用心爱你每一天，老爸。－－小细胞--（好想你，爸！）

无香

原帖由 碱性健康人 于 2009-5-10 00:31 发表
无香，你的贴我跟得不紧，所以有点事不了解的话请原谅。
你爸爸骨转有痛症吗？必须要放疗处理吗？
我家小爱确诊时就有多处骨转了，至今十一个月，化疗健泽+顺铂四个疗程，打了六次择泰，后来中医治疗。到现在，暂无 ...

谢谢碱性健康人的建议。
我爸爸目前是肩膀和胳膊疼，开始一直认为是胸椎骨转压迫神经导致的问题，后来有医生说我爸爸骨转的位置不会引起那个地方疼，说神经是向下游走的，颈椎有问题会导致肩膀和胳膊不舒服的 ，胸椎不会。所以目前还是没有处理。
你家小爱有一个好处，是确定骨转之后，还做了那么多次化疗，这也是一种控制，另外还要看骨转的位置，一般骨转到承重骨，比如胸椎什么的，没有很明显的症状，医生也会建议先放疗的。
我爸爸目前确定那个地方有问题之后，除了用唑来磷酸，其他有效的措置都没有做。

无香

2009-5-18  更新问诊和近
4月底爸爸检查之后又问诊了一轮，只是迟迟没有更新。
再罗嗦一下检查结果：
4月23和24分别做了骨扫描和加强脑MR，胸椎MR，胸部CT，腹部B超，以及小生化，CEA和NSE。
这次4月检查的结果：
1，骨扫描和胸椎MR提示骨椎T7比之前进展了一点，但不是很厉害。我们第一次检查的时候是T5有点活跃，这次骨扫描T5代谢基本正常，可能和用唑来磷酸用药有关系。
2，脑部坏死填满了之前手术留下的空仓，水肿和之前差不多，虽然填满了手术残仓，但坏死没有的多出很多。（慎重第2次局部原位放疗吧！！！）
3，胸部CT稳定，腹部B超正常。
4，CEA再次升高，从2月16开始高，6.2--9.2--10.2--12.09（0-5）
   NSE基本稳定，在正常范围内小幅波动，（0-15）  
   唑来磷酸3次，碱性磷酸酶降低，449--355--263（0-64）

脑部问诊建议：
1，给爸爸脑部手术的华山医院外科主刀医生，建议再次手术担心坏死继续厉害，说如果伸展到功能区在手术，即使手术了也不能改善破坏，恢复功能的。
2，问诊给爸爸做射波刀的华山医院放疗医生潘力和王恩敏。
潘力：建议继续观察，建议一周3次甘露醇加激素，这样缓解一下继续坏死和坏死带来的坏处。关于脑活素，上次问诊也问过，他对脑活素不看好，认为意义不大。
王恩敏：建议观察，没有症状不建议甘露醇和激素，建议可以用下脑活素，说可以修复一下正在坏死细胞的神经元。上次问诊也提到可以使用一下脑活素。
3，问诊伽玛刀 医生王滨江：因为着急开会，急匆匆留下一句话，继续观察，没有症状不需要用药，如果坏死持续厉害，还是要再次开刀。脑活素之前问过他一次，不建议。
4，问诊胸科医院放疗医生吕长兴，建议脑部没有症状不处理，脑活素问题没有问他。

