[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

weiwuzi

我搜索了白菜头的帖子，却没有找到相关的消息，愿逝者安息，白菜头，节哀。

现在大哥在艰难中，祝福你们能渡过这一关！以前也注意到你上网总是很晚，大哥，要注意身体！

珂鱼

回为老爸祈福：你好，我们的方案一样。我QQ：71071214    多交流。

[此贴子已经被作者于2008-6-19 22:40:16编辑过]

sugheart

易瑞沙第2次第135天（总第520天），钐153第3次第12天。

  固令第15天

2 饮食尚可，大小便尚可，睡眠一般，下午有短暂损疼后缓解。脚浮肿加重，脚踝有疼感，气喘因重点观察觉得有些症状，但爸爸说和前些天一样，主要在起身，翻转，去卫生间后会严重，但睡觉时呼吸较平稳。

3 对照爸爸的情况，骨转及各并发症维持目前治疗，我下一步要重点防范的是这两个关键词：呼吸抑制，心力衰竭，加强这两方面的学习，做好预防和应急处理，把意外情况减少到最小。

[此贴子已经被作者于2008-6-21 0:31:31编辑过]

朝阳

白菜头，保重！

我爱妈妈1982

苏哥，看到你爸爸身体比较稳定真是很欣慰，希望我妈妈也能像伯父一样，平安度过易耐药这关.

想向你请教有关妈妈现在的治疗问题，从6月3日复查CT发现肺部病情进展,两肺又出来好几处，到现在继续服用印版易，皮疹至今依然有，这些天除了不想吃饭、恶心外，其他症状不是很明显，但我总觉得她好像比以前有些喘，但不是很明显。几天的问诊，我觉得胸科医院的医生还比较负责任，她不建议我妈妈化疗了，就是（国产利比太+卡铂），她考虑到去年确诊化疗2次（多西他赛+顺铂），副作用很大不能耐受，病情进展，担心这次也不能耐受，她的意见是换服特罗凯试试，她也说没有把握能有效果。我现在不清楚什么时候换比较合适？我和青心沟通了，她也说从易换特是有风险的，可是不换又怕延误病情，我俩的想法是六月底或七月初再做一个胸部CT,了解肺部进展速度，其实我很担心，害怕换特后会控制不住病情，你说会吗，想请苏哥对换特罗凯给些意见！

还有，胸科给的意见，我妈妈全身多发骨转移，每月输博宁，就是帕米磷酸二钠，已经有10个月了，现在骨转移也进展和增多了，她说博宁输的时间太长不起效了，让改泽泰，我记得你给伯父用过此药，是副作用骨痛吗,很疼吗？我妈输博宁时很舒服的，还有输泽泰需要提前补钙吗？用这个药还有什么注意的事项吗？

最头疼的还是，现在我妈妈不好好吃饭，恶心，医生说应该是美施康定和易瑞沙的副作用（美：60mg/天），本想给她服用宜利治，后来知道就是甲羟孕酮，以前妈妈吃过但是不好受，所以就没让再她吃，胃复安、B6都没有效果，不知道还有什么改善食欲的药吗？

问了这么多问题，总是给你添麻烦，谢谢苏哥！祝福伯父在你精心的照顾下，病情稳定。正是苏哥你，让我看到希望增强了信心！

 

朝阳

爸爸这两天饮食不错，经常主动说饿，好现象， 希望饮食能越来越好！

现在的问题就是经常犯糊涂，说胡话，不知道是不是药物的副作用，还有就是情绪不太稳定。在身体灵活方面有进步，扶着床沿能挪个两三步，现在吃易瑞莎还不到一个月，从目前情况来看还算稳定，但是否有效，真的还要待ct检查后才能初步评估。因为这段时间爸爸精神状态不算好，经常糊涂，所以有一些担心会否转移到脑部。

这段时间爸爸的病情一直都是在反反复复中度过，似乎平稳个十天半个月就要再反复一次，所以真的担心易和特对我爸爸的效果。

回1982：我爸爸已经用了两针择泰了，觉得对他来说副作用不是很大，没有特别的明显疼痛，只是有些不爱吃饭，有点像感冒的症状，几天过后就好了。对疼痛的缓解效果也不错。基本没有剧痛，但止痛片还是要用，有时药量跟不上，还是会痛。 

