2010年9月6日，永失母爱！

海蓝

小跑加油！希望阿姨尽快好转！

xiwangzairenjia

小跑，今天还好？加油！

小元

加油!祝福平安!

无香

小跑，一起努力！保重！

一路小跑

        今天跑香港问诊开药。因为连着两天半夜每隔一小时或半小时起床煲中药，白天又问诊或办事，去香港的路上睡得昏天黑地，以至于到了诊所才发现身上的港币还不够付诊金。中午一点才到诊所，邵医生还是接待了我。尽管带了很多资料，最近思维能力急剧下降的我这次没有依赖资料，几分钟内把妈妈的情况叙述清楚，邵医生非常肯定地说了几点意见：

1、妈妈大部分症状归因于脑膜转移，钙偏高是脑转进展的表现之一，针对电解质失衡纳和钾偏低，可以喝汤水和药水，建议禁喝水，滴注生理盐水补充身体水分，再除以呕吐不进食导致的营养不良，妈妈的其他指标是正常的；
2、特罗凯已不足以控制脑部进展；
3、已用的力比泰会有一定效果，联合特罗凯也是一种方案，但目前不是最优的方案，Alimta + 特罗凯以后能用，无须加卡铂；
4、同样，易瑞沙 + 索拉 + 索坦的联合靶向方案也不是目前首选方案；
5、开了三种药：滴注Avastin 每两周3支；口服 Temodal 连续28天为一疗程；针对肠胃反应辅以口服进口止吐药。“这样基本上副作用不大！有效的可能是七成。”邵医生说，而且肯定 Avastin 能入脑，不需要过多担心脑出血问题。

         一心冲着联合靶向药而来的我，短暂的意外之后，马上接受了他的方案，这是唯一一位能给出明确方案没有叫我姑息治疗的医生，此刻我需要的是能建议最优方案，而不是摆出一堆药物任我选择的医生。

        接下来比较狼狈。身上没钱的我赶紧下楼取钱，昨晚在每张银行卡各放几万元打算到香港ATM取港币，我却完全不知道香港的ATM一张卡限额支取8000港币，而且中行、工行都说我的中行卡和工行卡和他们的香港分行不是一个系统，不接受柜台取现，其他银行卡在这里的ATM居然提示密码不正确！几张卡在不同的银行轮番上阵，依然没能凑够药费。最后，急急忙忙打车找到一位N久不联系的中联办官员，在森严的五星红旗下拿到了现金。

        回家的路上，脑袋剧烈地运转，很担心药物副作用大，妈妈绝对承受不起又一次的大折腾了！明天把妈妈拉出去打Avastin，会遭到主治和护士们的强烈反对。能否先用口服药物，把Avastin留着备用？但是会不会单药不够威力呢？一边天堂，一边地狱，左思右想，没有答案。“医院的态度是让你们等死！”想起邵医生的话我一个哆嗦，那就狠着心上吧！其实我们没有后路了。

        八点多回到医院，弟弟和阿姨分别告诉我妈妈今天明显好转，没有再吐，主动索取开胃食物，三餐饮食正常，十多天没有大便今天大便了两次，连针灸师都感觉妈妈的肠胃在蠕动，不象前几天扎下去软绵绵没有手感，骨痛缓解，头痛缓解。妈妈在看电视，眼神明显和昨天不同，昨天是盯着一处空洞没有内容，今晚我能看出她在看电视，之前一只眼睛大一只眼睛小，今天两只眼睛形状都很漂亮哦！弟弟和阿姨认为力比泰联合特罗凯开始有效果，想继续观察，不同意贸然换方案。兴冲冲的我哗地一下有些犯傻，一如当年在深圳欢乐谷，玩了一个下午的游乐项目，终于鼓起勇气去尝试开始死活不敢玩的跳楼机，头顶冒着热气杀过去，跳楼机居然打烊停开了！

        回家整理药物，呵呵，我象个药贩子，各种药分别购置齐全，随时搭配上阵。不知不觉中本末倒置了，其实药物不重要，重要的是妈妈的症状和感觉，只要她觉得舒服不受苦，管这些药干啥！


