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楼主: weiwuzi

自始至终——24个月的坚持

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发表于 2008-8-31 18:52:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

我父亲也是肺癌而且已骨转移,也有很长时间的抽烟史,目前在化疗,方案同你父亲的一样。是卡铂+VP16+紫杉醇,当时也是病理不清,医生下的综合化疗,现在第三个疗程了,刚照肺CT,缩小到了0.9CM以内.这个我的贴子.共同交流一下.QQ:184726458

http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?boardid=1&Id=8463

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-8-31 21:22:32 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
化疗次数太多并不好,一定要慎重。同时也要调适好自己,不要把自己累垮了。我最近就一直感觉胸闷,很害怕的,还不敢检查,怕有不好的结果。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-9-2 20:19:55 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南

    和大家交流一下这两天问诊的情况:

    先是带父亲去见了一直指导的专家,仔细查体后,确定周身没有淋巴肿大,然后听诊确定无异常。建议CT检查胸部,确定与最近一次化疗前拍片(8月4日)没有多大变化(只能讲是控制了没有进展)。不建议做头部、骨扫描以及CEA。基本观点是:尽管身体、精神状况都非常好,但病情恶性发展没有得到根本缓解。给了两个方向的建议:一是单纯用中成药,建议康莱特注射液或口服胶囊,等病情进展后再回化疗;二是换方案化疗,方案为诺维本(长春瑞滨)加卡铂。其间和我单独交谈的时候,大夫提到本院两个得肝癌的教授,其中过于积极干预的反而生存期很短暂,而化疗与中药交替维持的情况一直较好。末了他提醒说“这病是无底洞”。当时父亲对继续化疗相当抵触,一时情绪很激动。我没有和大夫做多的主动交流,基本只是耐心地听。

    其后又去不同的医院,见了常问诊的几个大夫,其中苏哥介绍的肿瘤医院中西医结合科的吴主任解答的比较详尽且有价值。她的基本观点如下:

    1、对于无病理化疗持坚决反对的态度,认为这对后续的治疗造成了极大的不利。

    2、对以往的治疗效果是肯定的,认为尽管方案简单但是效果很好。但对二线紫杉醇的剂量认为太小,应该刻意追求到更好的效果。

    3、对中成药和汤剂缓冲维持认为可行,对康莱特评价不高,建议了紫金龙片。同时认为汤剂对症会更有效些。

    4、不建议现在用易,主要原因认为在病理的不确定上,但又提到用特效果会更好些。这地方的回答我听得不够详细。

    5、重回化疗上对力比泰评价较高,但同时认为用多西也是可以的。

    几天的问诊,说老实话,如同苏哥讲的那样:医生们提到的我先前就懂。这时候关键就是自己的判断了。我的判断是这样的:

    1、暂时化疗休战,用中药缓冲。父亲这段时间情绪很不稳定,对连续化疗很抵触,他甚至向我提到安乐死的事!问诊过的大夫对现在的治疗效果评价是积极的,同时对暂时停止化疗都持认可的观点。姑息性化疗归根结底有不能回避的遗憾,同时又得有适当的把握,重回化疗是肯定的,具体方案还要再考虑。

    2、中成药选择的是复方斑蝥胶囊。这方面主要采纳的是省中医院一位大夫的观点,也是见过一个长期服用较有效的病例之后决定的。康莱特单一的薏仁以成分可能效用有限,清肺散结丸已用过证明无效,而紫金龙片又听到一些负面的消息。斑蝥有毒性,以毒攻毒的下策存在祈愿中有效的可能吧。

    汤剂关键是要带父亲去中医处当面号脉问诊,正在咨询中。(说实在话,我对重要能否起到效用心里很悲观!)

