[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

努力的小白

可惜，因为脱不开身，在上海错过了大志，下次北京见。也想见见SUGHEART,如果可以，寄2张照片给我看看。谢谢

admin

sugheart，这次借着大志的镜头也看到了您的样子，谢谢你对奇迹网的祝福，也多谢你一直以来的支持，虽然现在感觉维持奇迹网需要更多的时间与精力了，但我们还是会坚持做下去，如您所说：雁塔巍巍,奇迹永存！

朝阳

今天看到苏哥，还有传说中这里的精神领袖以马有帖子回复，真的是好激动！！感觉无比的温暖，这里的确是一个为了共同的目标而为之奋斗的温暖的大家庭！

首先给大家推荐一本书，不知有网友是否看过“人体使用手册”这本书，强力推荐，可以给大家对于人体自身的机能，疾病有一个新的角度认识和启发，个人非常赞同书中的观点，可在网上直接搜寻。

昨天我是在无比悲愤的心情下写了一篇帖子，但点击发出后就不见了，看来应该是天意让我不要发出，今天心情平静了很多，也无意再提了。

朝阳

刚突然打不了中文了，我接着说。我父亲是做了PET全身检查确诊是非小细胞肺癌晚期，11处骨转，原发灶2x3x3，怀疑是肺腺癌，我们没有做进一步药理检查，因为我父亲有多年的吸烟史，医生说易瑞沙对女性及没有吸烟的人效果有效，特瑞凯对吸烟的人效果好些，之后我们就再没带父亲去任何一家医院了。就直接采纳了一家之言，我现也觉得是不是草率了些。看网友似乎用易瑞沙的人比较多，也比较认同，对特瑞凯不太肯定，我也有点担心，但既然开始也没办法立刻换掉，只有观察看看了。不好意思今天又有一大堆的问题要请教苏哥和各位战友：

1.看到苏哥的爸爸用易效果很好，我想知道你爸爸有吸烟吗？

2.你的艾本是三代的吗？是不是只要半个小时就可以打完，我们已经决定用艾本了，苏哥也是这样建议的。现在在准备买这种，老家的医院要1600，还不知道是不是三代的，网上邮购说是400，在这里也要提醒各位，一定要货比三家，医院真的很黑，能自己买的就自己买，我记得你说过不网购，是不是觉得不可靠？

3.第一次注射艾本是不是副作用很大？主要有哪些？我们应该提前做好哪些准备？

4.我在苏哥的记录中多次看到你提到有腹泻的症状，我听一个朋友说，她的家人目前成功战胜了被医院宣判的肝癌晚期，正在康复之中，是用的一个中医的偏方，她说每天都大便非常非常重要，最好是泻，大泻。我也认为这是一种排毒的过程，我父亲现在有时候一天也会3到4次，我们并为采取措施，个人认为只要不是像拉肚子那么频繁，不需要止泻。

5、我们准备在父亲吃特一个月之后化验一下肝功能，但我现在想是不是不管肝功能是否出现异常都应该先吃护肝药，如：易善复，和保护胃的药？不知道有哪些药对保护胃比较好？

6.我有留意苏哥的父亲早上喝生理盐水，这是为什么？有什么作用啊？

7.那个老中医推荐吃灵芝袍子粉，我看苏哥的爸爸也在吃，不知现在是不是停掉了，我觉得还是要吃，它的作用是没办法评估的。坚持长年吃我想会有好处的。

8.爸爸前天晚上经历了生病一来最剧烈的一次疼痛，很惨，打了强痛定才缓解。原因是第一次采用肛门送药没经验，第二天才发现药根本没送进去，哀哉！看了大家都用药在想我们是不是太简单了，以至于让爸爸一直受病痛的折磨，主要是曲马多，每天三次，一次一片，他经常是好两三天，然后又厉害一下子如此反复，近来开始用美施康定，晚上一片，他的副作用太大，影响食欲。我是很看重饮食的。感觉还是保守了些，爸爸很坚强，一般的疼痛都忍着，我们又总是不想让他吃太多的药，但经过上次之后觉得也许是错的。

    最后引用一句话，只有能吃能睡能拉就不可怕，只要今天过的好，明天就绝对不会比今天差！

                            大家一起加油！

怎么复制不了呢，这次可不要用不见了啊！发送。。。

sugheart

1 易瑞沙第83天（总第468天），钐153第2次第15天

2 爸爸昨晚出现了一次阵疼，肩部，背部，胯部，均有反应，持续半个小时，但今天没在犯，怀疑是同位素的一过反应。考虑再次给爸爸注射邦罗力，电话定了一支，想五一左右治疗，避开同位素。但给爸爸说了一下，爸爸是绝对的反对和恐惧，情绪也一度很紧张，也难怪那几次注射的加重反应给爸爸造成的痛苦很难忘。因为原则是不能让爸爸的心情受影响，所以很快取消了邦罗力。有时，我觉得大家的误区是不能光一味的想着怎么治疗，怎么叠加方案，而是要考虑病人的接受能力，让病人的心情放松这样才能让治疗效果充分体现。

