2010年9月6日，永失母爱！

一路小跑

     谢谢无香，今天开始按照这个方法加量了。

一路小跑

        昨天弟弟去肿瘤医院看肚子上的小肿块，妈妈一百个不放心地跟着去，找了我的医生同学。等待的过程我在外面颠簸着，之前一个晚上没睡好，害怕着弟弟的检查结果对我们家又是一个晴天霹雳。和弟弟从小没什么交流，也互相不认同，此刻发现我很在乎他。所幸下午的彩超结果显示只是一个需要做外科手术的脐疝！

        晚上和表姐在宜家采购，小舅舅来电话问妈妈的情况。我把这段时间了解的易瑞沙耐药后续方案告诉他，因为没有影像学指标变化，只有CEA攀升和妈妈这两天轻微的骨痛症状，广州主要几家大医院都建议继续观察，而观察的结果就是等待耐药后肿瘤发展，我提出了两个方案：小剂量化疗（但是没有医生帮我们做），或者上特罗凯。小舅舅的意见是马上换方案，“不就是钱吗？我不相信出钱找不到医生做化疗！”小舅舅略带责备的语气让我心里很乱，担心无法说服妈妈，担心找到的小医生对小剂量化疗用量没有临床经验，更担心化疗对妈妈效果强差人意！理智的小舅舅听了我的理由，语气软下来，告诉我说服妈妈的工作由他来做。两个人权衡一通，决定先加量服用易瑞沙或者增加西乐葆，密切观察一到两星期看妈妈的骨痛和总体状态是否好转，若无效，则立即换对比化疗副作用较小的特罗凯。“任何问题直接给我电话，不要告诉你妈妈了！”小舅舅再三叮嘱。这段时间装修，工作出问题，妈妈病情反复，我象只无头苍蝇乱了阵脚，都想不起有个小舅舅了。

五瓣丁香

原帖由 一路小跑 于 2009-7-7 15:30 发表

        昨天弟弟去肿瘤医院看肚子上的小肿块，妈妈一百个不放心地跟着去，找了我的医生同学。等待的过程我在外面颠簸着，之前一个晚上没睡好，害怕着弟弟的检查结果对我们家又是一个晴天霹雳。和弟弟从小没什么交 ...

兄弟姐妹很重要，就像我的哥哥，对我很重要，哪怕很少交流，想想有这么一个亲人，精神上就很安慰。如果不是爸爸病了，哪怕老公和奶奶不赞成，我现在也要追个2宝。

广州为什么没有人给你做小剂量化疗，貌似深圳的医生并不反对这么做，实际上，因为爸爸的血象问题，我们现在已经在做偏离标准方案的小剂量化疗了，这并不是我主动要求的，而是医生自动调整的。在深圳的三甲医院。

当然，根据我爸爸在中肿治疗的经验，肿瘤医院见多不怪，下药都是很狠的——或许换个说法，叫艺高人胆大？反正他们认为你既然可自动行走来就医，就是可耐受标准剂量化疗的；生命不息，就是可以化疗不止的。我写这段文字的情绪是不褒不贬的，因为我爸爸的确得益于去年的大剂量按时足量化疗，可惜美好的时光太短暂了，只有7个月，我们又重上征途。

我想，假设你想走小剂量化疗的路子，你可以寻求其他三甲的综合性医院，这类医院里的医生更加谨慎而人性化一些。

一路小跑

         太好了！深圳能做小剂量化疗。

         妈妈大部分的兄弟姐妹们都在深圳，医院关系和日常照顾比广州我自己一个人到位好多！

         方便加我QQ：4567337，或者发站短告诉我你的联系电话吗？

         谢谢！

憨豆精神

我理解的“小剂量化疗”有两个概念：一是每次注射的剂量比常规的要少；二是每次注射的剂量是常规的剂量，但仅做一个或两个周期，而不是常规的四个或六个周期。
我觉得后者可能更有效些，而前者可能更安全和舒服些。
另外，还有一个评估的问题，即什么时候评估和以什么为依据评估。常规是做两个周期才评估一次，而且以影像学的变化作为评估依据。而我觉得应该每一个周期后在接下来的一个周期之前要做评估，评估的依据不必是影像学检查，而只检查CEA的升降即可，降即有效，可继续或结束化疗；升则表明无效，要换药，不能按前方案继续进行。
实际上，如果按总化疗的剂量算，我说的后一种也应称为“小剂量化疗”。
上述意见供楼主参考。

一路小跑

        谢谢憨叔详细的解释！
        
        我想做的是前一种，还记得以前翻译的美国一位四年多生存期的晚期患者的治疗记录，她就是用比较小的剂量，但是一星期做一次连续做了十次左右的小剂量化疗。实际上总剂量也不小了。我没能联系上那位给她做小剂量化疗的医生，但是之所以采用这种方式，肯定有其合理性，只是不知道效果尤其是对我妈妈个体的效果如何......

         Pls，妈妈刚才告诉我，自从昨天晚上加服一粒易瑞沙以后，今天的骨痛明显缓解：）

五瓣丁香

原帖由 一路小跑 于 2009-7-9 00:44 发表

        谢谢憨叔详细的解释！
        
        我想做的是前一种，还记得以前翻译的美国一位四年多生存期的晚期患者的治疗记录，她就是用比较小的剂量，但是一星期做一次连续做了十次左右的小剂量化疗。实际上 ...

我站短了电话，不知道你是否收到。

像你所说的那种小剂量，我估计累积效果也是副作用很大的，根据我旁观爸爸化疗的过程，我以为只要总量不变，不管你是用什么方式打下去，都是难以避免化疗的巨大副作用的。而从另一个角度而言，我不认为你所提到的小剂量按周化疗每个病人都可以坚持很久，因为一旦血象发生变化，哪怕佐以针剂，一周内也很难恢复。我以为你看到的仅是个案，如果以此要求医生来施行，我以为医生是有理由拒绝你的，直率的说，我觉得你有点想当然啦。

我理解的小剂量化疗是总量减少的小剂量，在这个基础上，化疗的周期应尽量按照标准方案来，这样药物的作用效果才能得到最大的保证，而病人的身体才能得到尽大可能的恢复。这种小剂量，主旨在姑息。

我最近还有个体会，我们四处寻医问药，主要目的不是自己给父母开方子做方案，而是寻找一个自己信任的医院和医生。爸爸在我的坚持下用了健择方案，可是我要告诉你，以我对我爸爸身体状况的了解，如果我事先知道健择方案的特点就是血小板低的厉害，而且本方案是1，8日来做，中间不可打生白针的话，我绝对不会对医生乱出主意。爸爸皮下出血的时候，我在医院的走廊尽头，对着窗外的大雨跟哥哥打电话，我哭着说“我杀了爸爸啦”。

供参考。

一路小跑

       谢谢五瓣丁香！最近事多，休息不好，思维有些混乱，也就没有给你电话了。
       小剂量化疗只是我希望生活质量和生存期两全的考虑之一，具体怎么操作合适，我不知道，目前也没有专业医生告诉我......
       妈妈加量易瑞沙后貌似效果不错，下旬验个CEA看看再行决定，希望如愿吧！
       祝好！