    3、暂时拖后用易。这点上我最迷惑!有一种不清晰的想法是“是不是过早”,可我连自己也不能说服。准备好的易今天早上已经开封了,犹豫之后还是作罢,考虑多宗用药有药效干扰,不打算和中药一起用。我甚至不愿意皮疹的轻微副作用影响父亲现在已经完全正常的生活,是这个原因吧。

     很想听听大家的意见!以马大哥、小白姐妹和苏哥兄弟以及大家,能不能给我些建议呢?

   

   

   

[此贴子已经被作者于2008-9-2 21:32:04编辑过]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-9-2 21:38:44 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南

感谢奚琴的提醒!很担心你父亲的情况,祝福他能挺过难关,会有奇迹的!另外,自己的身体一定要在意,但也别疑神疑鬼的,放心,上天会眷顾我们的!

涛声依旧:你的好我加了,我们一起努力!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-9-3 01:06:42 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头

感谢楼主的回复。希望你和父亲一切顺利!

权衡再三后,放弃了手术,我父亲第一次化疗今天结束了,庆幸的是反应不太大,可是看到很多人是在后几次化疗中反应强烈,心里还是很怕。明天检查化疗效果,医生建议效果好的话马上配合放疗。(当时听说化疗在哪都一样,就只在我们当地父亲所在单位的职工医院进行了化疗。)现在我最担心的是不知道放疗水平是否存在很大差别。没在大医院治疗,心里总是发虚。。。而且,我听说化疗后应休息二十多天的,马上放疗身体能承受吗?好担心啊。。。。。。。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-9-4 15:24:06 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

    父亲已经开始暂停化疗,单服斑蝥胶囊。

    这段时间父亲变得越来越敏感:不断念叨指导医生告诉他“放宽心,想吃什么就吃、该出去逛逛就去”的话,不时询问“我这病医生到底怎么叫”,他看到了处方上“Ca”的符号,但很怀疑。我尽力安抚,做了各种解释告诉他病没有大碍,父亲反应很直接,告诉我说:要真是这看不好的病,也没什么,那我就赶回去把果树修剪完就是了!父亲一辈子务农,面对可能的巨大不幸,他言语质朴,坦然直接面对,不会矫情,我了不起的父亲!

    昨天晚上和父亲长谈,终于说服父亲去北京看中医,求助大家,关于北京问诊的经验!

    很急切地等待中!!谢谢!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-9-4 18:07:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波

weiwuzi,你好!说起来你我还是老乡,关于去北京问诊的经历,我曾经两次问诊过北京广安门医院,有一些问题可以在这里提出来供你参考。

第一,携带齐全资料,近期检查的片子和血象资料等。

第二,关于中医院,我知道两个,一个是广安门中医院和北京中医院。广安门有独立的肺癌专科门诊,而北京中医院我们有病友介绍的一位中医,他本人也是一个癌症患者,自诊自疗深受病患信任。他的具体门诊时间我不了解但是我有他本人的手机号码,可以随时打电话联络。广安门医院里有三位肺癌专家坐诊,周一、周二和周三、周四都有,具体的专家坐诊时间你可以找广安门医院的门户网站确认,但是广安门医院在挂号前必须要给病号办一个就诊卡,好像要带上病人本人的身份证的。都是实名制挂号,早上的号比较难挂,必须要在凌晨前排队的,还有下午的挂号和上午的挂号是分开的,排队前一定要问清楚。就诊卡一定要在挂号前办好。据我所知专家每天只有30个号,前15名是通过网络或者电话预约,后15名是自己排队的。其他的问题待想起来再作补充。有什么不清楚的你也可以再问我!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-9-4 19:25:35 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

    后知先觉你好!我们是老乡?!尽管实在不幸中相遇但也还是让人感到亲切兴奋!你的帮助对我来说很重要,真得很感激!

    你先前回复的帖子里谈到了自己在医患配合中的经验,对我门大家都很有借鉴的价值。确实,就如你的注册名,后知却能很快的掌握丰富的知识而且知觉敏锐,真得很佩服你。

有爱,就有奇迹!
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