晚期肺鳞癌22个月，获易瑞沙慈善赠药....永失父爱！捐赠药品

jli999

   amei 谢谢您！去年10月份开始服用易瑞沙时，考虑到父亲是肺鳞癌，对易瑞沙相对不敏感，而西乐葆有增加疗效一说，所以我一直让父亲坚持服用此药，副作用倒是不明显，但由于服用的时间很长了，止痛的效果几乎没有了，这几天曲马多也在加量了。

之之

QUOTE:

以下是引用jli999在2007-12-13 18:15:01的发言：

  父亲易瑞沙耐药，病情进展。

忐忑不安的13个月，易瑞沙最终还是耐药了。父亲目前的状况很不好，原发灶变化不大，但纵隔肿瘤压迫了上腔静脉，面部和侧肢浮肿，目前靠利尿消肿；肝区转移灶、放疗过的肩胛骨又开始疼痛，每天吃三次曲马多。化疗不考虑再做了，服用特罗凯已十五天，除了之前的咳嗽症状有较明显的缓解，其他未见有所改善。打算再用15天，如果复查结果病情稳定则继续服用；如进展，就只好试试索那菲尼了。

jli999 姐姐，

看到这个消息非常焦急，利尿虽然可以消肿，但是常用会降低血压，也有副作用。要不要用点人血白蛋白？也可以提高免疫力。

对于疼痛，目前确实只有使用止痛剂了，注意用量，逐步递增。有些止痛片量小，需要长期服用。特罗凯能改善咳嗽，那证明也有效果，其他的只能再等等。索拉菲尼我家用过。有效率百分之八十几。针对肾癌，肺癌。就是比较贵，一个月五万。

你需要什么帮助吗？雾化需要吗？我可以帮你联系。

[此贴子已经被作者于2007-12-14 11:05:56编辑过]

jli999

之之：你好！很感谢你的关心和帮助。关于雾化，因父亲目前咳嗽较少，痰尚能顺利排出，医生建议暂时不用，但我知道还是会用上的，需要的时候我会及时联系你。利尿药不敢多用，目前是间隔着使用，血象检查的结果白蛋白正常，所以医生说人血白蛋白暂时不考虑。

你家人用过索纳菲尼并且有效这个信息对我太重要了，因为目前我能了解到的一些信息都不太乐观，一是国内使用过此药的肺癌患者很少；二是国内目前用过的肺癌患者多数是在一二三甚至四线五线方案治疗之后，即便使用，疗效自然会下降很多。另外，请问你家人用了多久？用过之后哪些症状得到了较好的改善？

由于肿瘤压迫、侵犯上腔静脉，静脉回流受阻，造成父亲上肢及头部肿胀，呼吸困难。上周专家会诊后给出的方案是放疗或植入上腔静脉支架。考虑到放疗的耐受问题，我们选择了支架治疗，因为风险相对较小，尽管仅是一种姑息性手段。但最终由于右侧上腔静脉闭塞而没有缝隙，导丝无法通过，手术未能成功。

从这20天父亲服用特罗凯的情况来看，副作用不明显，但除了咳嗽缓解，其他不适症状尚未见有所改善。

这些天除了上班时间，我基本都在医院里呆着。一来想多陪陪父亲，二是换下这20个月寸步不离父亲的母亲，让她回家去休息。母亲实在是太辛苦了。

shitoufeixu

QUOTE:

以下是引用jli999在2007-12-14 9:48:48的发言：
   amei 谢谢您！去年10月份开始服用易瑞沙时，考虑到父亲是肺鳞癌，对易瑞沙相对不敏感，而西乐葆有增加疗效一说，所以我一直让父亲坚持服用此药，副作用倒是不明显，但由于服用的时间很长了，止痛的效果几乎没有了，这几天曲马多也在加量了。

西乐葆只是增加单位浓度，减少了半衰期。建议适量。

曲马多副作用很大，如果出副作用马上停用。(换美施康定比较好。)

另，jli999，你可以去上海新华医院，那地方2楼有个宁养院，是李嘉诚赞助的，可以给你提供上门服务和免费科学供药。建议你去一下，带好病历卡，身份证复印件，最近的CT片，挂号挂宁养院就可以了。不需要任何费用。

[此贴子已经被作者于2007-12-21 12:45:08编辑过]

胡可

你好！我读了你的许多帖子 因为你的善良和坚强，你的父亲能幸福健康的活着这真的太不容易了，你有多少可贵的付出呀。

我的妻子今年3月在北京做了肺癌外科手术（切除一叶右肺）四次化疗无效 从今年6月改吃易瑞沙，基本控制了病情， 我们也想申请免费捐赠的易瑞沙，我不知道困难证明怎么写，什么叫困难家庭。其实我们以前的生活还可以， 但做梦也没想到手术，药品费用会有这么贵，为了挽救她的生命我已经花光了所有存款 还在外借了一些。恳请你告诉我怎么处理这个问题。

 谢谢

许 长 华           xchh98@yahoo.com.cn     13999909968

jli999

胡可  您好!

