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楼主: sugheart

[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

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发表于 2008-5-4 16:17:52 | 显示全部楼层 来自: 美国

另:苏哥你的qq是多少,方便加我吗?我的QQ是251405770,MSN:annazhao805@hotmail.com,加我时,告诉我你的名字。

忘了说:五一劳动节快乐!虽然已经过了,还是祝节日快乐!!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-5-4 21:55:01 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 易瑞沙第89天(总第474天),钐1532次第21天。

2 爸爸的食欲这两天能继续好些,当然仍是以粥,泡饭等流食为主,宜利治的作用仍在体现。昨日,西安的气温骤降,爸爸的膝部更难受一些,今日回升,感觉能好些,可见爸爸的状况与天气还有一定的消息,对于膝部的不适,我查证也有关节发炎或风湿的原因,但治疗也是多管齐下的,还没有好的办发,继续努力。第三次钐153是在511号,明天应该去办手续了,三次是一个疗程,希望有好的消息,给大家以信心。

3 回朝阳:你对我不用总说谢谢,给你的回答也是我总结的过程,希望你能有所得我也会很欣慰的。

 1)对于坚持的后续方案,我考虑的很多,现在只是一个平衡状态,易瑞沙一旦再次耐药,或者哪个环节失衡,都会造成状况的急转直下。所以,对于一些偏方和中药我逐步在重新放在考虑范围。这些天停了是因为爸爸消化饮食不好,所以不敢再加更多的药使爸爸有负担。

 2)“人体使用手册”,“求医不如求己”等书籍在爸爸得病初期我就给爸爸看了,确实对提高信心和开阔心胸有了很大帮助,也符合我给爸爸治疗的原则。

 3)对于治疗打嗝,那时确实想尽了一切办法,后来确实是将酸度较大的食醋装到小碗放到微波炉加热几分钟,然后让爸爸喝了几口就给止住了再没犯过。市场都有的醋,就是找酸一点的。

 4)病情急转直下的过程我是很清楚的,爸爸有三次过程,一次是2007年一月,第二次是200711月底到12月初,第三次是2008年春节前十几天,那种状况确实是一天一个样子,各种不好症状接踵而来,病人与亲人心情与身体受大极大的折磨,恐惧气氛浓厚。后来确实是分别由易瑞沙+艾本,特罗凯+邦罗力,易瑞沙+153给控制住并归于暂时的平衡。但是还是第一次恢复的最好,已与常人无异。但这次还是因为骨转的部位还没控制完全,有一定痛苦,无法停止疼药,如今状况还是很揪心。

5)对于细微的观察照顾这确实是我们子女最应该做的,再高明的医生也没有我们了解自己的亲人。这不能怪他们,一个是他们确实精力不够,再一个不是挚亲他们不可能用豁出去的劲去成就一件事情。所以我们的加倍小心和思索是奇迹路上很重的法码,这一点你也一定要记住,我们能做的确实也只有这些,在癌魔面前我们是可亲可怜的弱者,我们只有靠自己,才能真正的站立起来。如果经历了我们的奇迹网,再回到医院看到一些日常的癌症治疗过程,就可看出是多么的粗糙和不妥,那时你会为你做的努力而振奋与盈泪的。

6)能量针与你所用的营养液有一定区别,其实状态不稳还是用你所提及的更稳妥一些,能量针还含有一定的胰岛素,综合效果好但副作用大一些,所以你最好不用,我现在也基本不用了。

7)双膦酸盐的使用确实很期待,盼望你能严格按照要求去给治疗,并有好的效果。特罗凯还继续用吧,耐药还是见效必须时时去观察才能确定,我觉得看症状是最准的,比任何检查都有实际意义。

 8)我也是通过爸爸的病才深入到这门“学问”中来的,以前连癌是什么也没有概念的,所以我更深刻领会,只要用心去做,再难的事情也有解决的办法。更增强了我在现实生活中去做事的信心,所以虽然在这一年多的时间里,爸爸的治疗消耗了我最大的精力,但我还是把我的生活,工作处理的比较得当,并在爸爸很危急的时候取得了我技术上的高级职称,给爸爸了很大的安慰。所以我感觉能把我们亲人的事情处理好就更会懂得怎么去用心做事对我们的成长很有益处。

9)我的QQ108907734。但我一般在电脑上事情还比较多,很少上QQ,有事情给我留言即可。论坛上的这种交流很好的,也使我的思路能更慎密一些,愿你的治疗之路会少些坎坷。

 

4 最近时日,相继几个战友的亲人离去,对我的心理有了一定的冲击,但是看到大家还是前仆后继的在奇迹路上前行,很感慨我们这个特殊群体互相给予的神奇力量,我不知我还会走多远,但我还会努力尽心的走下去,还是那句:和爸爸一起等到癌症攻克的那一天,与所有的奇迹朋友们共勉。

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-5-5 17:08:05 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

