2010年9月6日，永失母爱！

sm小葱

小跑:我妈妈现在状态有好转,可是用特的无效,因为癌坯抗原检查结果又升高了,医生的建议是再吃一个月,我妈的情况和你妈妈差不多,如果有特无效,又该怎么办呢

一路小跑

看来易耐药换特有效率真的很低！
特要是无效，我打算看妈妈体质和病情进展情况，决定化疗（力比泰，或者力比泰联合阿瓦斯汀）。
最近我在关注口服药威克，母女情深的母亲与我母亲同期易瑞沙耐药，我换了特罗凯，她换了威克，她们已经见效了，据说同样情况见效的还有两位患者。威克可进医保，好象是三百多一盒，每天1-2粒，吃十来天停十天左右。
大家多交流疗效！
保重啊！

weiwuzi

小跑，威克的情况我以前了解过，价格有那么大悬殊——陕西这是10粒装（每片50mg）的不到20块呀？！
三百多？不是一种规格吗？

小易

"妈妈现在蹲下去基本站不起来了，平时走路也不由自主地往一边倾斜"，这一症状会不会和脑萎缩有关？

小元

原帖由 小易 于 2009-9-6 23:14 发表
"妈妈现在蹲下去基本站不起来了，平时走路也不由自主地往一边倾斜"，这一症状会不会和脑萎缩有关？

可能是小脑病变.或萎缩或占位

爱的力量

小跑，我爸爸是易耐药，马上就显示出了脑转迹象，而且因为是脑干，所以情况非常危机，马上就上了全放，全放后又不便于马上上化疗，加上我父亲想在老家过年，没办法之下吃了特罗凯，3，5天开始有点效果我还很惊喜，但后面就完全卧床了， 等从老家回来以后检查就已经确定是腰椎骨折了，又赶紧做了骨水泥的手术，又耽误了化疗就一直将就吃着特罗凯，唯一奇怪我的是，当时CT一直很密切的关注着，反而是吃特的40天内增大的比不吃药的速度还快的多。所以脑转到底是全放还是化疗，我觉得都有作用的。我爸爸但转力比泰+顺铂，效果就已经非常明显了，现在可以像正常人一样活动了。建议如果不是非常严重，还是循序渐进，把阿瓦斯丁排后面一点。我也考虑去香港看看医生，但现在爸爸的治疗都是我拿捏着用药，以为可以用的起的也不多，不知去问个诊有没有意义。。我只图那里的速癒素比我买的便宜多了。

[ 本帖最后由 爱的力量 于 2009-9-7 16:34 编辑 ]

一路小跑

原帖由 weiwuzi 于 2009-9-6 21:17 发表
小跑，威克的情况我以前了解过，价格有那么大悬殊——陕西这是10粒装（每片50mg）的不到20块呀？！
三百多？不是一种规格吗？

听网友说的，可能不同厂家不同牌子价格不同吧，你查查看：）

一路小跑

        一早跑去南方医院问诊罗荣城院长，主要是看了他04年一篇关于Avastin的临床试验报告，想了解一下Avastin。罗院长正在教旁边坐着的小助理输病人初诊资料，他是一位细心的人，小助理频频出错，连逗号与顿号的区别也被他要求改正。等小助理输完妈妈的资料，我确信他已经对妈妈的治疗过程清清楚楚了。“你准备为你母亲的继续治疗用多少钱？”第一次有医生问这个问题，我直接报了个数字，“真是个孝顺女儿！”不再对这句话深究，我告诫自己，宠辱不惊，要有坚定的目的导向！

        罗院长很快地给我如下建议：

1、继续口服特罗凯，满两个月后复查评价；
2、若进展，可考虑起用二线化疗（力比泰单药），或“生物化疗”（恩度+力比泰）；
3、适时起用细胞免疫治疗：一是过继性CIK/IL-2，另一种是特异性（主动性）DC-CEA/CTL。

        期间我不断地插话问问题，他的解释是：易瑞沙稳定期间本可以启用细胞免疫治疗，针对DC-CEA转向CTL，但我们过度依赖了靶向药，错过了减低癌负荷的可能机会；常规流程是易瑞沙进展后启用二线化疗，上力比泰单药（这里他强调必须是“单药”不加铂），有效率能有10%，若联合恩度等药物，有效率可达30%，但无论是恩度还是Avastin，有脑转禁用或者慎用；目前我们已上特罗凯，不可轻易放弃这一药物，在没有进一步症状前提下，坚持服用特罗凯，两个月后全面评估疗效。关于特罗凯，我再三表示仅仅服用了12天，我可以抹掉这12天立马换方案。罗坚持说，特罗凯有效率是10%，和力比泰差不多，特两个月的疗效评估准确度达85%，目前12天评估没有意义。“做了选择，就要耐心去等待！等待它生效！”罗一再强调不能急躁。“要是无效怎么办？”我眼眶里滚动的泪水差点儿落下来，“证明无效后还可以换方案！已经这么长时间了，你要知道，每一天对你母亲而言是赚来的，有这种心态为什么不能等？你现在要做的是给药物合理的时间，去等待它的效果！”

        揣着亢奋与沮丧交织的心情，继续奔往中肿。今天在中肿的任务是要找到放疗科的陈明教授，根据妈妈的脑部片子做出治疗建议，供化疗科决策。

        陈教授非常和气，仔细地听了我的治疗过程，逐一看几个时期的脑片，推敲着放疗副作用和脑转移两种判断，他写了张条子，让我去MR室找郑主任协助看片，“抓紧啊！”身后的他一声催促我飞奔上楼。郑主任立即给我看片，配合着我做的治疗表格和发展曲线图，肯定地判断出是肿瘤进展导致的小脑软脑膜转移。再跑回陈教授那里，已经接到电话的他显得非常为难，“全放后一年半才复发，很幸运了！可以针对脑部做局部放疗，短期内能缓解症状，但是几个月后脑部的损伤会表现出来，综合来说副作用不见得比疗效好...... 你认真考虑吧！......是可以做......”最后这句话似乎他下了狠心地说。“没有别的办法吗？威猛怎么样？鞘内治疗怎么样？”他一一摇头，告诉我副作用不比放疗小，“特罗凯呢？”“希望渺茫，特罗凯和易瑞沙是兄弟，易瑞沙无效，特很可能无效！”

        我绝望地离开，已经是中午12点半了。同学请我午饭，作为医院最年轻主任的他，没有劝我，告诉我他自己的弟弟也患癌了，动用了医院所有的专家，没查出原发灶，他自己旁观着手术发现转移又缝上了。“我不给治疗意见，因为我承担不起。”见多了生死的他有些伤感。下午他们联合会诊后，我又可以去逮医生讨论化疗方案，要去吗？我很犹豫，脑袋空空地不知道做什么决策。午餐取得两个信息：一是Avastin的疗效获得肯定，但是脑转需要找化疗医生了解；二是医院操作Avastin有丰富经验......

        特12天了，妈妈还是那样，没有进一步症状，据说脚步稳了些，腰部继续有些痛。明天应妈妈的要求带她去附近医院挂施普善。我必须定治疗方案！只有我来定！可是我不知道怎么办，我要再想想！其实在这个想的时间里，已经选择了特的方案，是吗？


[ 本帖最后由 一路小跑 于 2009-9-8 01:15 编辑 ]