3 回朝阳：

 （1）我爸爸不吸烟，非小细胞，肺腺癌，所以特征基本吻合。

 （2）不清楚你说的艾本是哪一个，应该说叫艾本商品名的只有一种，河北出的。我给爸爸用的是在医药公司买的，一次四支，一支350元。

而在医院得一支560元，所以一次能省八百元。但是一次四百的没听说过，艾本是伊班膦酸钠，已经算三代双膦酸盐了，比它更先进的同类药就是罗氏出的邦罗力，一支三千一百多，但这些并不是半小时，艾本需四小时，邦罗力是两小时。半小时注射的是唑来膦酸钠，分别为二代的天晴依泰和三代的择泰。这些机理与伊班膦酸钠略有不同，具体情况要看医生意见。

（3）艾本的确有注射完数天后的加重反应，会有剧痛。第一次最重，以后依次减轻，可在打之前后服用足量的止疼药，另最好在用之前检查一次肝肾功能，以免有严重不良反应。注射时为了充分吸收，也最好水化处理。

  （4）腹泻是爸爸去年春夏最多的一种反应，确实也是状态最好的一段时间，从中医理论，腹泻有排毒功能也有一定道理。但今年就不行了，爸爸行动不便，腹泻很麻烦的，而且会使爸爸更虚弱，所以我们一直在避免腹泻，所以每个时期情况都不一样的。

  （5）护肝是我给爸爸检查肝功结果不好赶快进行的，现在有了一定效果，因为易瑞沙和特罗凯都会有一定伤肝的，但胃药如果不是很严重并未给吃，毕竟不要吃太多的药。

  （6）当时早上和盐水，是考虑到一段时期电解质失衡去做补偿的，后来脚肿后就再未使用，因为盐分升高会促进水肿。

  （7）孢子粉吃了好几个月，后来停了段时间，最近吃的是灵芝胶囊，这个只是辅助作用，我觉得不要期望太高。

  （8）疼痛一定要给吃足量的止疼药，直到不疼为止。我感觉所有的症状中给爸爸最大的痛苦就是疼痛，不要太考虑副作用，一定要坚决的让亲人先不痛苦，这是我的肺腑之言。

   （9）你说的对，吃好，睡好，精神好，大小便正常就可以一直坚持下去的，难点是哪一方面失去平衡后你怎么去补救和恢复。

    （10）祝好你及你的亲人。

 

 

朝阳

非常非常感谢苏哥及时耐心的回复！

我现在脑子有点乱，看了太多的信息。首先还是觉得不太理解你当初为什么决定用同位素，原发病灶减小，怎么不继续采用原来治疗方案呢，我听说同位素对身体的伤害是永久性的，所以真的有点担心。另外没想过再重新用回艾本吗？邦罗力好像太痛苦了，或者用其他同类的。

种种原因家人现在选择了用择泰。我知道时已经做出了选择。我的情况有点复杂，我们都是远程指导家人用药.很多都是在奇迹网上学来的。虽然选择了用择泰，但我们真的一点也不了解，它能邮寄，其他的不方便寄也是一个理由，还有就是时间比较短，但诺华的售后服务真的不好，打了20多个电话没人接。请问你对择泰有详细的了解吗？比如疗效，使用方法，还有你有吃钙片吗？

我爸爸今天去做了全身检查，最近总是神志不清担心脑转，家里开始弥漫着悲观情绪，真希望他们我的哥哥们能向你和努力的小白等很多网友一样这么用心用力，不言放弃！才刚开始一个月他们似乎就已经要缴械了，不知道怎样表达此刻的心情，有你这样的儿子老伯真的是福气啊，你的孝心一点感动了天地！

结果明天出来，妈妈说现场看没有发现脑转放心了些。

今天第一次看了小白的帖子，除了钦佩之外，还是钦佩，能做到这些真的很伟大。功德无量！可是信息量太大了，我不知道他自己会不会糊涂，我是看晕了。需要大量的时间消化才行。我觉得治疗要有一个主线，不然太乱了，本来心就已经是乱的了。

我只是看了一部分，也许没有发言权，网上更是对他一片赞美之词，他确实给大家带来了极大的帮助，我在此也表示感谢！但是，我比较爱挑毛病，希望他看到这个帖子不要生气！我认为他的治疗不够积极！个人更认同你的治疗方法，尤其你对临床细微的观察，对每种用药的潜心研究，认真选择，及用药后的入微观察，非常佩服！

我这里很晚了，又是一个不眠之夜，要睡会了，祝我们好梦成真！

朝阳

又：爸爸做了全身检查，结果出来了，肝肾脑均为见转移，本来是好事，但家人还是不乐观，说我没有看到情况，不了解。 情况很不好，他现在连续三天就是昏睡，神智不清。我认为这就是美的副作用，另外，他的两个手指青黑，冰凉，这是怎么回事呢?

朝阳

又：美的副作用是不是可以慢慢缓解，还是现在要停掉，换另外一种药，换哪种比较好？我还是倾向吃回曲马多，加大剂量，前段时间曲马多一天三次，一次两粒，我想一天四次，一次两粒，不知道量会不会太大？我现在都是从家人的只言片语中了解爸爸的情况，我哥哥脆弱的神经已经不行了，都不愿意和我谈了，就让我做思想准备，他现在各项指标都不错，就是这两天状态不好，我认为是副作用，他们什么也不认为，就认为时间不多了，真是急人啊！

我现在很担心他的两个手指青黑，冰凉，没见到其他人有这个症状，这是怎么回事呢？

睡一下，相信一觉醒来会有所好转的！