祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

茉茉

小元阿姨，我爸爸是今年3月份做的脑部放疗，今年五月份复查脑部肿瘤缩小，水肿好转。八月份突然开始呕吐，脑部磁共振发现水肿严重，肿瘤中间坏死。一天三次75ml甘露醇，一天四次5mg地塞米松，脱水近一个月，没有好转，呕吐仍然反复。后来上海的医生建议大剂量脱水，一天三次250ml甘露醇，一天一次160mg甲强龙。用了七八天，才开始好转。目前复查脑部磁共振，肿瘤变化不大，水肿减少很多。我觉得如果大量水肿，并且处在水肿的进展期，小剂量脱水效果很差。这个我曾经向冷凝空间咨询过。
祝福！

小元

  茉茉 看到你的记录了，真的感觉叔叔的情况和你爸爸的很相似。看了多个医生，有的说是进展，有的说是放疗后损伤，只是你爸爸的情况要严重一些。我们现在还没有太大的症状，有轻微的头痛，不吐。不过这几天有加重的趋势。刚刚听说开发区医院伽马刀中心请来一位北京空军医院的教授。我去找他看了片子。他还是说是进展了。不过做完的时间太短，水肿重，还不能做。要过了3个月再看。

  这两天上网看了放疗水肿的治疗。严重水肿甲强龙是效果最好的。一般是神经外科用。有的医院不敢用。

茉茉

小元阿姨。我看过的医生都说放射性损伤和复发很难辨别，不过你们才做过放疗不久，不知道当然的剂量是多少？中途有没有复查？一般不会那么快复发，时间那么短发生的脑水肿，我觉得很有可能是放疗后的急性反应。目前也不能再放疗，我们医生当时建议我们做个MRS（磁共振波谱分析），可以辅助MRI进行辨别。
甲强龙我们这普通的医院都给用上了，先用的160mg，好些了，这几天改成80mg，应该还要减成40mg，再停掉。

小元

茉茉 我们是同一部位第二次复发，也就是说同一部位第二次重复照射，这样局部受损的就多，也有医生说第二次肿瘤细胞不敏感了。剩下的都是恶性程度高的。生长得也就快。昨天我又找了一个北京空军医院和我们这里联合请来的从事放疗工作多年的医生。看过片子说肯定是进展。肿瘤明显增大。不过现在放疗过的时间太短，不到3个月，还不能再做治疗。只能观察。我们所不同的是还没有太大的症状，走路吃饭都还可以。

小元

2012年9月8日，阴

第二周期的GP方案化疗昨天结束了。  还好没太大的反应。   替莫唑胺也应该吃了。   这一轮的治疗也要结束了。不知道效果会怎嘛样？ 日子就在这样磕磕绊绊中过去。   有时就想要是睡一宿觉第二天起床病没了，这一切都是做梦该多好啊！

  这些天都在反复的找医生打电话。昨天又去看了医生。已经明确是脑转复发放疗无效。我内心只有一个药可以再试，克里唑替尼。看病友南竹在法国用药效果明显真是羡慕啊！ 网上搜到信息国内有卖的一瓶60片一个月最便宜的也要83000元。真是太贵了！ 让人望而祛步！ 想活命真难啊！

去年在北京307打算入组克的试药组，拿到了07年手术时的病理腊块，重新切了做的ALK融合基因检测是阴性。可是我一直怀疑这个结果，会不会是时间太久不准哪？  真纠结要不要试这个药？问了几家原料，也是挺贵的。 比其他靶向药成品药还要贵。我先生很反对试这个药。认为不会有效。即使有效花费太大也不想用。 刚才我刚刚提起他就非常激动的一顿乱轰。 怎嘛办呢？ 艰难的前行~

茉茉

小元阿姨，不知道你们试过凡德它尼没有？你们以前egfr的药有效，这个值得一试！

sh_amy

小元 发表于 2012-9-8 12:58
2012年9月8日，阴

第二周期的GP方案化疗昨天结束了。  还好没太大的反应。   替莫唑胺也应该吃了。   这 ...

小元,很是难过. 你先生很爱你们!

小元

茉茉 发表于 2012-9-10 17:14
小元阿姨，不知道你们试过凡德它尼没有？你们以前egfr的药有效，这个值得一试！

茉茉 ， 我们是易和特都无效，我主观认为凡德也不会有效。