自始至终——24个月的坚持

weiwuzi

感谢小草的提醒。

    尽管无数次在心里做了最坏的打算，可是我还是没料到父亲的病情进展得这么快，小白说的真对：下山容易上山难。我昨天对照片子时的疑心今天得到证实了：病情有进展，原来的化疗方案失败了。

                真是对我的考验！打了一大段文字，回复的时候丢掉了！

今天见了指导的大夫，又跑了两家医院见了两个大夫，情况大致如下：

指导的大夫：长时间看片子后，讲病情进展，方案失败是肯定的。认为后续的路有两条：一是继续换方案化疗或者用靶向药物，二是等有症状之后对症治疗，也就是放弃。对第一种选择，他补充说，二线化疗有效率极低，又讲，对身体的影响有可能会加重病情。对于靶向药物，他说“我们现在是熟人了我讲这话”，然后对赠药的事情说了很不认可的话。在我问到二线化疗方案的时候，他认为含铂类的不能再用了，可以考虑单药或联合，建议用健择、紫杉醇、诺维本（未说明联合时怎样搭配）。我提到力比泰，他认为不需要。在我问到化疗和靶向先后时，很奇怪他认为同时用效果会好。他认为要化疗的话应尽快。认为放弃不做治疗的话，三个月后会有症状。他今天说的话很少，甚至在最后没有再给开迈普新。

    唐都的呼吸、肿瘤：都认为病情有进展，原方案失败。认为二线化疗考虑顺铂加泰第素。认为铂类药物尽管很便宜，但疗效却很明显，不应该轻易放弃，而唐都只用顺铂而不用卡铂。认为不可能也没必要补做病理就可以继续化疗。考虑治疗过程，还是倾向于病理是小细胞，或者混合型，所以不建议用靶向药物，并且认为要用也在三线时再考虑。

我的疑问：

1、在父亲现在耐受较好的前提下，二线化疗加速病情恶化的风险有多大？

2、大家只讨论过联合铂类和单药效果之间的差别，但是在用呕吐之王---顺铂后，对生活质量的影响，是否可恢复？

3、健择、诺维本都是一线药呀，为什么指导的医生要建议？真的是我以前疑心的“因为年纪大而观点陈旧”?

4、能看出指导的大夫有主张放弃的暗示，再完全依靠他会有困难。可是怎样才能尽快联系一位大夫并尽快和他建立相互的信任？

    很感激今天唐兄在忙碌的间隙打电话回答我的疑问，对我帮助太大了！很感激他！！唐兄少年有为，我老大无成、马齿徒长，很惭愧！要好好向他学习！

[此贴子已经被作者于2008-6-17 1:07:47编辑过]

手捧阳光

我爸爸手术后一个月进行化疗，直接用的顺铂加泰索蒂．这周四我就要带他去做复查了，到时我会把结果告诉大家．

weiwuzi

今天晚上失眠了。

刚把自己的帖子完整读了一遍，我的这些是真实的原生态记录：从稀里糊涂的慌乱，再到胆战心惊的试探，然后傻气的庆幸，盲目的呆等，现在，唉！现在。

珂鱼

怎么办呢？看来只能吃易瑞沙了。通过我这几天的学习（在论坛里）发现化疗也只是控制病情，化疗次数多了也出现耐药，接着就是易瑞沙，易瑞沙在耐药。。。。。。太可怕了。坚持，拖住它就是胜利。等待新药的推出。

weiwuzi

昨天主要在一附院问诊，挂号问诊肿瘤科的肖教授，她人很好，很耐心。通过以前的学生，见了任宏，还有一位付姓的胸外主任，他们的解答都很耐心。感谢唐兄的推荐。

大致情况如下：

肖菊香大夫认为：停止化疗刚接近一个月就复发，应该视为铂类耐药，原则上不考虑再用，这是教科书上的说法。但实际临床大多还是和铂的联合。可以单用，也可以非铂类联合。认为病理还是考虑非小细胞，二线化疗认为应选用健择、诺维本等，因为一线未使用这些，那么就不能否定掉他们。认为二线化疗的身体考验要大，她说她觉得现在用靶向会好些，她感觉化疗有效那么靶向有效的可能性就会大。认为没有提前耐药这一说，无论现在还是三线用，耐药总会发生的。