对于易和特的使用，我曾经有过一个想法，我爸爸是在先用了不到两个月的特后换了易，易现在用不到一个月，从目前来看，我觉得效果都不理想。在最开始使用的前半个月是最好的，我曾想就干脆易和特这样交替用好了，也不要管是否耐药和有效，当然这想法是不成熟的，就目前我爸爸的情况来看，如果有一天觉得易的效果又不是很明显，可能我的第一选择是再用回特，我想就算效果不好，但至少短期，十天半个月内还是应该会有一定的抑制作用的。然后再用回易，实在不行再考虑力比泰其他药，这是目前对我爸爸耐药后我的一些还不成熟的想法，用药其实也是个赌！当然要小心谨慎！

对于你的建议，我想如果耐药就还是早点换可能会好些。

苏哥，觉得你现在的八字方针很对， 看了你说的白菜头家人的情况，真的也有些害怕，有时候病人的好转立刻让我们放松了警惕，以后要加倍小心才行！

                      祝福！

鱼于fish

sugheart：

    你好！我父亲跟你父亲的病情很类似，肺癌骨转移，今年5月21日确诊。看了你的帖子我备受鼓舞。我父亲做了两个疗程的化疗没有效果，考虑到放疗对人体的杀伤力，不想再做化疗了，现正在做放疗。

   我想像你咨询下印版易瑞沙的购买途径，你觉得印版和英版有很大的区别吗？我的邮箱yu_hx0331@163.com。

   一起为我们大家的父母亲祈祷！

sugheart

1 易瑞沙第2次第136天（总第521天），钐153第3次第13天。

  固令第16天

2 情况变化不大，今还看到了爸爸脸上多日不见的红润，爸爸自我感觉也比前几日强，饮食尚可。心跳又回到120，呼吸23，昨晚第3次流了鼻血，又有些上火，痰中有血丝，估计与鼻血有关，暂时现象。

3 回我爱妈妈1982，我给爸爸换特罗凯是很坚决的，当时爸爸状况急转直下，考虑到特的药性强，应该有增强作用吧，结果是在半个月后才见效，那半个月爸爸确实天天在进展，痛苦，药物副作用很大，后来起效后能缓解一些，但再过两个月又耐药后又考虑换药。我换的又是易瑞沙，那次是特别的矛盾，反反复复了好几天，甚至考虑同时服用易特。真的，换方案对于我们有心的儿女来说比填高考志愿还难，因为有时候真的可以说是赌，每个人个体差异很大，情况又不一样，哪一个医生在这时候也没有把握说怎么样更好，何况我们。所以，用心细心观察，每一个疏漏立即调整是应该的，易耐药了换药也是应该的，特虽然不是多么成功，但是它起到了一个桥梁作用，癌细胞熟悉药物了，作用不明显。换一个同样能制服他们的药物再控制一段时间，等对易陌生了，再将易放马杀去。这个比喻也许不形象，但也算我的小小见解吧，用不同的有效药物轮番轰炸癌细胞来保障治疗的接替延续，用细心的观察与对症处理减缓各并发症的产生，用免疫心情饮食来维持生命的机体能承受长期的病痛，这就是我目前情况不得已的三原则。中间的桥粱不一定是特，力比泰或其他药也可以。这个你根据自己情况来定。

我没有用泽泰（唑来膦酸钠），一直给爸爸用的是艾本和邦罗力（伊班膦酸钠），爸爸对这个药物反应很大，每次都很疼痛，但随后能好一些，现在还口服这方面的药固令。先期效果很好，一年多后就一班了。所以现在用的同位素。打针要注意的一定是不要快，和要水化处理，否则对肝肾影响较大。

 宜利治是甲地孕酮，不知与你说的甲羟孕酮是否一样，我爸爸用的效果还好，另外还用的是易善复，加斯清，泌特等。现在只有这个时候能有时间来论坛，所以解答不一定细了，很想多帮帮你，还是盼望你的妈妈能挺过这个难关，祝福你及你的妈妈。

4 回鱼于fish；你说的对，我们来到这里的都是有心的儿女，我们会一起并肩战斗下去的，祝福！