用心爱你每一天，老爸。－－小细胞--（好想你，爸！）

无香 · 发表于 2008-8-1 19:59:59

2008-8-1今天上午去华山医院浦东分院复印病历，下了车沿着红枫路河边的公园走去，还是一样的红花绿叶，但心境已经不一样了。放疗那周，每天都会和爸爸到这里走走。爸爸放疗之前和放疗那周生活治疗和状态多好啊！河边有好多做外国料理的店和酒吧，这个版块是上海出名的老外社区——碧云社区。那会爸爸说他要是有钱就来这里吃吃饭，喝喝酒，我说没有钱也可以来一次，但最终还是没有去成，爸爸心疼钱。爸爸出院在上海继续脱水一周，就回山东老家了，然后就开始有不舒服的感觉。最厉害的时候才告诉我们，然后就有了6月13号的检查，然后就开始了出于预料的日子。从6月13开始，爸爸脱水和保肝治疗治疗40天，每天都要被扎针，脱水的时候一天是扎2针，这40天被扎了60多针。难怪爸爸说这样打针把他打垮了。7月22号停药后，爸爸说感觉反而好些了。但还是好的不是那么利索，腿部依然会酸软乏力，胃腹部有时候会胀，最近几天吃了吗丁啉，效果不好，要姐姐明天带他去看看中医，抓中药调理看看。易瑞沙依旧在继续，最近爸爸腿部也开始出现皮疹了，以前只是背部和胸部，不知道是夏天天气热的原因还是其它原因。前几天又仔细的把自己的帖子从头到尾看了一遍，发现了一点小问题，也许是巧合，也许是有点效果。爸爸07年8月底的检查脑部进展就存在争议，而且变化非常微小，07年11月检查，和8月差不多，然后继续观察。08年1月检查发现比11月有微小变化，但那会还是怀疑放疗引起的坏死，因变化很小继续保持观察。08年3月再检查，变化就很大了。爸爸07年7约底结束最后一次化疗后，就开始使用胸腺肽α１和吃中药，胸腺肽α１到08年1月初停掉，中药02年2月停掉。然后2样一直停到现在，08年1月之前脑部变化一直很缓慢，1月之后变化开始快起来。不知道是时间的巧合还是真有点效果，但还是打算给爸爸再用胸腺肽α１和中药了。打算下周三去南通问诊朱良春医生后就回山东。还想每天都做五谷杂粮豆浆，还想每天都进行脚底按摩。。。。。。愿一点点的心愿可以累积成大大的希望，祈祷！

我爱爸爸 · 发表于 2008-8-1 22:17:22

无香，一直关注你的日记，我个人觉得能不手术还是不手术，毕竟手术的风险性比较大，而且正如你所说术后不能及时化疗也是隐患。对于药物问题，我觉得中药是一定要吃的，中西医结合治疗么～～祝福你们！！

帆帆20060912 · 发表于 2008-8-2 11:01:50

无香，每次上奇迹网，第一个看的地方就是你的记录。我能理解的是的累，你的心痛，你想留住爸爸的强烈的愿望，所以你到处奔波，到处问诊。而在你求医的思路中，我觉得你总有一种想彻底治愈你爸爸的病的想法，所以这个办法怕有后患，那个办法会怎么样。而其实，在目前这样的情况，彻底治愈是不可能的，你要面对这个现实。然后，在生存质量是生存时间上，我们希望成正比，而两者相较，生活质量更重要。后患怎么了？到后患出来再说，或许就没有！再者，为什么医生会有这么分歧？原因是这个病是现代医院没有攻克的，大家都还在摸索，不清楚。而人体是个很精密的系统，不是说，世界大宇宙，人体小宇宙吗？所以病人感觉舒服才是最重要的，而且也是所谓的见效果。至于影像片，化验，应该相信，但不可太相信。你没看到那个小细胞5年了的患者（在病情讨论中有），他肾转移，化疗失败，就不管了，现在也没变化。很多时候，人不舒服了，就对症治疗，人舒服，就不要太担心。我们谁都不知道生命的尽头会在哪里？多想无益。

