祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

春暖花开

珍惜每一天

每天和他拥抱一下，拉着他的手，也许，这是最好的治疗。

海豚的祝福

渴望救父亲 发表于 2012-9-5 14:44
小元姨，（我比您儿子可能要大点，叫您阿姨了），您千万对叔叔要有信心，您是我们的榜样，叔叔好样的，继续 ...

小元姐姐，你好，我看了您的帖子，收获很大，你的心情我非常理解，我家人的病情和你先生很像，我想问一下，我们也有脑转移，全脑放疗和伽马刀都用过了，最近又进展了，也想用替莫唑安，目前威猛化疗中，想和您交流，你们用替莫唑安的效果如何，既然脑部进展，为什么用吉西他滨而不用威猛这样能通过血脑屏障的呢

小元

枫月镶云,渴望救父亲,谢谢你们！也祝福你们的家人平安！

小元

春暖花开 发表于 2012-9-5 20:24
珍惜每一天

每天和他拥抱一下，拉着他的手，也许，这是最好的治疗。

谢谢春暖来奇迹看我，祝福你和孩子幸福快乐！多保重！

小元

海豚的祝福 发表于 2012-9-5 21:16
小元姐姐，你好，我看了您的帖子，收获很大，你的心情我非常理解，我家人的病情和你先生很像，我想问一下 ...

海豚的祝福，我们用替莫唑胺刚用完一个周期，第二个周期还没开始。暂时还没看到效果。我们是肺部进展针对肺部用的吉西他滨。头部刚刚做完X刀2个多月，没想到会进展。也没什么症状，定完方案用药前结果出来才知道头部又有新情况。才加的替莫唑胺。只能这样，用完两个周期再看看情况改药。威猛也是抑制骨髓，不能一起用的。谢谢！一起加油！

茉茉

小元阿姨，我爸爸是今年3月份做的脑部放疗，今年五月份复查脑部肿瘤缩小，水肿好转。八月份突然开始呕吐，脑部磁共振发现水肿严重，肿瘤中间坏死。一天三次75ml甘露醇，一天四次5mg地塞米松，脱水近一个月，没有好转，呕吐仍然反复。后来上海的医生建议大剂量脱水，一天三次250ml甘露醇，一天一次160mg甲强龙。用了七八天，才开始好转。目前复查脑部磁共振，肿瘤变化不大，水肿减少很多。我觉得如果大量水肿，并且处在水肿的进展期，小剂量脱水效果很差。这个我曾经向冷凝空间咨询过。
祝福！

小元

  茉茉 看到你的记录了，真的感觉叔叔的情况和你爸爸的很相似。看了多个医生，有的说是进展，有的说是放疗后损伤，只是你爸爸的情况要严重一些。我们现在还没有太大的症状，有轻微的头痛，不吐。不过这几天有加重的趋势。刚刚听说开发区医院伽马刀中心请来一位北京空军医院的教授。我去找他看了片子。他还是说是进展了。不过做完的时间太短，水肿重，还不能做。要过了3个月再看。

  这两天上网看了放疗水肿的治疗。严重水肿甲强龙是效果最好的。一般是神经外科用。有的医院不敢用。

茉茉

小元阿姨。我看过的医生都说放射性损伤和复发很难辨别，不过你们才做过放疗不久，不知道当然的剂量是多少？中途有没有复查？一般不会那么快复发，时间那么短发生的脑水肿，我觉得很有可能是放疗后的急性反应。目前也不能再放疗，我们医生当时建议我们做个MRS（磁共振波谱分析），可以辅助MRI进行辨别。
甲强龙我们这普通的医院都给用上了，先用的160mg，好些了，这几天改成80mg，应该还要减成40mg，再停掉。