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楼主: sugheart

[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

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 楼主| 发表于 2008-6-21 00:28:29 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 易瑞沙第2次第136天(总第521天),钐1533次第13天。

  固令第16

2 情况变化不大,今还看到了爸爸脸上多日不见的红润,爸爸自我感觉也比前几日强,饮食尚可。心跳又回到120,呼吸23,昨晚第3次流了鼻血,又有些上火,痰中有血丝,估计与鼻血有关,暂时现象。

3 回我爱妈妈1982,我给爸爸换特罗凯是很坚决的,当时爸爸状况急转直下,考虑到特的药性强,应该有增强作用吧,结果是在半个月后才见效,那半个月爸爸确实天天在进展,痛苦,药物副作用很大,后来起效后能缓解一些,但再过两个月又耐药后又考虑换药。我换的又是易瑞沙,那次是特别的矛盾,反反复复了好几天,甚至考虑同时服用易特。真的,换方案对于我们有心的儿女来说比填高考志愿还难,因为有时候真的可以说是赌,每个人个体差异很大,情况又不一样,哪一个医生在这时候也没有把握说怎么样更好,何况我们。所以,用心细心观察,每一个疏漏立即调整是应该的,易耐药了换药也是应该的,特虽然不是多么成功,但是它起到了一个桥梁作用,癌细胞熟悉药物了,作用不明显。换一个同样能制服他们的药物再控制一段时间,等对易陌生了,再将易放马杀去。这个比喻也许不形象,但也算我的小小见解吧,用不同的有效药物轮番轰炸癌细胞来保障治疗的接替延续,用细心的观察与对症处理减缓各并发症的产生,用免疫心情饮食来维持生命的机体能承受长期的病痛,这就是我目前情况不得已的三原则。中间的桥粱不一定是特,力比泰或其他药也可以。这个你根据自己情况来定。

我没有用泽泰(唑来膦酸钠),一直给爸爸用的是艾本和邦罗力(伊班膦酸钠),爸爸对这个药物反应很大,每次都很疼痛,但随后能好一些,现在还口服这方面的药固令。先期效果很好,一年多后就一班了。所以现在用的同位素。打针要注意的一定是不要快,和要水化处理,否则对肝肾影响较大。

 宜利治是甲地孕酮,不知与你说的甲羟孕酮是否一样,我爸爸用的效果还好,另外还用的是易善复,加斯清,泌特等。现在只有这个时候能有时间来论坛,所以解答不一定细了,很想多帮帮你,还是盼望你的妈妈能挺过这个难关,祝福你及你的妈妈。

4 回鱼于fish;你说的对,我们来到这里的都是有心的儿女,我们会一起并肩战斗下去的,祝福!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-6-21 00:44:02 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

用不同的有效药物轮番轰炸癌细胞来保障治疗的接替延续,

唐兄推荐我去问诊的任宏也有类似说法,不过他说的“名词”些,他认为,因为治疗机理不同,靶向和化疗有“贯序作用,协同治疗”的特点----就是大哥说的,反反复复。

用细心的观察与对症处理减缓各并发症的产生

大哥经验之后上升理论,确实了不起,对我们大家都会有帮助。

[此贴子已经被作者于2008-6-21 0:44:44编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-6-21 02:23:52 | 显示全部楼层 来自: 美国
的确很精辟!回答询问又耐心,仔细!一个字:赞!(竖大拇指!)
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-6-21 16:43:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
苏哥:听说过舞茸D-组分吗?刚在网上看到一些资料好像还不错,奇迹网上有网友家属在吃,你对这个有了解吗?盼回复!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-6-22 00:21:36 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 易瑞沙第2次第137天(总第522天),钐1533次第14天。

  固令第17

2 饮食不如前两天,喝水尚可,对甜瓜,西瓜等水果比较有兴趣,总体进食量下降,所以气色没有昨天好,但精神状态可以。小便正常,无大便,睡眠尚可。今天查心跳,又有进步,基本上是在110左右,呼吸还是22,行动还是不便,腿部有隐疼无剧腾,考虑对固令增量。

3 昨天还问询了一位专家,她也认为目前的状况没办法了,只有对症和维持。这些话也是我能预料到的,不过浪费了挂号费而已。晚期三年,转移一年半多,一次次把医生的所谓宣言击破,相信自己,加油,sugheart!

