用心爱你每一天，老爸。－－小细胞--（好想你，爸！）

我们创造奇迹

无香，看了你的日记，我禁不住泪流满面，爸爸十一期间确诊为小细胞肺癌，现在301住院，现在哥哥和妈妈在北京照顾他，你的所有的感受我都有，那种痛和无奈－－－－－看到叔叔后来这些症状，我好怕！好怕！不能面对，无法面对！不知道用什么才可以拯救他，这种无奈无法形容！

无香

2009-11-13  周五，入院12天（补记）

今天血糖6.7，是这些日子里面比较低的一次，目前胰岛素白天加到VC里面6个单位，晚上肚皮注射8个单位。

早上吃饭还勉强可以，午饭和晚上都不是很好，尤其晚上，吃着就睡着了，放在嘴里不吐也不咽下去。
今天嗜睡比较多，晚上吃饭的时候又有一口痰，差点把憋晕，前天晚上也是吃饭的时候也是这样，
吃着饭的时候一口痰堵着，躺下后半天喊爸爸，只应着但不睁开眼睛，今天缓了一会说差别把他憋晕过去。
晚上10点多的时候咳出一些痰来，由于躺着的时间太多，加上爸爸没有力气咳出，爸爸的喉咙那里估计攒了不少痰。
不知道这样有什么好办法解决？吸痰器是否可以呢？

爸爸晚饭吃了很少很少，就吃了几口的时候被痰堵着了，然后没有再吃。
9点多从医院回来，姐夫送我回家，刚出医院拐弯，我们的车子就和一辆跑到路中间的自行车相遇，
于是带人拍片检查，折腾一翻，幸好没有什么问题，只是自行车前轮稍微有点变形，姐夫又赔了人家的自行车钱，
真是郁闷死了，本来心里就郁闷，又碰上这样的事情，唉！

最近脱水一直再持续，只是比最初的减少一次，量从250ml到150ml，
入院的时候爸爸的右眼耷拉下来2天龙，脱水一天就改善了，脱水一直持续，昨天开始右眼眼皮又耷拉下来一半，
右眼又成了左眼一半大了，其实前天就有点症状了。

下午4点，医生又临时加了一瓶甘油果糖，护士7点多又拿着甘露醇去，我说刚打完甘油果糖2个多小时，先用别的，放最后打甘露醇，真是不知道怎么这样个打法，明天和医生交涉调整一下药物。

身心疲惫！！！


[ 本帖最后由 无香 于 2009-11-16 07:17 编辑 ]

无香

2009-11-14 周六，入院13天。

今天检查了一个生化3，问题不是很大，就肌酐稍微低了一点，其他还算好。
最近几天发现爸爸的早饭吃了还勉强可以，午饭和晚上不是很好，特别是晚饭，吃的太少太少。

昨天晚上，哥哥说爸爸折腾了很久，一直拽滞留针，结果今天拔掉滞留针之后，发现针眼那里有点发炎和脓肿，
爸爸肯定很难受，只是不知道说说话来，哥哥还埋怨爸爸折腾不睡觉，
早上又扎了几针才扎上，这次爸爸没有反抗，也许是因为昨天夜里没有休息好，早上睡的混混沉沉。
上午睡觉比较多，今天下午稍微叫醒他说了一会话，午饭的时候吃着也睡着了，晚上吃着没了力气吃了，不咽也不吐，只好做罢。

感觉爸爸最近几天比前些天差了一下，无论吃饭还是精神和意识，最近总是不知道是在医院，一直认为是他从小生活的那个地方。问及一些人名，他还是记得的。但还是觉的爸爸时而清醒时而糊涂。偶尔会自己说几乎含糊不清的话，像是说梦话一样。

上午和华山医院的王恩敏教授联系了一下，爸爸的脑部情况他很熟悉，他建议可以停止脱水几天看看，毕竟已经连续脱水十几天来，而且最近症状没有改善，他清晰是病灶的原因，不是水肿，他所这样的情况下，脱水意义也不大。
他说可以做一个MR看看病灶，如果长满长大了，脱水也没有意义了，但爸爸这样的情况下做不了MR的，而且现在住院的地方也没有MR，只有CT，还不是很好的CT。