[ 本帖最后由 一路小跑 于 2009-11-7 01:16 编辑 ]

dingleichina

祈祷力比泰一定要在小跑的妈妈身上有效，不要再受苦！！！

海月

小跑，做得不错，不管怎样，妈妈有好转就是有效！

一路小跑

        昨天小钟一家三口来医院看妈妈，刚好弟弟一家三口也在医院，从来见小孩不论块头不论男女冲上去欺负人家的小嘉嘉，居然和小钟漂亮的女儿友好相处，一口一声“姐姐好”，看来无论老女老幼，对美女总是网开一面啊！

        小钟先生和妈妈几乎同期确症，脑转骨转肝转，至今精神矍铄，还开车带我们去附近喝午茶。积极治疗的他觉得妈妈对比上个月又下了一个台阶，建议我们不要等了，没有有效治疗手段，等待只会让病情和体质进一步恶化，既然药都买回来，得抓紧时间上，“晚期病人的时间很重要！”

        回到医院，和小姨商量，小姨迫不及待地想上新方案——滴注Avastin + 口服Temodal，晚上陪护妈妈的她感觉情况并没有好转，认为这两天的好转，是弟弟担心妈妈体质不舍得贸然让妈妈再受苦，一厢情愿的往好转方面想。“不要等了！”小姨很心急。可是，现在的医院不接受自带药物注射，因为妈妈病重，医生和护士频繁地进来观察情况，如果拉去市区医院打Avastin，妈妈体力支出太大，可能受不住，请假回家更是找不到理由。阿姨提出自己买盐水配药，晚上直接拉下输液针头挂上去输。给电话附近居住的FITO，他热心地在医护所买了盐水和碘酒等用具，送来我家。从来没有医护经验的我非常害怕，商量一会儿，干脆带上香港医生的医嘱单，跟FITO去他家附近的诊所，开好输液单，诊所八点半关门，不行只能明天过来了。

        给弟弟电话，妈妈还有500ml 的针水要挂，显然晚上是来不及过来输液了。弟弟让我回家和小姨商量，是否晚上回医院关上房门自己配药输液。还没到家门，弟弟又来电话了，他在医生的电脑上看到了早上刚做的脑部MR报告，脑膜转移病灶与前片相同，新增了老年性脑血栓！我象只充满了的气球，一下子瘪掉！

        晚上全家跑医院，走廊上碰到一直帮助我积极治疗的赵医生，听到脑血栓，“不会吧？！”他很意外。等我们看完妈妈，医生办公室里，赵医生已经把妈妈的脑片全部挂上墙，桌上放着MR报告，没有脑血栓！弟弟蒙了，下午他在主治医生的电脑上看到的，还和主治商量要等脑神经科会诊呢！仔细地读片，赵医生维持原来的判断，脑萎缩，加脑膜转移。脑萎缩很严重，从片子上能看到脑室和脑之间有一圈黑色空白地带，前额上更是一小片完全空白，妈妈会记忆力和智力衰退，但是有一个好处，就是以后若脑部肿瘤发展，脑部有一定空间容纳不一定会对脑神经造成压迫；脑膜转移如旧，没有进一步进展，也没有好转；没发现脑部水肿与脑积水，可以停掉脑部脱水治疗。赵医生和我们一起回病房，检查妈妈的身体神经系统反应，下颚还是不能抵到前胸，显示脑强直的脑膜刺激征依然存在，但是大腿和小腿能弯曲起来呈90度，恢复正常了，“阿姨，你可以走路了，要有信心！要恢复肌肉！”同时，妈妈的眼神又能开始滴溜溜转完全不象前几天失去了灵气，两天内拉三回大便了。

        赵医生认为是这段时间输了一种扩张脑血管的药物恢复了脑部活性，建议继续目前的脑神经恢复治疗，同时加强营养输送，增强体质。关于第二疗程的力比泰化疗，他表示妈妈目前体征只有四十分，离允许化疗的六七十分差距很大，不适宜上；对我新买的 temodal 和 Avastin 也建议推后，告诉我旁边病房一位老年患者，这两天其女儿不满意两粒索拉的疗效，坚持上了四粒，第二天老人就走了。

        体质，体质，这才是关键，多年来干干瘦瘦胖几斤都是奢望的我，深深知道这体质恢复有多难！从昨天晚上十点多，我昏睡到今天中午，浑身疼痛，感觉身体要垮了，想到妈妈两个多星期来持续昏睡，她该多可怜又难受啊！

[ 本帖最后由 一路小跑 于 2009-11-8 15:38 编辑 ]