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楼主: 小元

祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

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 楼主| 发表于 2012-9-8 12:03:47 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
茉茉 我们是同一部位第二次复发,也就是说同一部位第二次重复照射,这样局部受损的就多,也有医生说第二次肿瘤细胞不敏感了。剩下的都是恶性程度高的。生长得也就快。昨天我又找了一个北京空军医院和我们这里联合请来的从事放疗工作多年的医生。看过片子说肯定是进展。肿瘤明显增大。不过现在放疗过的时间太短,不到3个月,还不能再做治疗。只能观察。我们所不同的是还没有太大的症状,走路吃饭都还可以。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-9-8 12:58:14 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
本帖最后由 小元 于 2012-9-8 14:39 编辑

2012年9月8日,阴

第二周期的GP方案化疗昨天结束了。  还好没太大的反应。   替莫唑胺也应该吃了。   这一轮的治疗也要结束了。不知道效果会怎嘛样? 日子就在这样磕磕绊绊中过去。   有时就想要是睡一宿觉第二天起床病没了,这一切都是做梦该多好啊!

  这些天都在反复的找医生打电话。昨天又去看了医生。已经明确是脑转复发放疗无效。我内心只有一个药可以再试,克里唑替尼。看病友南竹在法国用药效果明显真是羡慕啊! 网上搜到信息国内有卖的一瓶60片一个月最便宜的也要83000元。真是太贵了! 让人望而祛步! 想活命真难啊!

去年在北京307打算入组克的试药组,拿到了07年手术时的病理腊块,重新切了做的ALK融合基因检测是阴性。可是我一直怀疑这个结果,会不会是时间太久不准哪?  真纠结要不要试这个药?问了几家原料,也是挺贵的。 比其他靶向药成品药还要贵。我先生很反对试这个药。认为不会有效。即使有效花费太大也不想用。 刚才我刚刚提起他就非常激动的一顿乱轰。 怎嘛办呢? 艰难的前行~
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发表于 2012-9-10 17:14:32 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
小元阿姨,不知道你们试过凡德它尼没有?你们以前egfr的药有效,这个值得一试!
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发表于 2012-9-10 17:34:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小元 发表于 2012-9-8 12:58
2012年9月8日,阴

第二周期的GP方案化疗昨天结束了。  还好没太大的反应。   替莫唑胺也应该吃了。   这 ...

小元,很是难过. 你先生很爱你们!

点评

谢谢关注! 问好!  发表于 2012-9-11 14:36
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 楼主| 发表于 2012-9-11 14:35:27 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
茉茉 发表于 2012-9-10 17:14
小元阿姨,不知道你们试过凡德它尼没有?你们以前egfr的药有效,这个值得一试!

茉茉 , 我们是易和特都无效,我主观认为凡德也不会有效。
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 楼主| 发表于 2012-9-11 14:57:12 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
  2012年9月11日  晴

  今天先生去单位上班了,有车外出,刚刚回家拿照相机走了。说出去看看有没有可以拍的景致。并告诉我中午去食堂时头疼得挺厉害,现在好一点了。 这几天头疼的症状明显一些。几乎每天都会有一会儿头疼的时间。看来脑转在继续加重。昨天办出院主任告诉我过几天住院检查,看看两期化疗的效果。如果无效也是没办法了。头部的治疗除放疗外其他都无效!

  替莫唑胺正在吃。刚刚看了阿拉丁的贴,说吉西他滨可以入脑。真希望这一组合可以带来转机!
  阿弥陀佛!
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发表于 2012-9-11 15:35:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
阿帕替尼,索坦等呢?已经用过么?

点评

阿帕用过,副作用太大停药。索坦没用过。  发表于 2012-9-12 05:54
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发表于 2012-9-11 16:33:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
小元 发表于 2012-9-11 14:35
茉茉 , 我们是易和特都无效,我主观认为凡德也不会有效。

抱歉,没注意看。凡德有egfr和vegf靶点。alk实在太贵了。祝福!

点评

我想先买一个月的试试,关注的人多,也许会很快降价的!  发表于 2012-9-11 16:36
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