下午和医生讨论了一下爸爸的用药调整，去除了一些，增加了一些。
之前13天的用药如下：（前2天甘露醇一天3次，还有3天的醒脑点滴）
1，20%甘露醇150ml，12h一次，
2，NS250ml，头孢哌酮舒巴坦4.0，
3，木糖醇250ml，生脉60ml，
4，5%葡萄糖500ml，VC3.0，B6 0.2，法莫40mg，kcl10ml，胰岛素6U
5，氨基酸500ml，kcl10ml，
6，NS200ml ，苦参20ml。
7，晚上皮下注射胰岛素8u

明天调整为：
1，甘油果糖250ml，
2，NS250ml，头孢哌酮舒巴坦4.0，
3，木糖醇250ml，生脉60ml，
4，5%葡萄糖500ml，VC3.0，B60.2,法莫40mg，kcl10ml，胰岛素6u，
5，氨基酸500ml，kcl10ml，
6，NS250ml，痰热情60mg，
7，NS100，复方麝香？（晚上我回来的时候，正好换药，才发现医生今天增加了这样药物）
8，晚上的胰岛素根据血糖调整，因为明天开始暂时把甘露醇和激素停掉观察一下。

主要的变化就是先停掉甘露醇，连续打了这么久了，担心没有效果不明显了，也担心脑部水肿并不是很严重，担心主要是病灶导致的，停掉观察看症状再做调整。因为10月中旬的片子和8月底的片子水肿变化不大，水肿也不厉害。

再就是把苦参去掉了，一瓶160元上，这些中成药对爸爸没有什么实际意义了，只会增加滴注的时间，明天换痰热清。

我还想把抗生素停掉，一个是打了这么久，担心耐药，再就是爸爸没有明显的炎症，也怕破坏症状的细胞菌恒失调，但医生坚持再打2天或者换药或者停掉，我是希望停掉，观察几天看看什么情况。

目前的想法只是想给爸爸用用营养药，如果需要脱水就再加脱水的，其他中成药一概不想再用，因为根本没有意义了，尽管这样，爸爸每天滴注的时间也要12个小时左右了，时间太久了。





[ 本帖最后由 无香 于 2009-11-16 07:18 编辑 ]

丫丫1985

抱抱无香，无香加油
我觉得痰基本上是肺里积满了，根本没有力气咳出来，吸痰器也吸不出多少的，吸出来了又会有。除非用呼吸器插到肺里去吸。不管是吸痰器还是呼吸器，都或多或少会造成伤口，还难受的要命。所以不到关键时候别用。
关于抗生素的问题，到后期基本上都会有点肺炎，所以痰会越来越多。以前我爸爸的医生给我解释说，肺就向一个开口很小的容器，开口的地方被肿瘤堵住了，开口就更小了，所以细菌是最喜欢那里的。抗生素预防感染的作用更大一点了。不过用了7天同样的抗生素，基本上就要换了，耐药了
还有你哥哥，我觉得已经做的很好了，还给爸爸扣大便，还老是陪夜。他的抱怨可能也是感到深深的无能为力，恐惧和悲哀，只是男人没办法很好的表达。

无香

2009-11-15  周日  入院14天
今天生化3血糖6.7，血脂稍微高点，钙稍微低，磷低的多一些，其他还算好。
早上爸爸勉强吃下一个海参蒸蛋和一杯子补气粥，吃饭的似乎眼睛多数是闭着了，偶尔睁开一下。
吃完早饭爸爸就一直睡觉，上午的时候我喊他，他还应着，中午的开始的时候喊很多次才会有轻微的嗯一声，
下午上班之后喊来医生，说爸爸开始昏睡了，即将进入昏迷状态中，
体温也开始高，38.7，肺部有湿罗音，于是又换加了抗生素头孢4代，加2瓶甘露醇，下午4点一次，晚上十点一次，
下午6点左右，喊爸爸，他可以稍微睁开一下眼睛，勉强喝了一点水，但很虚弱，喝几口水都累的喘。
加药之前医生喊我们去商量是就此放弃还是加药看看，我选择了再次加药尝试一下，
中午值班的医生劝我放手，说要爸爸这样在睡眠中走掉不是目前最好的结局吗？
再加药之前给华山医院的王恩敏教授电话，他建议我把所有的药都停掉，