  4 对于好多病友描述自己亲人得病**年这个概念,我说两句。大家的情况不一,起发点不一,所以描述起来有很大差别。比如说有的是体检出来的,没有任何症状,有的是有症状了,检查知道的,还有的是有症状了,检查出却是其他病进展了再检查才知道得此病,当然还有许许多多的人们有病变却没检查出来一直还好的活着。所以,我还是很疑惑越来越先进的检查水平对病人来说到底是好事还是坏事。

爸爸三年前CT就显示肺癌晚期,医生说活不过六个月(现在想他真是混蛋)那次是体检,爸爸好好的没有任何症状。如果那时候爸爸就手术,放化疗,再易再特,再易,我也从那时起写日记。真不知能挺到现在吗/,老天开玩笑,上次后来说疑是炎性假瘤,大家如释重负的又过了一年半,然后又开始了现在的过程。

我知道癌细胞的生长过程,三年前的肿瘤是不小的,长到那么大的时候据说得九年时间(从一个细胞分裂开始)。这么说,如果再早三年体检(用先进一些的设备),也能检查说是癌症,难道那时候起就开始万劫不复的过程吗?终究治不好,为什么早点把潘多拉的魔盒打开呢,让病人早点承受痛苦。我见得太多身边好好的人,本来鲜活的人儿因为一次检查让生命蒙上了阴影,因激发,因并发,因意外,早早夺去性命的数不胜数,大家也许今天我说的话比较消极,也许有不对极端的地方,我想解释的是这个病太特殊了,他的情绪和心态和氛围占很重要的地位,医生有几个想到这种人文关怀呢,殊不知一份报告一句话给一个家庭带来了多大的灾难。身边有个例子,一位亲近的人平时身体很好,但是在前几天一次体查中诊断出是某癌症,必须马上手术,而且手术的时间定的是检查结果出来的第四天,医生说再晚几天就耽误了,云云等。虽然隐瞒是其他病,但手术的事情把他一下子变了个人,思想的沉重,随即各种疼痛的症状接踵而至,短短几天就真的象一个病人。我想问那位迫不及待想做手术的医生,如果,我们不检查,或晚一个月检查,那又怎么说呢。从此又一个家庭少了平静和安宁。

论坛上有的病人描述是得了三年还活着,经过了颇多波折,有的却是才八个月也已病重,其实,也许他们的情况是等同的,也是同时得上的,因为前者是早几年就发现了开始了这个过程,后者晚发现而已。

今天说这些比较另类的话不是在贬低医疗的价值。而是说,不管什么时候,头脑清晰,我们既然开始了这场战斗一定要真正了解自己的处境,节省每一科子弹,分配好精力,不要让医生牵着鼻子走,这样才能有希望获得胜利。

5  爸爸有些稳定的趋势,真希望能继续下去,使得这次第四个关口安全度过,那时,我真的会感觉我的原则是对的,好爸爸,在观察你的好消息。

   6    回朝阳,很遗憾对您说的那个药不是很清楚。对于我经历的我愿意毫无保留的和大家一起沟通分享,我不熟悉的我无话可说,因为这是在救我们的亲人,每一句话都应有我们的份量。祝好,什么时候回国呀/

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-6-22 00:42:58 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

爸爸状况不明朗,最近杂事太多,不好的消息接踵而至,心情太不好,晨起而暮落.

给我些酒我能喝醉,给我一场暴雨我能浇透,进到一回论坛我只想把话说了又说.

这就是我,最近的状态.好想,好想,看到爸爸无忧的行走,好想,好想,平静惬意的生活.

经历风雨,就能见彩虹,我知道会有那一天

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-6-22 02:13:16 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

    “不管什么时候,头脑清晰,我们既然开始了这场战斗一定要真正了解自己的处境,节省每一颗子弹,分配好精力,不要让医生牵着鼻子走,这样才能有希望获得胜利”。

    又从唐兄这得到了启发,钦佩,感激!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-6-22 05:33:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
苏哥,虽然也许是有些废话,但我还是想要你一句话,你觉得你父亲在这三年里,状态还好,除去别的因素,如你的无微不至的照料等,是不是很大关系和他心情比较乐观有很大关系?
有爱,就有奇迹!
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