感动于苏哥的毅力与执着,和你比起来,我们做的真的是太少,太少了。

我父亲从06年9月查出肺腺癌+全身多发性骨转移,到现在,已经快2年了,我父亲很坚强,他什么都知道,很多方案我们都会参考他的意见。幸运的是,我们找到的医院和医生还算好,没有走太多的弯路,现在我父亲情况良好。

治疗过程:八次化疗+特罗凯已经服用了11个月,从2006年10月份开始,每月一次艾本或邦罗力,最初也是骨头疼,但是现在已经基本不疼了,08年1月份作骨扫描时,发现和07年1月份的没有变化。

目前单一用药,辅以清淡,营养,抗癌饮食,间或尝试一些偏方:菱角壳、蛤蟆皮等等(效果不明)

不知道是不是能对大家有所帮助,最感谢我的妈妈,一直无微不至的照顾我爸爸的起居和饮食!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-5-6 14:34:24 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃白银

昨天有事回了西安,晚上又匆匆搭车回家了,感觉西安的天气热了很多。看到伯父持续稳定,真好。身体恢复是一个过程,大家都在摸索着前进,你的记录给了我们前进的勇气。相比你把生活安排的那么好,让我重新开始思考自己,自从爸爸有病后,几乎对很多东西都失去了信心和耐心,总是用这样那样的借口来逃避,自己安慰自己说,这个时候只要陪爸爸就好,别的都不重要,实际上在爸爸的治疗上也没有做出什么有效的努力。朝阳说了很多谢谢,我想这是我也想表达的,我想,亲人有病本身就是生活的一个部分,而不是全部。

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-5-6 15:45:07 | 显示全部楼层 来自: 美国

我爸爸住院了!

昨天把我们小城的肿瘤科主任请到了家里,他对爸爸的现状下了很严重的结论:认为是处于危重,再不住院治疗,可能连打第二次择泰机会都没有。生命体能严重衰退。

半个月前我爸爸可以自己上下五六楼,现在已经完全卧床。同时他对特罗凯做了严厉的批判,让我们立刻停掉。认为它导致了静脉血栓。我爸爸手指发青,这两天已有所缓解,但仍然很严重!同时打嗝他认为是呃逆,如不止住会很危险。同时有轻微肺炎。

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-5-6 16:00:38 | 显示全部楼层 来自: 美国

今天回来看到家里网上留言,感觉头脑一片空白,立刻狂打电话,信息依然是凌乱。但还好,全家并没有完全乱。

目前主要是没有及时补充营养,导致爸爸体能严重衰竭!他的饮食太少,便秘,加上各种药的副作用,身体产生炎症,造成生命机能迅速衰退,真的很可怕!

昨天注射了择泰,脂肪乳,还有奥美拉唑,今天爸爸早上吃了不少,算是一个小小的安慰,随后就住院了。我们目前的想法是通过住院补充身体所需要的营养,恢复体能,通过详细检查了解目前身体的各项机能状况,进行相应的治疗.

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-5-6 17:55:21 | 显示全部楼层 来自: 美国

不过对医院的用药还是很担心,但进了这个门一切就由不得自己,而且在权威的医生面前,人会变得越来越无助,无主。现在最主要的问题是,医生让立刻停掉特罗凯,我们没有同意,但我确实对特罗凯的作用开始产生怀疑,为什么会在这么短的时间迅速衰退,现在是服用34天,在刚开始服用半个月时,止痛情况非常好,家人就放松了,结果后半个月开始反反复复,最终到现在的完全卧床。

目前的情况还算平稳,打嗝明显缓解,但没有完全止住,小便酱黄基本改变,手脚冰凉缓解,有热度,近一天没有剧烈疼痛,但是。。。待明天检查后再看吧。

脑子很乱,想请教:

1 罗氏的医生说特罗凯可能会导致静脉栓塞,这种情况下要立刻停药吗?

2 我们在做换药的准备,想请问在哪里可以买到印版的易瑞莎啊,听说很多人从网上买的,这方法可行吗?

3 神志不是很清楚是怎么回事呢?脑CT证明没有脑转,美施康定的副作用吗,但已经吃了有十天左右,还是没有适应这个药吗?

4 家人的意见认为特还是有效的,主要问题出在身体能量不足,但我总感觉没这么单纯,想听听苏哥的意见。

苏哥的回帖看了几遍,除了佩服还是佩服,祝老伯第三次的治疗顺利!!如果说我从这件事上有什么感悟那就是勇于面对现实,珍惜生命,笑对人生,谁也不知道自己的明天会怎么样,活在当下,这一秒开心就好!把悲伤留到最后!悲伤不能解决问题,要积极去想办法,在还没有到最后时刻的时候,决不放弃希望!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-5-6 18:33:02 | 显示全部楼层 来自: 日本
下午在这儿看了好长一段时间了,还没有太仔细的看完。楼主能顶得住这么大的压力确实太难得了!记录的治疗和辅助的方案也给大家提供了宝贵的经验。谢谢sugheart5.1期间的指导,以后多交流!
祝福你爸爸易瑞沙继续有效!
有爱,就有奇迹!
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