阿孟的妈妈 · 发表于 2008-8-2 12:17:12

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用帆帆20060912在2008-8-2 11:01:50的发言： 在生存质量是生存时间上，我们希望成正比，而两者相较，生活质量更重要。后患怎么了？到后患出来再说，或许就没有！再者，为什么医生会有这么分歧？原因是这个病是现代医院没有攻克的，大家都还在摸索，不清楚。而人体是个很精密的系统，不是说，世界大宇宙，人体小宇宙吗？所以病人感觉舒服才是最重要的，而且也是所谓的见效果。至于影像片，化验，应该相信，但不可太相信。你没看到那个小细胞5年了的患者（在病情讨论中有），他肾转移，化疗失败，就不管了，现在也没变化。很多时候，人不舒服了，就对症治疗，人舒服，就不要太担心。我们谁都不知道生命的尽头会在哪里？多想无益。</div>同感.但是必要的检查是要做的.

无香 · 发表于 2008-8-4 10:04:33

2008－8－4
 
谢谢我爱爸爸，帆帆和阿孟的妈妈的建议，我会结合爸爸的情况慎重考虑的。
 
昨天电话回家，爸爸问我吃易瑞沙引起的皮疹还有什么好办法处理？之前爸爸只是前胸后背以及脖子上有皮疹，一直涂芦荟胶，效果还可以。
结果最近爸爸发现屁股上厚厚一层，可能早就有了，他开始只是没有发现，腿上也有了，大腿小腿都有。最近比较厉害，爸爸一天3次涂抹芦荟胶，我不知道为什么皮疹怎么这么厉害了？什么药物效果比较好呢？请教大家！谢！
 
上个月一直口服地米，一直减量服用，3天减少一片，8月1号那天彻底停掉了。爸爸说8月2号那天整个人很难受，乏力的很，不止腿部乏力，全身都是。我怀疑是停掉地米的缘故。昨天又电话回去，姐姐说爸爸和她们在广场玩，说爸爸感觉比昨天好多了。晚上等爸爸回家，电话回去问，真的好多了吗？爸爸说是的，说8月2号那天难受可能是天气的原因吧，说3号天气很晴朗。觉得有点奇怪，天气的影响怎么会这么大？
 
还有几天就奥运了，多希望爸爸身体可以舒舒服服的，可以开开心心的看奥运！

[此贴子已经被作者于2008-8-4 15:48:01编辑过]

haofa · 发表于 2008-8-4 10:36:16

天氣對病人的影響的確很大，悶熱、潮濕、氣壓低時我爸就會覺得難過。
奧運快開始了，真好！老爸喜歡看體育比賽。“希望爸爸身体可以舒舒服服的，可以开开心心的看奥运！”讓我們一齊祝福老爸，祝福奧運！

[此贴子已经被作者于2008-8-4 10:37:02编辑过]

无香 · 发表于 2008-8-11 15:21:47

谢谢你详细的介绍，帆帆。也谢谢你每一次的帮助！！！
 
没有想到加上施志明的号，这个医生我以前不知道，还是这次去龙华知道的，看他的人也蛮多的，态度也还可以。不足之处看病的速度蛮快的，每个人的问诊时间不长。这次我拿了3周的中药，他的药房子不是很大，总共十几味中药。开始他开了2周，我说想拿一个月的，他说先吃2周看看再说吧，于是我就改口说3周吧，因为病人不在上海。同时还给我开了3周的平消胶囊。这个药我以前听过，算是性价比还可以的药，所以就一起拿着了。3周的中药290多元，平消胶囊220多元上吧。

无香 · 发表于 2008-8-22 13:58:58

2008-8-22
 
好日子总是太快！
 
上次脱水加护肝治疗一个月，到7月22结束用药的。现在从昨天开始又开始用甘露醇了！
 
前2天爸爸说感觉全身乏力，但不是很厉害，因为8月10号开始吃中药了，爸爸说可能是吃中药引起的，说那个中药喝下有些刺激胃。
 
我就要爸爸把中药停掉几天看看，停了2天还是不见好转，昨天中午爸爸腿部症状厉害起来，中午有一次腿软的差点没有站起来。
 
午觉起来又是这样，被家人搀扶起来的。然后去打了一瓶甘露醇后，感觉稍微好些了，很可能是脑部水肿又厉害了。
 
鉴于之前用甘露醇伤肝，今天加了甘利欣，胃口不好，加了能量。想打到周日看看症状改善多少，然后决定下周一的检查项目。
 
为什么好日子不能长久一些呢。。。。。。

账号		自动登录	找回密码
密码			中文注册