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楼主: 无香

用心爱你每一天,老爸。--小细胞--(好想你,爸!)

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发表于 2008-3-24 17:06:31 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
<p>无香.我们都是病友.不是专业医生.很难给出好的办法.只是跟你一起着急.并祝福着......</p><p>个人认为.小细胞恶性程度高.发展快.一定要抓紧时间.不管什么方法.都要抓紧时间.不要等到有症状了.你父亲的肿瘤体积已经挺大了.只是位置好.暂时没有症状.生物治疗我个人认为不适和.即使有效来的也太慢.跟不上小细胞的恶变速度.</p>
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 楼主| 发表于 2008-3-24 19:02:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
<p><font face="仿宋_GB2312" color="#ff0066" size="4"><strong>2008-3-24&nbsp;&nbsp; 华山医院问诊王滨江和冷冰</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>预约了周一上午王滨江的号,他是神经外科伽马刀医生。08年1月17那次检查,问诊过他一次,感觉还算人比较厚道,于是这次又去问诊他了。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>对比了2008-3-18和2008-1-17的片子,他给出了3个比较建议,还算中肯。按优先级排序:</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>1.手术拆除2个病灶,如果身体可以耐受。同时解释了一下为什么这样建议,一是病灶进展可能还是伴有脑坏死。二是病灶位置不在功能区,而且目前脑部没有出现新病灶,是老病灶复发,三是老病灶做过了X刀,再过伽马刀也可以,但预后可能不会很好,手术从对病人长期的生存期和生活质量来看是有益的。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>我问怎么样才算身体耐受,王回答说走到3楼不喘,就算身体还可以,这个条件有点太宽松了吧。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>2.如果担心切除2个病灶的创伤和风险,大病灶选择做手术,小病灶选择伽马刀。这算一个折中的建议。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>3.对2个病灶做伽马刀。如果要求不高,身体又不好耐受,做一下伽马刀缓和一下也是可以的,但后期可能出现其它问题,而且稳定期也不知道多久。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>他虽然是伽马刀医生,但是比较推荐我手术,说如果身体耐受,手术是首选。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>中午和amei联系,她帮我问了一下天津肿瘤医院射波刀中心,建议和王的相差不大。谈及了手术是否会引起血行转移这个问题,于是又挂了下午一个脑血管方面医生冷冰的特需号。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>问诊冷冰</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>我给他说了一下我的意向,我说可能会考虑手术,想问一下手术的风险以及手术是否会引起血行转移的问题。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>回答:说手术难度不大,虽然病灶在左右额页,但距离不算远,可以切一刀,打2个洞取出病灶,手术本身不会引起血行转移,只是肿瘤本身是会有血行转移的。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>问术后的恢复期?</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>回答:这个不好说了,看各人身体状况了,尤其是做过多次治疗的病人更不好说了。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>又多问了一下伽马刀和射波刀对脑部来说,那个选择更优点?</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>回答:</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>就射波刀的技术而言,是一项成熟的技术,目前国外,应用的很多,医生掌握的水平也可以,但对于中国医生来说,经验还不是很足。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>说射波刀也是X射线,但为什么贵呢?贵在它的定位系统,它定位比较准确。它可以做很多身体的部位,伽马刀不可以做的很多部位射波刀都可以做,对肺部,盆腔等都比伽马刀准确。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>但对头部来说,伽马刀引进中国很多年了,中国的医生相对射波刀掌握的伽马刀经验要多,而且对于头部来说,伽马刀定位准确性和射波刀差不多,区别不大。而且r射线比x射线要强,聚焦厉害,针对头部,目前而言,伽马刀比射波刀更适合一点。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>明天继续问诊!争取这周末把方案定下,尽早治疗!</strong></font></p>
[此贴子已经被作者于2008-3-25 15:37:21编辑过]
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 楼主| 发表于 2008-3-24 19:06:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>小元</i>在2008-3-24 17:06:31的发言:</b><br/><p>无香.我们都是病友.不是专业医生.很难给出好的办法.只是跟你一起着急.并祝福着......</p><p>个人认为.小细胞恶性程度高.发展快.一定要抓紧时间.不管什么方法.都要抓紧时间.不要等到有症状了.你父亲的肿瘤体积已经挺大了.只是位置好.暂时没有症状.生物治疗我个人认为不适和.即使有效来的也太慢.跟不上小细胞的恶变速度.</p></div><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong><font color="#ff0033">谢谢小元姐姐的祝福,也祝福您。</font>是的,你说的很对,时间拖不起了,要尽快治疗。</strong></font></p>
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发表于 2008-4-2 23:49:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
<p>&nbsp;&nbsp; 保重,加油,帮你打气。</p>
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 楼主| 发表于 2008-3-13 21:10:07 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
