夜，祝福大家平安一生，与珍惜的人相依相随~~~

[ 本帖最后由 yangyufan315 于 2008-12-24 18:00 编辑 ]

shirley8033

为什么要置管啊？是不是每一个做化疗的人都要置管啊？密切留意你们，我妈妈易瑞沙耐药了，也想上这个方案。

yangyufan315

shirley8033 你好哈~~关于置管是根据药和人来定的,不是所有的人都要用也不是一切化疗药都需要置管哈~~~
置管主要是保护患者手的血管,
我认为以下几种情况是需要置管的
1。化疗药物自身的腐蚀性特别大。（比如像诺维本）
2。药物化疗周期特别长（比如一些1。8天方案的或者需要长期输支持液的，以此避免患者老是被针蛰）
3。手上的血管非常细，留滞针输不进去的。

关于你妈妈，如果你妈妈手上的血管比较粗我还是建议你不置管哦，因为泰素帝加上辅助液总共才3天，所以能坚持下就不要置管，置一次手臂的管就是980，(可以保留7个月)而且每星期要护理3次，一次大概25元，你置管期间护理是不能间断的，所以在某种程度上制约了你妈妈平时的行动自由，必须每周3天去医院做护理~~~但置管最好的好处就是置管后输液人的手一点感觉没有，不痛！！
    至于泰素帝，我们是以前一线方案就用过的，在没有耐药前换掉的，因为当时伤我妈妈的肝特别严重，现在重新用上，期待效果中。。。。。
    关于易耐药，现在一般都是在力比泰和泰素帝之间做选择，我印象中韩宝惠是倾向泰的，觉得力太温和了，怕没有效果。我们医生也建议在易耐药后最好是重上"纯正"的化疗的药（力比泰有一部分靶向成分），但还是要看你妈妈现在的身体状况，因为泰的毒性还是有的，对我妈妈来说就是肝功损伤严重，我们医生说也有其他病人出现损肝的情况，所以这点你也要多考虑。（无香爸爸也用过泰，但没有肝损伤），还有他的一个副作用我们也很担心，就是腹泻~~~我们以前用的时候腹泻的还是很严重，易梦停都没有止住，这种腹泻非常伤害身体的！千万要做好充分准备！！至于其他关于泰素帝的情况等我妈妈做完两个疗程看了效果后我们再交流共同分享哈~！！总之我对泰充满了信心~~哈哈！！你也要有信心哦！！嘻嘻~~

[ 本帖最后由 yangyufan315 于 2008-12-24 21:14 编辑 ]

阿孟的妈妈

楼主为什么没有考虑卡铂作为泰蒂素的联合用药呢?

xiaoxing200012

我妈妈也得了肺腺癌,也是中晚期,我刚刚知道,我还在读研.总之我们很相似..一开始我原本有点迷茫和害怕,.看了你的文章,我仿佛得到了一点点的亮光.我也准备陪妈妈一起治疗,希望能知道一些治疗的知识,不知道你能否给我一点点治疗常识上的帮助~~~~~

yangyufan315

阿孟的妈妈,医生也提过卡铂,但更倾向我们用草酸铂,原因有3
1.草酸铂和顺铂没有交叉耐药
2.卡铂骨髓抑制比较明显而草酸铂副作用比较小(说明书上说它没有顺铂的肾毒性和卡的神经毒性)
3.有一些数据支持卡铂对肝有一定损伤,而我妈妈肝非常脆弱.
考虑到多种原因我们最终选择了草酸铂~~~不知道阿孟的妈妈有何高见,请赐教~~~
  
         今天是妈妈第五次化疗的最后一天,早上开始妈妈就有些不舒服一直说腿疼,脸红红的,当时我们也没太注意,直到中午没吃几口就吐了才开始担心起来~~下午一查体温38.2,有点烧,考虑和输了博宁有关~~腿疼肯定是因为博,但发烧就有点不能确定了,再三询问医生得到的结果也是先观察看看~~~
         今天早上查血白细胞由没化疗时的5000变成了化疗后的8000,不降反升,让我们更加对发烧的原因多了一份担心...会不会是肺部感染啊~~~~
       随后医生也过来听了听肺音询问了下妈妈的具体感受,妈妈觉得没什么特别不舒服,只是头有点晕,比较发力,医生觉得和博宁的副作用还是比较吻合,所以一直也没有采取什么比较积极的治疗措施~~~只要不要出现什么感染就好,希望今晚妈妈能好好睡一觉明天所有症状全部自行消退开开心心的出院!!!!

yangyufan315

xiaoxing200012   你好，亲人得上这种病真的很痛苦，不仅是患者自身会受到来自心理身理各方面的折磨和摧残，他身边的亲人也一样~~我和爸爸已经在这种惶恐和不安中摸索了8个月了~~~
庆幸的是我一开始就发现了奇迹网这个平台，在这里我们确实可以学到很多~~要学会看别人的病情找自己的答案！！！一定要好好利用这里的资源~~以我的经验要想在短时间内大量掌握一些基本肺癌相关知识最好先看看奇迹网上资历比较老的版主的贴，他们的贴言简意赅而且实用性很强~~~而我们这些新生相对记录的口水话就比较多~~所以看精华贴和版主的贴这效率最高~（当然其他的医学网站也可以去看看，比如丁香园）
其次，家属的心态调整很重要，特别是处在人生十字路口的我们，生活没有定性，是奋斗还是选择停下来全身心的照顾亲人这真的需要好好思考一下，但不管我们作出何种抉择都千万不能让你的亲人感觉到是她耽误了你！！这无形让她又承担了更重的心理负担！！
    心态方面，在治疗的过程中不能过于悲观，毕竟还是有很多案例向我们证实只要对症下药患者仍然有希望长期带瘤生存的，但也不能过于乐观，因为癌这东西常常会在你以为治疗顺利万事大吉的时候冷不防得跑出来告诉我们：我还在哦，我是很厉害的呢~~~癌，特别是到了晚期阶段，人类真的还是无能为力的~~而我们能做的只能是尽力而为最大程度的不留遗憾，仅此而已~~

阿孟的妈妈

因为父亲的病情稳定，我的经验都是纸上谈兵的, 为什么提出卡铂这个问题，因为在前沿地带最近刚看了柠檬的关于2008csco学术年会的贴子里谈到的化疗方案中没有提到草酸铂，另外看到草酸铂在大肠癌和卵巢癌有相关实验报道，但是肺癌好像还没有见到，另外在肺癌信息网论坛看过这样一个贴子http://www.lungca.info/bbs/viewthread.php?tid=6454，不过这个贴子是2005年的了，三年的时间，也许没有什么参考价值了。不过，草酸铂在肾的毒性方面确实比顺伯卡铂要小，但是草酸铂也有肾毒性和神经毒性。