我不知道爸爸最希望的是什么，我也错过了和爸爸讨论的最佳时间，晚上回来一遍一遍的看《生命的误区》和《最后的最后》，我是不是应该按上面的说法给爸爸以生命最后的美丽终结，
如果按上面的指导做 ，那么我现在所有的行为都是错的，我应该把所有的药都停掉，
可是感情上我又无法接受，一遍是理性，一遍是感性，我无法去抉择，
嫂子说怎么做都是为爸爸好，都是心疼爸爸和舍不得爸爸，可是这样想这样做是不是只是我们自私的想法和做法，其实并不是道德的？
《西藏生死书》临终关怀那章有句话：没有哪一种布施会大过于帮助一个人好好地死亡。

[ 本帖最后由 无香 于 2009-11-17 23:30 编辑 ]

无香

转载：                     给生命以美丽终结

生命在最后的几周、几天、几小时里到底处于什么样的状态?一个人在临近死亡时，体内出现了什么变化?在想什么?需要什么?我们该做什么，不该做什么?怎样做才能给生命以舒适、宁静甚至美丽的终结?

如果你是医务工作者,你想过这些问题吗?如果你是患者家属,你了解这些常识吗?即使你不是医务工作者也不是患者家属,面对每个人都将面临的生命最后时刻,你思考过这些问题吗?看了《最后的最后》，我们意识到，我们应该对临终者的状态有所了解，当生命无法挽回、死亡无法避免时，我们可以知道自己能做什么。生命除了感性,还必须有必要的理性。爱要爱得清醒,爱要感性也要理性,人道主义不只是感性用事,关于生命的终结,你了解多少?请跟我一起来细读本文吧。
                    最后的最后   文/莫小米

这几天，我一再地说，我一再地想——为什么，为什么直到现在，我才读到了这篇文章？　　现在是什么意思？现在是，我的父母已先后去世，而一直到他们生命的最后的最后，我没有和这篇文章相遇，所以在无知中铸成大错。　　所有的误解都基于一个前提，我们和临终者已经无法沟通，我们至亲的亲人已经无法讲出他们的心愿和需求，我们只好一意孤行。　　而本来，只需要一点点起码的医学常识，事情并不复杂。　　我想起我抓着父亲的手，他像山泉一样凉。我命令弟弟说：爸爸冷，快拿毯子！　　现在才知道，他其实并不冷，只是因为循环的血液量锐减，皮肤才变得又湿又冷。而此时在他感觉中，他的身体正在变轻，渐渐地漂浮、飞升……　　这时哪怕是一条丝巾，都会让感他觉到无法忍受的重压，更何况一条毯子！　　我想起直到父亲咽气，医生才拔下了连接他身体的所有的管子，输氧管、输液管、心电图仪……同时我们觉得他几天几夜没进水进食，总是试图做些哪怕是完全徒劳的尝试。母亲每天清早送来现榨的西瓜汁，装在有刻度的婴儿奶瓶里，我们姐弟每天都在交流着爸爸今天到底喝了多少CC。　　现在才知道，他其实并不饿，相反，脱水和缺乏营养的状态造成血液内的酮体积聚，产生出一种止痛药的效应，使病人有种异常的欣快感。那时候，他已从病痛中解脱出来，天很蓝风很轻，树很绿花很艳，鸟在鸣水在流，就像艺术、宗教中描述的那样……　　这时，哪怕给病人输注一点点葡萄糖，都会抵消了那种异常的欣快感，都会在他美丽的归途上，横出刀枪棍棒。　　父亲是个寡言的人，在最后的谵妄状态中，却忽然变得喋喋不休，而且满口的家乡话。我担心他离我而去，我想喊住他，他毫不理会。　　现在才知道，那个时辰，他与外界的交流减少了，心灵深处的活动却异常活跃，也许青春，也许童趣，好戏正在一幕一幕地上演。我怎可无端打断他，将他拖回惨痛现实？　　我应该做的，只是静静地守着他，千万千万不要走开。临终者昏迷再深，也会有片刻的清醒，大概就是民间所说的回光返照吧，这时候，他必要找他最牵肠挂肚的人，不能让他失望而去。　　我还记得父亲此生表达的最后愿望，是要拔去他鼻子上的氧气管。可是我们两个不孝子女是怎样地违拗了他的意愿啊，我和弟弟莫小也一人一边强按住了他的手，直到他的手彻底绵软。　　而我的朋友在这点上就做得正确多了，她在母亲呼吸衰竭几近窒息、医生征询是否切开气管时，作为长女，她做出了否定的选择。尽管她签字的手在颤抖，尽管她事后不断问自己，有没有做错。　　现在才知道，对于临终者，最大的仁慈和人道是避免不适当的、创伤性的治疗，同时也减轻家属的医疗经济负担。不分青红皂白的“不惜一切代价”抢救，是多么的愚蠢和残忍！　　父亲走了。医生做出定论，护士过来作了最后的处理。一旁看热闹的病人和家属说：儿子、女儿都在，快哭，快喊几声嘛。　　可不知为什么，我竟然一点也哭喊不出来，弟弟也执拗地沉默着。现在才知道，听觉是人最后消失的感觉，爸爸没有听到我们的哭泣，不知道他是高兴还是难过？　　生和死都是自然现象，这我明白。只是现在才知道，自然竟然把最后的最后安排得这样有人情味，这样合理，这样好，这样地——自然而然。是人自作聪明的横加干涉，死亡的过程才变得痛苦而又漫长。　　现在，我读到了这篇文章。我要保留着它直到最后的最后，如果有可能，我要求我的孩子照此办理，任我的灵魂作最后的欣快飞翔。　　感谢作者王慧君，这篇文章叫《生命最后的误区》,刊登在2004年第9期的《大众医学》上。