<p></p><p><strong><font face="仿宋_GB2312" color="#ff0000" size="4">注射升白药后白细胞还是低&nbsp; 2008-3-13中午</font></strong></p><p><strong><font face="仿宋_GB2312" size="4">2008-3-06的血象:白细胞2300,中性粒细胞1.48K,血小板8W(甲基CCU42天,白细胞怎么又低了啊?)</font></strong></p><p><strong><font face="仿宋_GB2312" size="4">本来看到白细胞上升了,就放心了。于是隔了5天才做检查,白细胞竟然又低到2300,于是用了300毫克的重组人粒细胞集落刺激因子(G-CSF)</font></strong></p><p><strong><font face="仿宋_GB2312" size="4">2008-3-11的血象:白细胞2400,中性粒细胞1.08k,血小板10w(甲基CCU47天,白细胞还是底!)</font></strong></p><p><strong><font face="仿宋_GB2312" size="4">真是要疯了,注射了300毫克的升白针剂,5天后检查白细胞竟然是2400,不知道为什么还这么低,真有些怀疑那个升白药的药效了。给主治电话,她认为应该最低点了,如果本人感觉还可以,就不要继续用升白药了,虽然很担心,但还是听了主治的建议,3天后检查,而其最近几天中药停掉了。明天又要去检查了。</font></strong></p>
[此贴子已经被作者于2008-3-16 23:42:46编辑过]
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 楼主| 发表于 2008-3-13 21:16:24 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
<p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong></strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" color="#ff0000" size="4"><strong>又要检查了&nbsp; 2008-3-13晚</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>明天又要去检查了,做肿瘤标志物.血常规和肝功检查。然后要接着影像方面的检查了。希望明天的CEA不要要我失望。<br/>今天下午给爸爸聊检查的事情,他比较不情愿做检查,觉的检查太频繁了,的确是有点,但有什么办法呢?<br/>我从上上次的CEA检查,就开始给爸爸打预防针了,告诉他高出正常几个值,今天给他说2次高出正常值了,加上7月没有做全身化疗了,也许要做一次化疗巩固一下了。爸爸坚持说没有那么久,在他看来,不去医院的日子过的很快。说影像检查也没有多久,其实已经快到2个月了,如果不是CEA的升高,影像检查也许我会延迟2周上做,但目前的情况有点不允许了。这次的影像检查还打算加上骨扫描。<br/>爸爸最近的脸色有点发黄,身体还是有点虚,咳嗽也有点多了,尤其早上刚起床那会。甲基CCU的影响依然在,身体恢复的有点缓慢。我告诉爸爸7个月没有做全身化疗了,其实这7个月里口服过3次化疗药,在大家的眼里口服化疗药也许不是那么正式的化疗,其实副作用一点不亚于静脉注射化疗。<br/>对接下来的治疗感觉很难把握,我不知道是接受医生的建议继续化疗还是尝试一下其它的靶向药,等检查结果出来,再好好考虑一下吧。<br/></strong></font></p>
[此贴子已经被作者于2008-3-16 23:42:18编辑过]
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 楼主| 发表于 2008-3-14 22:24:02 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
<p><font face="仿宋_GB2312" color="#ff0000" size="4"><strong>再次更新CEA检查数值&nbsp; &nbsp; 2008-3-14</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>今天又去检查CEA了和ca125以及NSE了,和上次检查时间间隔13天,顺便一起检查了血常规和大生化。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>附TM肿瘤标志物的检查之一项CEA:参考值为0―5.</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>2007年6月底:CEA-9.6(第9次全身化疗之前)</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>2007年7月底:CEA-14.9(第10次全身化疗之前)</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>2007年8月底:CEA-21.7(第10次全身化疗之后)</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>2007年10月底:CEA-0.2,怀疑有误差(第一次服用甲基CCU5周后)</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>2007年12月1号:CEA-20.12(胸科医院检查)</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>2007年12月28号:CEA-18.91(胸科医院检查)</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>2008年1月17号:CEA-33.7</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>2008年2月15号:CEA-43.1</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>2008年3月1号:CEA-48.6</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>2008年3月14号:CEA-53.8</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312"><font size="4"><strong><font color="#ff0000">间隔13天,CEA又上升了5个值</font>,真是郁闷至极!Ca125和NSE仍然是正常范围里面的轻微波动,忽略不计。大生化也是正常。</strong></font></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>高兴的是白细胞上升了,这次应该是开始恢复了,上次白细胞是2400,隔3天后检查是3270。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>2008-3-14的血象:白细胞-3.27K中性粒子-2.18K,血小板-13w。</strong></font></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>给2位主治看了检查结果,还是2周之前的建议,科室主任建议尽快检查准备化疗,主治医生还是觉的可以再稍微等等。</strong></font></p><p><strong><font face="仿宋_GB2312" size="4">爸爸最近的状态是白细胞开始恢复了,但嗓子较之前好像有点不利索-嗓子经常有点痒的感觉,痰好像多了点,咳嗽也稍微多点,尤其是早上刚起床那会,还有一个现象就是嗓子嘶哑的时候也比之前有点多了。</font></strong></p><p><font face="仿宋_GB2312" size="4"><strong>我自己也很茫然,化疗肯定是不愿意接受,但除了化疗还有别的好办法吗?有病友建议我考虑一下格列卫,我自己也是考虑中,没有太多的专业知识,怕自己决定不好,将来自己不原谅自己,愁!</strong></font></p>
[此贴子已经被作者于2008-3-14 23:08:26编辑过]
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发表于 2008-3-14 22:44:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
无香,是否要化疗,用什么方案,等影像学的检查结果出来看看再说吧!血液指标毕竟只是参考。对于后续治疗我和你一样没有思路,也不能给你什么好的建议,只能深深的祝福了..
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