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楼主: 一路小跑

2010年9月6日,永失母爱!

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发表于 2009-6-29 13:56:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
小跑,很理解你现在的感受。

平稳的日子总是那么短暂,一转眼就过去了;回过头去想爸爸过去7个月稳定的日子,恍然如梦;擦干眼泪,我开始接受爸爸新增肝转的事实,我对自己说,转移就转移吧,只要可以延长爸爸不感觉病痛的时光,可是,没想到化疗的副作用又差点要了爸爸的命……。无路可逃……。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-29 15:01:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东肇庆
小跑,我也得憨叔的意见可取,化疗一次再检查。我妈妈也是前不久化疗了一次,感觉症状明显减轻,过几天就准备开始第二次化疗了,不过我也是打算看看效果,如果病灶缩小了,症状减轻了,那么就暂时停化疗了,学习憨叔改用其他非主流抗癌药。祝一切顺利。
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 楼主| 发表于 2009-6-30 13:32:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
谢谢XIWANGZAIRENJIA,在一起,永远!五瓣丁香,SUREWIN!
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 楼主| 发表于 2009-6-30 13:34:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

       昨天往中山医肿瘤医院问诊徐光川了,听FITO说他比较愿意采用患者家属的意见,所以带着一些期望而来。很多人提起的徐光川年纪比较大了,我前面一位阿姨在儿子的陪同下,正在考虑吃易瑞沙或化疗,听说没有医保,可能经济条件也不十分好,正在长久地为采用哪个方案犹豫着,也许徐见过太多这样的例子了,他静静地等,有些不耐烦和无可奈何,但是按捺着继续等待......

       轮到我,徐光川简单地看了我做的一页纸治疗表格,问我想了解什么。

一、吃易瑞沙十个月,CT稳定,CEA攀升,是否代表耐药?
徐:CEA只是参考指标之一,主要是靠影像学判断,主病灶增大20%或有新增转移,医学上才判断耐药;

二、目前是否需要换方案?
徐:不需要换,建议继续服用易瑞沙,现在换二线化疗不见得比继续服用易瑞沙效果好,化疗五六疗程后也是要耐药的,但也不是说易瑞沙就是最好的......

三、如果换方案,是首选特罗凯还是化疗?
徐:(回答很模糊,没有印象了)

四、妈妈现在非常削瘦,化疗是否能承受?
徐:化疗并不一定身体反应很大,没有想象中可怕,要看个体;

五、是否需要增加反应停或者西乐葆等以增加易瑞沙的效果,推迟耐药时间?
徐:不需要,不见得会有效果;

六、目前能做些什么?
徐:继续服用易瑞沙,增加检查频率,每月检查一次肿瘤标志物,每月照一个X光,仅仅是X光,不需要做增强CT,X光已经足以判断肿瘤是否增长了。
   

       期间提到省院不重视肿瘤标志物的监测,每次都是我要求才做的,徐略为惊讶地笑了,“不检查啊?!”(我明白了省院不重视的肿瘤标志物在中肿还是得到一定的重视)。

       从早上六点半折腾到中午的问诊结束了,和历次找名家问诊一样,没达到想要的答案,有些不甘,却也提不出问题了。


[ 本帖最后由 一路小跑 于 2009-7-1 06:36 编辑 ]
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发表于 2009-6-30 16:58:00 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
小跑,徐光川非常重视开验血单的。基本上要求病人每个月检查一次,不单单是肿瘤标志物,还有就是全套的血象检查。

你有没有和你妈妈一起去?感觉上徐光川好像会看看个人的情况,才决定用什么化疗方案。他说话比较直,如果不想吓到妈妈,最好先和他的助手打声招呼。徐的号,周一是普通价钱,周四就是专家特诊,变成100元一个号了。还很多人。

你如果想加西乐葆,不需要问徐光川。他对日达仙都觉得是可打可不打的富贵药,如果家属不要求,他不会自己乱开的,要求到了,他也先推荐便宜一点的胸腺肽。像保护骨头的针,他都是开国产的艾朗。我不知道里面有没有其他利益关系,不过我更愿意相信他从病人角度出发,不乱开药,特别是贵的进口药。
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发表于 2009-6-30 19:50:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
X光好像还是照不出来,还是胸部平扫好些,几秒钟,也不受任何罪。
小跑的问题也全是我想问的,可是看来答案不尽如人意,其实本来也不会有什么答案。
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 楼主| 发表于 2009-7-1 06:41:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
原帖由 xiwangzairenjia 于 2009-6-30 16:58 发表
小跑,徐光川非常重视开验血单的。基本上要求病人每个月检查一次,不单单是肿瘤标志物,还有就是全套的血象检查。

你有没有和你妈妈一起去?感觉上徐光川好像会看看个人的情况,才决定用什么化疗方案。他说话比较 ...


谢谢你的详细介绍,回想一下,徐倒是一位挺替病人省钱的医生,我们每两月做一次增强CT,他反复问了好几回,说没有必要,照X光足够了。不象省院,任何东西都是进口的好,有进口的绝不用国产的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-1 18:39:26 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
考虑加量易吗?
我不知道你们那里医生是否会这样建议
最近看宝惠比较多建议易耐药的苗头的时候,就是影像不是很明显进展的时候,但标志物开始持续缓慢进展的时候加量易瑞沙,1片一片,1天2片这样交替吃。
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