救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

ruomajiari · 发表于 2007-12-23 21:12:09

to救父涂存：   一直含着热泪看完你的日记，很为你感动，也很能明白你的心情。父亲病了，好像自己也跟着病了，每天在路上看着迎面走来的人，都很羡慕，羡慕他们的健康。   父亲电话里问我为什么会痛，我哽咽了，不知道说什么。我不敢告诉他说是因为肺积液，怕他以为自己恶化了，只是说可能是压迫到神经了吧。父亲沉默了，可能他自己心里清楚只是没有说出来吧。   父亲得的是鳞癌，和你的父亲不太一样，自己一直在外地上学，没有什么收入，也不能把父亲接来，只是在家里的县医院做化疗，可能很多问题都帮不到你。   目前父亲已经化疗两次，方案是紫杉醇+顺铂+吉非他滨，这些药都是在一天内用的，间隔一星期。还没有照CT，不知道有没有用。副作用还好，只是胃口不好，没有呕吐。症状应该减轻，背部没那么痛了，但肺部还有少量积液，医生说没有办法，只能靠它慢慢吸收了。   我现在也在想办法找人帮买印度易瑞莎，希望越晚用越好，耐药后的情况太可怕了。但是如果在病情比较严重，又怕身体不能耐受，一些比较轻的副作用，到时候可能就比较致命了，真是左右为难。    上次在网上看到催征的理论，真希望他的临床试验能成功。你也要多保重身体，有时候很多事情都不是我们能决定的。   圣诞快到了，祝大家圣诞快乐！2007年也快过去了，真心希望2008年能给大家带来好运，给我们亲人带来奇迹！

真诚的祈祷 · 发表于 2007-12-24 13:17:49

不知道写些什么好。。。。。。前几天妈妈因为化疗的反应非常痛苦，爸爸落泪了。我觉得我们都在走一条看不到前方的路，只能选择一直一直走下去，接受这个疾病带给亲人，带给我们的双重折磨。妈妈一期化疗结束后前天去拿结果，发现肿瘤略有缩小，但是医生说还要再检查看看肝部转移灶的情况，希望能有好的运气。让我们共勉吧，用语言表达感觉很苍白，身在其中，方知其味

duoduopopo · 发表于 2008-1-2 17:01:40

这是我在奇迹论坛发的第一个帖子。今天是元旦（本地时间），我从吃完晚饭到现在总算把涂存的帖子差不多40层楼爬完了，中间只去喝了口水。真的很感谢这个网站，感谢楼主和每个回帖，我一下子了解了那么多东西，对我将要面对的情况也有了更清楚的认识。我得知妈妈肺癌确诊消息才几天而已，今天也才是第一次找到51奇迹论坛来看。我现在在美国西雅图，还是个学生。知道妈妈生病，第一反应就是要回国照看她。因为我的小宝宝出生在这边，办护照和回中国的旅行证赶上这边的圣诞假期，还得等等才拿的到，而且拖家带口，各种头绪实在太多。心情难受之际看到这个论坛里大家的故事，给了我信心和勇气。特别是楼主描述自己和父亲分别在北京和上海的那些帖子，我读后同病相怜，真的是情何以堪。一切发生的太过突然，妈妈刚满59岁，从上个星期因为胸闷看医生到现在查出是肺癌晚期，今天相对于以前何止跨越了一个新年而已！我知道我的生活一切都变了。惟愿妈妈永远和女儿是心连心的，即使我没立即赶回去，妈妈也一定会感知到我对她的想念。我还想借此请教一下楼主或其他人，你提到对付易瑞萨的耐药性的一个选择是二录乙酸盐。提到找朋友从美国购买这个，还有硫酸锌。那我是不是应该趁现在美国买点回去？我妈是腺癌，骨转移。我看了论坛，考虑用易瑞萨的可能性很大。耐药性也是个必然要面对的问题。还有什么东西值得我从美国购买带回去吗？现在钱对治疗很重要，我真希望我已经毕业赚钱了，可是我还得面对现实。所以只有必要的东西我才会去买的。谢谢！

