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重生之路——父亲抗癌病情及治疗记录

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发表于 2018-5-22 10:58:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 桔子同学 于 2018-10-15 09:25 编辑

人生就是一场告别,从起点向终点说再见。
疾病是对生活的提醒,提醒我们调整自己的生活方式,提醒我们感受亲人之间的爱。
治疗是重生之路,重新校对和调整身体和心态,再出发。

记录父亲的治疗过程。

4月16日,父亲头晕,头疼,医院检查。MR显示右侧小脑占位,囊液大小4CM,
17、18日身体检查后,发现肺部有2个2cm肿瘤。考虑脑部情况更为紧急,19日脑部手术,切除肿瘤。
26日,病理分析和免疫组化显示,考虑为小细胞肺癌。

5月8日,转入 肿瘤内科 治理,10-15日,完成一化。EC方案(卡铂+依托泊苷)。
目前,一化前的发烧,已基本退烧。正监测血常规。
准备二化。
从指标看,NSE19.98,CYFRA21竟然39.8。我一度有点怀疑,是鳞癌的复合 ,
感谢斑竹,大为,老木等,你们的材料,值得反复看,真棒。

20180526
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昨天去肿瘤医院挂了放疗专家号。
医生:在哪里治疗的?
我:家乡,…。
医生:回家吧,明天8:30我在你们xx医院,带着病人,我要见见。

辛辛苦苦搞的号,三句话[可怜]
所以此时我正在回家的火车上…。

一化结束10天,白细胞3,粒细胞竟然到了0.8,降得太快了,看来要升白针了。
#中年是个卖笑的年龄,节操碎了一地#

20180528
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CT复查,竟然变化不明显,还是2*1.5
略焦虑…

20180529
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换了家医院。发现NSE降到9.5
肿瘤君希望你下次也能缩小下去。

2018  6月7-8日
最近为  是否开始脑部放疗,很是纠结。这几天咨询几位专家。
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301 肿瘤内 肖医生
广泛期是全身的免疫系统疾病了,不再采用根治性的治疗方法了,要姑息治疗了。
要以化疗为主,先做4个周期的化疗,评估后再说,如果肺部控制的好,那可以脑部放疗,胸部放疗。如果控制不好,那脑放的意义不大。

301 肿瘤内,神经内分泌癌 马医生
1.脑部既然已经手术了,就先处理胸部。胸部4-6控制住后再说脑部,如果胸部控制不住,就是舍本逐末。
2.一化不敏感啊,考虑卡铂换顺铂,尽管反应还激烈一些。
3.肿瘤没变化,但是指标看貌似还可以,可以继续打卡铂,到4个周期再看。如果4个周期还打不动,那就是属于顽固的,到时候再考虑换方案。
4.是否有考虑肺部取病理?4个周期以后,如果还不行,就取。

301  放疗科 王医生
1.脑部在化疗的2-4个周期,肯定要介入放疗,否则肯定复发。短期受点罪算什么,长期看受益。人生说别的都是扯淡,只有活着才有意义,时间长才有价值。
2.肺部如果化疗有效,继续使用,那我们就不急,放疗可以晚点介入。如果无效,改变路线,提前介入。
3.你这个可以肺部可以用射波刀打掉。然后回去化疗两个周期,完美收官。
4.脑部和胸,看那个急,脑部做了手术,可以认为暂时治标了,不太急了,就可以先搞胸部。
5.所有的肿瘤都不可能是一种,一定是混合的,只不过看是以什么为主。
6.一定要去多问点专家,这样你就知道有的人,是不是胡说八道
7.如果化疗效果不好,过来,我射波刀打掉。

感谢 @zxj,@86400.雨泽等,交流颇受益。

2018年6月12日
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听取了几位专家(含本群专家)的意见。终止了本计划开始的脑部放疗。
决定先搞定肺部,肺部结束后,在开始脑部放疗。脑部密切观察。
6月9日,影像显示变化不大,很是郁闷。 第二天的结果出来了,卢医生发我,显示与5月28日相比,缩小了20%。松了一口气。
6月12日,长春的同学代我 咨询的 程颖 院长,他提了2点意见,一是还是需要petct一下,看看肺部到底那个是原发灶。二是脑部先等一下再说。先化疗控制住肺部。
今天跟协和的邵医生沟通了一下,他的意见是不急于petct,无论那个灶,反正免疫组化是小细胞了,治疗方法都一样。
我纠结的是 这几天 他腰部,颈椎疼? 不会转移了吧?可40天骨扫描,没问题,应该也不会这么快转移。。。。
明天开始附近的几家医院去咨询一下petct,随时做好petct准备。