任宏：他谈了没有病理的问题，认为甚至原发灶在哪还是不能肯定的（我讲了前列腺等检查是正常的），但现在也只能主要针对肺的问题治疗。认为联合顺铂是必要的，顺铂效果本身较卡铂有些优势，国内用顺铂要多些。不考虑其他治疗手段，二线化疗药物与其他大夫判断相同，多西他赛等有效率还是较高的。他认为我父亲的情况特罗凯要比易效果好，提到靶向已经在临床一线使用，现在二线使用完全是可以的，而且他认为靶向和化疗是“贯序治疗协同作用”，可以前者耐药后者补上，相互循环。他解释得很耐心。（另一位胸外付姓主任认为需要联合铂类，其他观点接近）

下午从西安赶回家，和父亲谈了现在面临的情况（把一部分情况告诉了他。）父亲同意去西安住院治疗，并对加顺铂的情况表示可以接受。我坚强的父亲！我了不起的父亲！

我面临一个很关键的选择。

weiwuzi

  回手捧阳光：祝福你，希望在今天能听到你的好消息！！

  昨天在二线选择医院、化疗方案上很伤脑筋，和弟弟、伯父作了沟通，实际上很明白，他们不会有明确的意见，主意最后还是我拿。感觉身上的担子很重！

  父亲昨天一天的胃口都不好，心理负担很明显！唉，化疗五个周期了，不可能丝毫没有觉察，但是前几次很好的效果鼓舞着他，尽管前一段时间他从其他方面了解到卡铂是肿瘤药，我解释“说明书是给医生看的”，就推委过去了，可现在又要换医院、换方案，他的疑虑明显增多。让他认识到这病的麻烦（但绝对不能允许“癌”“肿瘤”的字眼出现，这字眼太可怕），积极配合，有心理准备，然后调整心态，有信心！这肯定是对父亲极大的考验，父亲心里还要经受一次磨难！我可怜的父亲！我们一起面对！

  父亲在村里心气高、不服输、事事总想要做得比别人强，脾气有名的不好，倔强易怒，心里的调整是个大考验！可八个月来，他变得有耐心了，治疗上配合总是积极的，父亲是了不起的，我们一起，一定能做得更好！

[此贴子已经被作者于2008-6-19 9:18:02编辑过]

weiwuzi

对于二线化疗是否联合顺铂，很想听听战友们的建议！在这方面有些心里不踏实-----

weiwuzi

  安排父亲今天住院，乱了一整天。好容易找到网吧，上来看看战友们的情况，交流一下。

  6月19日，也就是昨天，综合了很多情况，尤其考虑到治疗的连贯性以及姑息化疗的目的（想着减轻副作用，不联合顺铂，尽管我对此一直心里怀疑----后面我会说到），决定继续在指导医生引导下二线化疗，做好了在交大附属二院住院的各种准备。晚上去见指导的医生，因为他不再作为一线医生收治病人，他建议然后我们选了一位（教授、硕导、主任医师）作为主治，但方案还由指导大夫确定，并当即通过电话确定下来。

 今天（6月20日）一早见到主治，作了基本的交流，见了负责的护士，对隐瞒病情的情况作了说明。父亲和弟弟在11点钟到医院时，住院的手续已经办妥，做了一些例行的问话、检查，父亲情绪很好。

 下午2点后，就和父亲一起出去散步，很难得的和父亲独处的机会，在附近的公园、商场甚至过街天桥上，我们谈了很多--家里的安排、我工作的现状、我儿子的智商、他年轻时候种种经历磨难，甚至还有同病房的化疗的病人----我们谈得很投机，他对治疗很有信心！这次住院因为家里很忙，家里其他人脱不开身，留在异地一起努力的，只可能是我们父子两个了。爸爸，我们一起努力！

  七点的时候去指导大夫家取方案。本来，在16日、19日两次见大夫时，他都建议单药或者非铂联合，因为问到的很多大夫有不同的看法，我一直很疑惑，总倾向于“应该加吧”。可这次去时，指导的医生讲：他考虑之后，认为可以联合顺铂！（唉！过后我和父亲开玩笑说：我说你这病我能治，你还不相信，现在不是照我说的做了吗？）方案是泰素+顺铂(方案很传统，至于为什么不用泰素地，也和大夫交流过。唉，选择继续按照指导大夫的意见，就已经考虑了，应该是“传统的有固在的价值”吧。当然，对于二线是否会有效，我又很清楚的、很实际的认识），因为他认为，方案由我给主治不方便，也不合适，他已经托人将方案转交了。

 第六次化疗，父亲的身体又要承受打击、经受磨难了，我要更细心些，学习苏哥那样，将父亲照顾好。

[此贴子已经被作者于2008-6-21 1:10:00编辑过]