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楼主: ivor0514

路漫漫其修远兮 吾将上下而求索(父亲非小细胞腺癌IIIB期治疗过程)

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 楼主| 发表于 2008-7-27 00:25:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州

今天下午刚到家,爸爸做完第二次化疗,坚决不肯在医院观察一天,说医院的药味太大。

7月21日下午住院,没做检查。

7月22日,肝功能检查,B超。结果是胸水几乎涨到原来的位置,且发现有絮状物,医生说问题不大,但自己觉得不是很好,有时间要多查查资料。爸爸也感到轻微的胸闷,脂肪肝,心影增大,其他正常。下午定化疗方案,医生的方案是和上次一样(多西他赛+顺铂),这次我没有完全听医生的,在我的要求下,增加的辅助药物参一胶囊,另准备在抽胸水后注射香菇多糖4支;

7月23日开始化疗,耐受良好,吃的也正常,引流胸水1500ml未出现异常状况;

7月24日化疗第二天,主要的麻烦出在胸水引流的时候,我和医生说少抽点,800ml差不多了。但医生还是坚持要抽到1500ml,抽到900ml的时候,爸爸感到轻微不适,那时候应该停掉,但还是听了医生的,继续抽,然后爸爸感觉就不太好了,心虚的厉害,像是有把刀在心口搅。这时已经抽到1200ml了,自己掐了管子,叫医生,拖了瓶氧气吸了2个小时的氧气才缓过来。一天三餐都吃的比较少,大便不畅估计是止吐药的原因;

7月25日化疗第三天,早饭吃了些粥,中午只吃一个苹果,晚上吃了一碗泡面(非油炸型),胃口差了很多,麻烦还是出在下午抽胸水上,这次抽到600ml的时候就感觉到不适,然后就完全停止抽胸水了,吸氧(由于准备第二天出院,已封帐医生和护士都说不好办,没办法吸氧,我当时就发火了,在我说要追究责任的情况下才同意吸氧,前后浪费了半个多小时),注射了4支香菇多糖,问题是胸水没有抽干净,不知道香菇多糖的效果有多少.

7月26日,爸爸强迫自己吃了点早饭。然后脸色一直很差,车子一到就急着离开医院。估计和心态有很大关系。

想想还是不说不爽啊,这次在医院定化疗方案,辅助药物参一胶囊和控制胸水的药物香菇多糖都是在我向医生提起的情况下才被使用的,难道医生不知道这些或是胸水不用控制?出院开的中药,我和医生提到了黄芪和龙葵两味中药,出院带的药居然只加了这两味药。还有在24日晚上没什么事情,我就拿我自己打印的《非小细胞腺癌临床指南2007版》想和医生咨询一下其中“9504”临床试验的情况,然后戏剧性的事情发生了,医生看了一下就和我借走了这本指南,我不想在这里说这位医生什么,至少她要比我爸爸的床位医生强很多。我只是为自己选择到这家医院感到痛恨自己,第二天下午乘舅舅在医院陪爸爸的时候,我去了趟龙华医院,咨询了一下特需门诊专家的情况,刘嘉湘的预约都到明年2月份了,然后选择预约徐振晔的门诊,约在8月18日。下次我打算找中医看看了。

不知道有谁在龙华医院看过,能给点经验吗?

[此贴子已经被作者于2008-7-27 17:34:42编辑过]
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 楼主| 发表于 2008-7-30 12:54:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州

有谁用过臌胀丸,主要用在治疗肝硬化腹水上的,但也有人说可以用于胸腔积水治疗中,不知道有没有病友用过这种药?疗效怎么样?

谢谢!

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发表于 2008-7-30 15:32:42 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
我爸确诊时也是非小细胞低分化腺癌,合并胸腔转移无其他脏器转移,我的qq号是463273780,常交流.
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 楼主| 发表于 2008-7-31 14:01:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州

看到很多病友都瞒住病情,我不怎么赞同。

我基本上没有瞒着爸爸,而且也瞒不住。我爸爸是自己一个人到医院检查,在医生要求抽胸水做病理检查的时候要求家属签字才打电话通知我去的。爸爸一直是很坚强的人,他已经察觉到自己的病情,我在隐瞒下去也不可能,特别是化疗开始后,更加的不可能。只是我不在爸爸面前谈病情,都是谈些琐碎的家事,谈让爸爸怎样调整心态,谈琪琪(9个月的女儿)很乖,谈以后去钓鱼应该注意哪些东西什么的。鼓励爸爸以积极的心态去面对病魔。

生病不可怕,关键心态要好,这才是横在我们面前的一座独木桥。

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 楼主| 发表于 2008-8-16 23:29:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
国家科技“十一五”支撑计划重点项目——《晚期非小细胞肺癌中医综合治疗方案示范研究》在上海中医药大学附属龙华医院正式启动优化方案。据悉,由全国著名中医肿瘤专家刘嘉湘教授和龙华医院副院长范忠泽教授共同领衔的该课题组已锁定“攻关目标”:力争在明年9月底前探索出中医综合治疗方案,使晚期非小细胞肺癌患者的中位生存期较国际先进水平再延长10%。

  据了解,该方案正式实施启动后,将由龙华医院牵头,同济大学附属肺科医院、上海市中医医院、苏州市中医医院、曙光医院和上海中医药大学附属普陀医院共同参与,对相关医务人员进行具体实施操作方法的培训,以期在规范化的临床试验中日趋完善,最终为形成证据确凿、可供推广、广泛认可的代表现有诊疗水平的非小细胞肺癌中医综合治疗方案提供依据。

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 楼主| 发表于 2008-8-16 23:35:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州

准备18号到龙华医院,预约了徐振晔的特需门诊。

 

方案:自己这次化疗打算用普来乐+卡铂,辅助参一胶囊+香菇多糖,另考虑金富康口服液。当然最终方案还要看医生的,大家看这个方案怎么样?

[此贴子已经被作者于2008-8-16 23:35:38编辑过]
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 楼主| 发表于 2008-8-26 01:11:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州

今天爸爸出院,由于上海暴雨堵车,到傍晚才到家,爸爸也累的够呛,爸爸的脸色比化疗的时候还要差,呜呼!堵车是多么痛苦的事情啊!

 

这次先到龙华医院挂的专家号(提前一个月预约哦),医生的态度还是那种木然的感觉,干巴巴的话也不多,我带的既往病例也没多看几眼,没什么好的建议或感觉有用的话,我提出住院,好家伙!估计是我给医生出了一个不小的难题,先是助手打了2个电话说没有床位,然后教授亲自打电话联系了一会儿,我在外面等了一刻钟,告诉我大概要四、五天的样子就会有床位了,但是是在浦东的分部,在上钢新村附近(当时的感觉就像遇到医托一样,相信大伙在医院附近遇到过很多这种人)。然后让我留个电话回去等通知!

 

事实证明!龙华医院的确是没必要去的医院之一!谨代表个人意见啊!

 

 

 

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 楼主| 发表于 2008-8-7 14:13:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
删掉转http://www.51qiji.com/viewthread ... %3D13&frombbs=1

[ 本帖最后由 ivor0514 于 2008-10-25 18:55 编辑 ]
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