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楼主: 桔子同学

重生之路——父亲抗癌病情及治疗记录

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发表于 2018-5-24 17:46:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
开头写的很棒,期待你家更详细的记录哈
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-5-26 07:49:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
20180526
昨天去肿瘤医院挂了放疗专家号。
医生:在哪里治疗的?
我:家乡,…。
医生:回家吧,明天8:30我在你们xx医院,带着病人,我要见见。

辛辛苦苦搞的号,三句话
所以此时我正在回家的火车上…。
一化结束10天,白细胞3,粒细胞竟然到了0.8,降得太快了,看来要升白针了。


#中年是个卖笑的年龄,节操碎了一地#
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-5-28 16:28:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
20180528
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CT复查,竟然变化不明显,还是2*1.5
略焦虑…
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-5-29 20:58:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
换了家医院。发现NSE降到9.5
肿瘤君希望你下次也能缩小下去
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-6-2 13:05:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
精灵王子 发表于 2018-5-23 23:15
和我家情况差不多,我们下个月末,就去复查头部了

精灵,你们家现在情况怎么样
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-6-2 17:13:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 桔子同学 于 2018-6-2 17:18 编辑

本周进展:
上周六晚上一个升白针,腰疼,脖子疼,一直持续了5天。周四开始第二次化疗,今天第三天,一切顺利。
关于下一步的方案,本周挂了协和医院郭惠琴教授,肿瘤医院陈东福教授。
郭惠琴教授,我从网上了解到,无论医术还是医德都很高。
诊室里,她问了我三个问题:
基因检测做了吗?
TMB做了吗?
PETCT呢?
我说,这是小细胞,还用基因检测吗?
她回答,最讨厌你们这些瞎研究的家属。
指着边上的这个姑娘,去找她吧,下一个。
姑娘递给了我,她医药检测公司的名片,我问她,小细胞做这个有用吗?没理我。后来我发微信问她,至今也没回复。

陈东福教授是放疗专家,有好几篇关于小细胞放疗的文章,都很好。
第一次挂上她的号以后,她告诉我回家吧,明天在你家乡出诊。
第二天匆匆回到家乡医院后,态度很好,看了看片子,聊了聊情况,说住在这里吧,我两周来一次,会跟这里的医生一起定方案。这个医院在我们当地其实一般,哎,我们纠结了好久,还是想在大一点的医院治疗,没有转过来。
两次都挂号都没说方案,我想在试一次。于是这个周五就是昨天又挂了号,去咨询她的意见。因为没去她指定的医院,我基本上是是被怼出来的,而且拒绝说任何意见。。。。

为了见陈教授,又是票贩子,又是挂号,还回家乡折腾一趟。见了3次,花1000块钱,挨了次怼,也没听到具体意见。
出诊室门的时候,心情复杂,我给她深深的鞠了一躬。就这样吧。
以上不是牢骚,纯是记录,无论如何我对医生队伍都充满尊敬。

雨泽用美女勾引大为兄,腾出点功夫,提了点意见,点赞!




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发表于 2018-6-2 19:30:37 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
哎,加油吧。现在看个病没有关系真的挺难的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-6-8 13:12:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 桔子同学 于 2018-6-8 13:23 编辑

2018  6月7-8日
最近为  是否开始脑部放疗,很是纠结。这几天咨询几位专家。
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301 肿瘤内 肖医生
广泛期是全身的免疫系统疾病了,不再采用根治性的治疗方法了,要姑息治疗了。
要以化疗为主,先做4个周期的化疗,评估后再说,如果肺部控制的好,那可以脑部放疗,胸部放疗。如果控制不好,那脑放的意义不大。

301 肿瘤内,神经内分泌癌 马医生
1.脑部既然已经手术了,就先处理胸部。胸部4-6控制住后再说脑部,如果胸部控制不住,就是舍本逐末。
2.一化不敏感啊,考虑卡铂换顺铂,尽管反应还激烈一些。
3.肿瘤没变化,但是指标看貌似还可以,可以继续打卡铂,到4个周期再看。如果4个周期还打不动,那就是属于顽固的,到时候再考虑换方案。
4.是否有考虑肺部取病理?4个周期以后,如果还不行,就取。

301  放疗科 王医生
1.脑部在化疗的2-4个周期,肯定要介入放疗,否则肯定复发。短期受点罪算什么,长期看受益。人生说别的都是扯淡,只有活着才有意义,时间长才有价值。
2.肺部如果化疗有效,继续使用,那我们就不急,放疗可以晚点介入。如果无效,改变路线,提前介入。
3.你这个可以肺部可以用射波刀打掉。然后回去化疗两个周期,完美收官。
4.脑部和胸,看那个急,脑部做了手术,可以认为暂时治标了,不太急了,就可以先搞胸部。
5.所有的肿瘤都不可能是一种,一定是混合的,只不过看是以什么为主。
6.一定要去多问点专家,这样你就知道有的人,是不是胡说八道
7.如果化疗效果不好,过来,我射波刀打掉。


感谢 @zxj,@86400.雨泽等,交流颇受益。

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