胸椎问诊建议：
1，问诊胸科医院吕长兴：建议放疗，之前几次问诊都是建议放疗，或者适型或者调强，最后又说只可以调强了。
2，问诊肿瘤医院放疗傅小龙，依然像上次那样说观察，他坚持他的观点，说如果有骨转，不可能就这么一点局部问题，还会有其它情况的，昏倒。
他还怀疑爸爸08年5月那次脑部可能不是复发，只是坏死而已，结果又做射波刀做成那样子。
又鉴于爸爸这次胸椎有问题的这几节，之前纵隔放疗的时候正好照过了，不能排除是不是之前放疗导致的结果。
另外就是那会脊髓的受量已经达到4k了，说安全第一，建议继续观察。
可以2个月之后再拍一下X光片看看，说MR太敏感，假阳性也很高。
3，问诊肿瘤医院放疗医生钱浩：
找钱医生这是费尽周折啊，周一去看他专家门诊，等了好久才看到，他说我的问题复杂，片子多，要我周二上午去找他，他仔细帮我看，可是我周二上午正好有2场，一个是胸科医，一个是华山医院，没有赶上，于是下午去了。结果下午他开会，散会了，休息期间我找他，说还有会诊，没有时间给我看。
周三上午他是特需门诊，必须提前预约才可以挂号，，挂不上号只好等他看完吧，11点看完了时候，他说累了，要我周四上午来，昏倒！
周四上午去了，终于给我看片子了，不过总归没有白跑，他对胸椎那块说的很是很仔细：一是因为之前脊髓有4k的受量了，范围也正好在之前的放疗范围内，不能不考虑是不是放疗导致的。
我说胳膊和肩膀疼，而且碱性磷酸酶高，用药之后降低了，他说脊髓上面的神经是向下游走的，胸椎会导致腿部不适，但不会导致肩膀个胳膊，说颈椎可能会导致的。他说判断是否是肩周炎，就是看胳膊是否可以向上举，爸爸的胳膊是不可以向上和向后，但向前和向下没有问题，另外就是用力也疼。他怀疑是否是肩周炎的问题。
说即使确定就是胸椎转移，也不好再次放疗了，建议到时候如果有问题考虑骨水泥。
我问及说已经距离上次纵隔放疗2年半了，是否可以忽略一部分之前的剂量，比如间隔一年减少1k的剂量，他说没有这个研究，总体来说，脊髓受量还是会有记忆的。
再问是否考虑一下调强呢？调强是否能把脊髓受量控制到1k，肿瘤剂量达到4k呢？他说这样要设十几个野穿过来，即使做到了，对肺部的损失会很大。还讲解了怎么照过去的理论，可惜我没有听的很明白。
在胸椎问题上大约纠结了10分钟，看完胸椎，我想要他再看看脑片，结果他的病人有到办公室找他，他说他不能要他的病人等的太久了，今天就先这样，汗！不过，不管怎么还是谢谢钱医生。
4，问诊华山医院潘力：
他说有问题是肯定的，知道我爸爸纵隔放疗时候正好包括那几段胸椎之后，也是建议慎重。2次问诊都建议观察。
5，问诊华山医院王恩敏：他的意见和潘力差不多，问诊下来，发现几乎一个医院的医生会有比较类似的处理意见。
他说就算是骨转，有症状再说。他对他岳父的治疗上就相对保守的，他岳父也是肺癌。

我本来是打算五一之后放疗的，因为爸爸说胳膊疼的厉害了，而且感觉从骨头缝里面往外疼。
因为就我的客观观点，我是倾向可能是胸椎转移，不是之前放疗后的改变，虽然感情上更愿意不是骨转。
想先按肩周炎给爸爸用药一段时间看看情况再做其它决定，缓解疼痛改善生活质量最重要。爸爸用药几天，感觉肩膀和胳膊的疼痛有所缓解，用药大约10天的时候他停掉了，他说药的副作用导致胃部反酸，目前停掉一周了，情况还稳定，疼痛还是停留在原来缓解的程度上，没有因为停药加重。

目前处理方式就是观察，另外甘露醇和激素暂时没有使用，脑活素我是想给爸爸用的，但是这个药一个疗程要10-14天上，而且要连续用好几个疗程，这样必须置管，因为爸爸的手面实在是不好再这样连续打针了，可是这又是一个头疼的问题。一个是爸爸一直不愿意置管，另外就是置管就要去市里医院，这样，爸爸每天都要去市里打针和保养管子而且不知道效果到底会如何，目前还在考虑怎么操作最好。

[ 本帖最后由 无香 于 2009-5-18 19:46 编辑 ]

阿孟的妈妈

无香的每一次问诊都那么的细致与执着，佩服啊

我爱老爸

无香的细心和执着让所有人都深深感动～～
加油无香爸爸，加油无香！
一定会有奇迹的！

加油加油

翻了100多页看了五香的帖子，感动加感慨。大家一定要一起坚持，一起加油！
我父亲也是这个病,想借五香的宝地问下大家上海看小细胞肺癌有名的医生有哪些，在什么医院？尤其是肺科医院和肿瘤医院的。
想多跑几家医院问诊。我父亲现在四次化疗结束，不确定该放疗再化疗还是化疗6个疗程结束再放疗。

请大家给点意见，感激涕零。

阳光雨

好久没有来看你了，总是被你的孝心和细心感动！佩服你，无香。

无香

原帖由 加油加油 于 2009-5-20 10:09 发表
翻了100多页看了五香的帖子，感动加感慨。大家一定要一起坚持，一起加油！
我父亲也是这个病,想借五香的宝地问下大家上海看小细胞肺癌有名的医生有哪些，在什么医院？尤其是肺科医院和肿瘤医院的。
想多跑几家医院 ...

你好，看医生，只要是肺癌强项就可以，没有分小细胞和非小细胞那么仔细的：）
上海看肺癌的医院最好的是胸科医院，其次是肺科医院，中山医院，肿瘤医院。

加油加油

有没有推荐的医生呢？ 谢谢。