生命最后的误区

文/王慧君

    由于医疗救护技术的日臻完善，许多生命被挽救回来了，人的寿命得以延长。现代人不但要求高质量的生，高质量的活，而且高质量的死也渐受重视，这就是所谓的临终关怀。然而，在极为重视人文精神的美国，虽然1996年就已出台临终关怀八要素，但至今仍做得不尽如人意。仅举一例——　　一位遭遇车祸的22岁男性被送进了监护室，此时的他生命垂危，几乎不能说话。然而，在长达3个小时的时间里，医院不允许家人进入病房看望这个随时会告别人生的亲人，在随后的时间里，也只允许一位亲人每隔两小时进去看望5分钟。在漫长的等待中，沮丧的女友只好回家了，父母也挡不住身心疲乏睡着了，直到护士通知他们病人已身亡时才惊醒过来。由于痛惜没能在最后时刻与亲人见上一面，说上几句告别的话，家属的悲痛骤然升温……　　这还算不上残忍。在最后的日子里，病人常常得被动地接受这样的“待遇”：一是过度治疗。美国老年学会认为，“有太多的死亡遭遇了没有必要的救治和住院治疗，死亡的过程在痛苦和受难中被拖延得很长很长”，有些病人甚至直到生命最后一刻仍在接受创伤性的治疗。但另一个极端却是治疗不足，也就是说，病人受到的痛苦和种种不适直到死亡也没有得到充分的解脱，医疗行为和仪器的使用妨碍了病人意愿的表达，以致他们在万分痛苦却又十分无奈中走完人生最后的路程。　　那么，生命在最后的几周、几天、几小时里到底处于什么样的状态?一个人在临近死亡时，体内出现了什么变化?在想什么?需要什么?我们该做什么，不该做什么?怎样做才能给生命以舒适、宁静甚至美丽的终结?　　临终期一般为10-14天(有时候可以短到24小时)。在这一阶段，医生的工作应该从“帮助病人恢复健康”转向“减轻痛苦”。由于临终病人的肉体和精神会出现一系列的变化，这些变化会引起家属的慌乱和害怕，以致出现一些并不合适、行之无效的做法。所以，我们对临终病人的表现应该有所了解。　　临终病人常处于脱水状态，吞咽出现困难，周围循环的血液量锐减，所以病人的皮肤又湿又冷，摸上去凉凉的。但你不要以为病人是因为冷，需要加盖被褥以保温。相反，即使只给他们的手脚加盖一点点重量的被褥，绝大多数临终病人都会觉得太重，觉得无法忍受。呼吸衰竭使临终病人喘气困难，给予氧气似乎是顺理成章的事。但他们已失去了利用氧气的能力，此时给他们供氧无法减轻这种“呼吸饥饿”。正确的做法是：打开窗户和风扇，给病床周围留出足够的空间。   另外，使用吗啡或其他有类似鸦片制剂作用的合成麻醉剂是减轻病人喘气困难和焦虑的最好方法。当吞咽困难使病人无法进食和饮水时，有些家属会想到用胃管喂食物和水，但濒死的人常常不会感到饥饿。相反，脱水和缺乏营养的状态造成血液内的酮体积聚，从而产生一种止痛药的效应，使病人有一种异常欣快感。这种时候即使给病人输注一点点葡萄糖，都会抵消这种异常的欣快感。