对于中国普通的工薪家庭来说，每月16000元的易瑞沙药费支出，足以让任何一个家庭入不敷出，甚至债台高筑，家庭经济陷入极度困境。所以您不必为“如何为经济困难”多虑，如实陈述您目前的实际情况就可以了。

 

证明的格式大致如下:

 

兹有我街道（或县、乡等）××××××（具体地址）居民（村民）×××（患者名）在××××（时间）身患癌症。本人家庭××××××××（家庭主要成员状况），主要从事××××××××（主要收入来源），家中经济收入×××××××××××××××××××（年家庭收入情况），经济状况××××（是否困难）。家庭经济能力已无法继续负担自费购买阿斯利康易瑞沙的费用。恳请××××××给予资助。

特此证明！

                

补充说明：

1、证明单位：困难证明一般由患者所在地镇级或镇级以上政府部门或民政部门开具，其他部门开的困难证明无效。

2、证明内容：困难证明中应说明患者家庭人口、家庭收入来源、收支状况、困难原因、困难程度。

3、证明人：证明中应有开具证明者亲笔签名、职务、办公联系电话（指固定电话）等信息，以方便查询。

祝一切顺利！

shitoufeixu

QUOTE:

以下是引用jli999在2007-6-2 9:22:53的发言：

因为父亲非常关心此事，昨天下午我还是抽空专程回家告诉他这个消息，父亲没有想象中的那份激动，平静的对我说：“吃易瑞沙快8个月了，也到了易瑞沙的平均耐药周期，从近来我的一些症状看，可能肿瘤已有一些变化，你们不要担心，我很坦然，有这个思想准备。”

看到这儿，眼泪哗哗的下来了。

信已经收到。我会把6474寄给你，希望能尽自己的一点绵薄之力。

另，6474如果有效，你不妨和现在入组6474对比特罗凯的人商量，挪一瓶给你。（注：2种可能：2瓶都是6474或者是1瓶特罗凯1瓶安慰剂，光谱一做就知道了。如果是前者，那就是超剂量服用的，完全可以不用吃。现在所有的试验都没有得出超剂量服用带来确切的好处。）

之之

QUOTE:

以下是引用jli999在2007-12-21 10:51:58的发言：

之之：你好！很感谢你的关心和帮助。关于雾化，因父亲目前咳嗽较少，痰尚能顺利排出，医生建议暂时不用，但我知道还是会用上的，需要的时候我会及时联系你。利尿药不敢多用，目前是间隔着使用，血象检查的结果白蛋白正常，所以医生说人血白蛋白暂时不考虑。

你家人用过索纳菲尼并且有效这个信息对我太重要了，因为目前我能了解到的一些信息都不太乐观，一是国内使用过此药的肺癌患者很少；二是国内目前用过的肺癌患者多数是在一二三甚至四线五线方案治疗之后，即便使用，疗效自然会下降很多。另外，请问你家人用了多久？用过之后哪些症状得到了较好的改善？

由于肿瘤压迫、侵犯上腔静脉，静脉回流受阻，造成父亲上肢及头部肿胀，呼吸困难。上周专家会诊后给出的方案是放疗或植入上腔静脉支架。考虑到放疗的耐受问题，我们选择了支架治疗，因为风险相对较小，尽管仅是一种姑息性手段。但最终由于右侧上腔静脉闭塞而没有缝隙，导丝无法通过，手术未能成功。

从这20天父亲服用特罗凯的情况来看，副作用不明显，但除了咳嗽缓解，其他不适症状尚未见有所改善。

这些天除了上班时间，我基本都在医院里呆着。一来想多陪陪父亲，二是换下这20个月寸步不离父亲的母亲，让她回家去休息。母亲实在是太辛苦了。

jli999，雾化的帖子，以前Shirley也发过，其实不仅仅是针对咳嗽的。有一种药物纳科斯，也就是肿瘤坏死因子，也是可以通过雾化做的。当然也可以肌肉注射。人血白蛋白有利于消肿，但价格比较贵，也难买到。效果因人而异。

其实很遗憾的，我家人服用索拉替尼，没有效果。医生说正好是在不幸的百分之十六里。

如果你父亲服用特罗开，咳嗽缓解了，那么我想或多或少对病症是有改善的，也许疗效没有那么快呢。当然家属的心情自然是希望立竿见影的。如果手术失败了，那么放疗你就要开始考虑了。当然这个副作用也说不好，可是放疗目前还是使用得很普遍，而且病人的痛苦小。见效快。

我知道你父亲年事已高，也许总有一天父母都会离开我们，但也总希望能够安宁的，不受痛苦的离去，你说，是吗？你要调整好自己和家人的身体和情绪，咬紧牙关，生命真的是苦难的历程，只有珍惜眼前的一切。