9日抽血的时候,发现单子上写的恶性肿瘤。
看见我非常生气,火爆脾气上来了,冲我一顿吼,嫌我瞒着他了。让我告诉他到底是什么病。
恶性肿瘤就不治了,要回家去,觉得他已经60岁了够本了。
病房的病友都很乐观,还在开玩笑,也在劝他,过了一会,好了他平复下来了。可是感觉他一天都有点暴躁。
这个很奇怪。他说:其实他很早就猜出来了,一开始在神经外科做手术,后来转到肿瘤内科,现在又到了放疗科。这一个多月以来,他看到我们在骗他,然后,也故意骗我们。但是其实他心里清楚。
但是为什么很生气呢,我猜想,他是对这几个词语的愤怒,不爽。哪怕是肿瘤,哪怕是癌症,都无所谓,他就是不想听这几个字。

回到家,我陪着他,晚上我们一起看青岛的 上合峰会烟火和灯光演出。谁也没提病情的事情。
第二天我要回京,我简单跟他聊了聊,他还是一副无所谓的样子。告诉我,如果是恶性肿瘤的就在这个小医院把流程走完就好了,不用再折腾了。
他说我 给那么多人家 管过事,很多事情,都看开了,老人们都伺候完了,现在你们三个,也都过的很好,他没有遗憾。
真的希望他能想得开。

昨天我跟他视频,我说,我瞒着这么久,你生我气吗?
不生气,咱们这里的人都这样。
你告诉我了,就好了,这样我心理就亮堂了,死也死的的明白。
我告诉他,这个能治好,配合治疗锻炼就行,他倒是很相信。

#20180705#

体感
:第三次化疗回家后出现了反应,乏力。恰好遇到了肠胃炎,所以干脆几天没劲。也没能锻炼。我每天早晨醒来第一件事(正常情况下他每天5点起来散步去),就是看微信运动。看到他的运动步数在100步以下,甚至经常是20,我的心情非常焦虑。我忍着,不把焦虑传递给他。直到晚上的时候跟他视频聊会天。这两天肠胃炎基本搞定了。昨天开始基本上开始到了2000步附近。希望能尽快恢复到10000.

关于放疗: 什么时候介入放疗,一直是我非常纠结的问题。本计划在二化后加入脑部放疗。最后考虑再三,还是临时放弃。现在按照主治医生的方案应该是四化后,开始肺部和脑部放疗。
可是四化后隔天就开始放?还是四化后过2周,评估后再开始? 没想明白。

看到很多在四化期间进展的,非常的焦虑,担心放疗介入的晚了?
可是广泛期,又担心介入早了,引起大爆发?? 我真是纠结的够呛。


13号开始要出一个很远,并且持续近20天的差。如果拖到四化+10天放疗,祈祷,希望不会耽误。

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重大失误和弯路,希望后面的人别走


最近的情况很是煎熬。 不想写,我忍了一下,还是要写下了。避免后面的病友再走同样的弯路。
我们主治,给我的评价是,实力坑爹。 这个坑有点大,大家注意。

一是当时术后应该及时全脑放。现在病情进展,头部+肺部+肝部,太复杂。如果当时,全脑放,断不至于今天这样。

二是不应该去转院。我最近一直在想,我当时为什么转院放疗,猪脑子。

三是应该多听主治的,都跟他沟通,而不是傻逼呼呼的,问了一圈专家的门诊,自以为是。

深深地体会了这个词语,百罪莫赎。







有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-22 13:36:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
请问脑部已经有病灶了也是用了EP方案吗?会不会不入脑?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-5-22 14:43:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Summer亚 发表于 2018-5-22 13:36
请问脑部已经有病灶了也是用了EP方案吗?会不会不入脑?

这个问题医生也很纠结。所以当时也有考虑,打算用替尼泊苷代替依托泊苷。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-22 14:59:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
桔子同学 发表于 2018-5-22 14:43
这个问题医生也很纠结。所以当时也有考虑,打算用替尼泊苷代替依托泊苷。

医生的意思还是用EP老方案对吧,我家也是这种情况,很纠结
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-22 18:18:19 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
Summer亚 发表于 2018-5-22 13:36
请问脑部已经有病灶了也是用了EP方案吗?会不会不入脑?

脑部放疗后  化疗药物会入脑!
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-23 23:15:55 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
和我家情况差不多,我们下个月末,就去复查头部了
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-5-24 06:37:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
精灵王子 发表于 2018-5-23 23:15
和我家情况差不多,我们下个月末,就去复查头部了

你家啥情况?发现单一转移然后手术?那后来多久有伽马刀的呢?
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-24 06:40:01 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
桔子同学 发表于 2018-5-24 06:37
你家啥情况?发现单一转移然后手术?那后来多久有伽马刀的呢?

我们是头疼发现的,然后先做的头部大肿瘤切除,还有四个小的。手术一周后就做了伽马刀。然后化疗治的肺部。头部三个月复查
有爱,就有奇迹!
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