而且，此时给病人喂食还会造成呕吐、食物进入气管导致窒息、病人不配合而痛苦地挣扎等后果，使病人无法安静地走向死亡。静脉输液虽然能解决陷入谵妄状态病人的脱水问题，但同时带给病人的是水肿、恶心和疼痛。只有在下列情况下需要输液：一些定时使用麻醉剂的病人如果存在肾功能衰竭，导致这类药物排出受到影响，药物的毒性作用会导致精神错乱、肌肉痉挛，这时输液有助于药物排出。　　在生命的最后阶段，甚至是在死前三个月，不少病人与别人的交流减少了，心灵深处的活动增多了。不要以为这是拒绝亲人的关爱，这是濒死的人的一种需要：离开外在世界，与心灵对话。一项对100位晚期癌症病人的调查显示：死前一周，有56％的病人是清醒的，44％嗜睡，但没有一位处于无法交流的昏迷状态。但当进入死前最后6小时，清醒者仅占8%，42%处于嗜睡状态，一半人昏迷。所以，家属应抓紧与病人交流的合适时刻，不要等到最后而措手不及。　　随着死亡的临近，病人的口腔肌肉变得松弛，呼吸时，积聚在喉部或肺部的分泌物会发出咯咯的响声，医学上称为“死亡哮吼声”，使人听了很不舒服。但此时用吸引器吸痰常常会失败，并给病人带来更大的痛苦。应将病人的身体翻向一侧，头枕得高一些，或用药物减少呼吸道分泌。濒死的人在呼吸时还常常发出呜咽声或喉鸣声，不过病人并不一定有痛苦，此时可用一些止痛剂，使他能继续与家属交谈或安安静静地走向死亡。记住，没有证据表明缓解疼痛的药物会促使死亡。
    听觉是最后消失的感觉，所以，不想让病人听到的话即便在最后也不该随便说出口。　　当生命无法挽回、死亡无法避免时，有些家属会转而责怪医生。然而，多数医生对病人的死亡有内疚和无奈心理，家属应予以理解；理性的医生也应该将时间尽可能多地用于照料家属，表示同情，直到遗体被送走。
【附录】
美国老年病学会再次提请人们关注1996年制定的临终关怀八要素：
①减轻病人肉体和精神症状，以减少痛苦；
②采取能让病人表现自己愿望的治疗手段，以维护病人的尊严；
③避免不适当的、有创伤的治疗；
④在病人还能与人交流时，给病人和家属提供充分的时间相聚；
⑤给予病人尽可能好的生命质量；
⑥将家属的医疗经济负担减少到最轻程度；
⑦所花医疗费用要告知病人；
⑧给死者家庭提供治丧方面的帮助。

丫丫1985

到了亲人临终的时候，哪有这么理性啊，这么理性就不是亲人了。这些临终关怀是给医生和牧师看的。亲人之间总是一直想着尽力去挽回，一直骗自己说有机会可以挽回的，什么手段也在所不惜

爱的力量

无香，没有人能对自己的亲人做到这么理智的，如果不是有你不愿舍弃一丁点希望的坚持，你父亲也无法走到现在。无香，如果这样想你能轻松一些，你想想你父亲前几天一直觉得自己在老家，在他脑海里，他是在一个他最开心的地方，不是在病床。无香，纵有千般不舍，想想家人正在解脱，超脱，谁说身后没有另外一个世界呢。你已经做的很好了，你 知道了这些，你就会很深刻的知道该怎么做了。