海的女儿 · 发表于 2008-1-4 14:31:30

建议：1、了解下国外先进的治疗方案，对比网上我们大家公布的看看有什么差异没有？2、我妈也是肺腺癌晚期，进口的泰索帝化疗效果很好，你也可以了解下看能否带回来；此外，提升免疫力之类的保健品什么的也有辅助效果，可以咨询购买。

救父涂存 · 发表于 2008-1-13 16:40:40

1月12日，北京晴冷。元旦前回了南昌，今早才回到北京。在家里呆了将近半个月，这是自2000年以来第一次这样长时间和爸爸妈妈共同在家乡生活，良多感概，倍觉珍惜。1月9日，带爸爸去江西省中医院作了复查，因为舅舅在中医院工作，省却了排队挂号预约等琐事，还算顺利。复查项目主要是CT、肿瘤四项和肝功能。1月9日当日拿到ct报告，CT报告全文为：  “右上肺可见蜂窝状透光区及索条片状致密影，右肺节段性肺不张改变，内见含气支气管影，纵隔气管右移。右胸可见多量积液且皆厚包裹，气管-支气管显示清晰，纵隔未见肿大淋巴结，左肺及左隔未见异常。
意见：1、右胸腔包裹性积液；2、右肺节段性膨胀不全肺不张改变，请与原片对照，结合临床；3、右上肺大泡局限纤维化改变”。1月11日拿到血检报告，肿瘤四项指标中，除一个微球蛋白略略超标外，其余均正常，cea指标为1.32。肝功能显示，球蛋白略超标，谷丙转氨酶超标有些严重，达110（正常值为0-50）。初看到ct报告，我既喜且忧，喜的是医生告知肺部没有发现明显病灶和肿大淋巴结，说易瑞沙效果较好，忧的是右肺呈蜂窝状，功能已经基本丧失，且局部出现纤维化。我有限的知识让我条件反射般将肺部纤维化等同于间质性肺炎了（这是吃易瑞沙以来一直担心的致命的副作用）。为此，我当即偷偷上网，在“病情交流”栏目发了求助贴。感谢以马、amei、luomajiari、努力的小白、春暖花开、女儿有心等等战友，及时给我指导，使我不致于惊慌失措。对于血检结果，cea持续稳定是个好现象（前次复查是1.8,再前次复查是1.4），可是肝功能的主要指标超标，显示长期吃易瑞沙损害了肝功能，应当引起重视。妈妈当天就去药房按照医生的叮嘱买了护肝片，1月11日当晚就开始服用。哎，我辛苦的妈妈。接下来几天，准备去肿瘤医院及301医院去问诊。一方面将几次ct片子对照解读一下，另一方面，就后续治疗方案问诊，特别是近期爸爸两个手臂（上臂）持续酸痛，我担心或者是骨转移病灶导致的，或者是肿瘤侵犯神经导致臂丛神经痛。爸爸12月回南昌时，本打算此次和我同来北京。后来考虑到现在同来北京，不久又要回昌过年，旅途劳顿，为此，决定爸爸妈妈仍然留在南昌，我3个星期后回南昌过年，年后一起回京。我知道爸爸是很想现在就和我一起来北京的，我不知道现在这种安排是否正确。只是希望爸爸的病情持续稳定，再稳定，一家人年后可以在北京共享天伦之乐。

小元 · 发表于 2008-1-13 18:17:34

涂纯.没事就好.论坛里每个病友的亲人的每一点变化都会牵动着每一个病友的心.但愿我们的亲人都永远平安.你的问题太专业.不是我们这些人能解决了的,不能乱说.只能尽早问诊专家.祝你爸爸平安,早听到你的好消息!

妮子1976 · 发表于 2008-1-13 18:38:15

图存，知识有限，不能给你提供好的建议，父亲稳定就好，希望好状态一直持续！

女儿有心 · 发表于 2008-1-13 20:58:15

涂存你好!我妈妈也是包裹型积液,虽然现在服用易瑞沙有些效果,但同样面临易耐药的顾虑,我妈是骨转和脑转,计划下周去做下CT,对比一下.你的问题也许是我们将来可能面对的,既然不可能完全治愈,那就尽我们的所能去坦然面对,也许我们变得坚强些,病痛就会退却的.我们一起努力,坚持不放弃!

账号		自动登录	找回密码
密码			中文注册

救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

浏览过的版块