救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

我爱爸爸 · 发表于 2007-9-23 23:24:40

图存大哥，很想鼓励你，但是不知道说什么好。很多时候，我和你一样，不敢想以后，不敢问父亲，只有默默的做好今天的事。我坚信，我们走好每一步，定会创造一个美好的明天！为了父母，我们都要保重！

救父涂存 · 发表于 2007-9-25 17:20:28

默默，没有退路，还有明天，妈妈健康，我爱爸爸，阿梅，妮子，谢谢你们的关心，让我不至于无边际地陷入伤感无助的情绪。是的，我们这个时候，需要更多的是坚强和努力。9月25日，中秋，晴朗。周四晚上爸爸和我连夜坐12小时的火车到南昌，一早又坐1小时的车子到乡下外婆家吊唁外公。吊唁的仪式很复杂，要走很多路，跑很多地方，可谓马不停蹄（让他休息也不肯）人不解鞍，没什么吃的（尽是鸡鸭鱼肉，甲鱼蹄膀等油腻荤腥），也睡不好（本来为了睡得好点，特意晚上去宾馆住，结果蚊子暴多，一夜不能安寝），可爸爸似乎不觉得特别疲惫（晚上还和我们打了两圈麻将）。这样奔波劳碌的程度，连我觉得有些吃力，爸爸真了不起。趁着回乡，我借口自己想回乡下看看，让爸爸带我回爸爸的老家，希望他能到老家走走看看。爸爸也同意了。阔别多年，故乡面貌变了也没变，不变的绿油油的稻田、湛蓝的天空、空气中的泥土气息和道路上时时可见的牛粪，变了的是处处新盖的楼房、新修的水泥马路和来往的或熟悉或陌生的行人。沿途爸爸遇到了少年的玩伴，小学的老师和邻家的婆婆，还很巧的碰上也回乡小住的爸爸的二哥和堂弟。中午在二伯家吃饭，在饭桌上，爸爸本来有些黯淡的脸庞，荡漾着红色的亮光。这是许久不曾见到的好气色，让我觉得回乡的选择无比正确。本来借口我很多年没有给已逝去多年的爷爷奶奶上坟，向让爸爸带我去一同祭拜一下，爸爸也答应了。可是二伯和二婶都说，不是清明七月半等特殊时节，下午去坟上对身体不好（还举了若干灵验的例子），于是作罢。就去了我小时候以及爸爸小时候常去的后山转了转。人真的长大了，小时候觉得很远的距离，如今感觉只是咫尺；觉得很大的山林，如今感觉只是一个草坡。时光改变一切，不能磨灭的是记忆，特别是儿时的记忆。山上，我想起了很多的往事，不知道爸爸想起了什么。和爸爸说，中国古代文人官宦，都有一个归园田居的梦想，我想等过二十年也回乡下来买块地盖个房子。爸爸听了哈哈笑，可是并不十分认同。他说他喜爱城市，不留恋乡村，因为对于他而言，乡村承载了太多痛苦的经历和回忆。我默然。是啊。对于爸爸而言，他用他的辛苦，实现了家庭从乡村到城市的跨越。而我，在爸爸给的基础上，实现了从中小城市到大都市的跨越。若没有爸爸的辛苦，若我不能从5岁就到城市接受正规的良好的教育，可能今天的我会和当年的玩伴一样，依然困守在一亩三分地上或者南下某个城市加入打工队伍。爸爸给我的不仅是生命，还给了我一个新的起跑线，并且许了我一份灿烂的前程。今时今日这点磨难和苦痛，又算得了什么呢？现在散尽的这点钱财，又是多么微不足道啊！周六晚上，回到南昌。爸爸感慨说，家里的房子好大啊（哈哈，真是离家太久了，而我租住的蜗居又太小了），在家的感觉不错。呵呵。这趟回南昌很匆忙，豆浆机、虫草、西洋参和猕猴桃根什么的都没带，中药也暂时停吃了，因为北京和南昌配不齐药，而上海配药拿药又不是很方便。不过好在各方面情况仍然良好，担忧暂时放下。托山东朋友给爸爸买了些海参，准备让爸爸每两天吃一个，希望能增强点营养。国庆节准备要复查了，希望没有坏消息。现在真的不敢有太多奢望，没有坏消息，就是好消息。今天是中秋，可惜没有陪伴在爸爸妈妈身边，很遗憾，好在周末又会南昌。祝大家及家人中秋愉快，月圆人圆。

默默 · 发表于 2007-9-25 21:05:54

很高兴看到回家之行冲淡了你伤感的情绪；很高兴看到你爸爸情况不错。有爱就有了一切，努力就有希望。海上生明月，天涯共此时。祝你一家的生活就像这十五的月亮一样，圆圆满满！

救父涂存 · 发表于 2007-9-26 13:23:20

我有两个问题，困扰了我很久，请关注我日记的朋友们帮忙出主意，我想这不仅是我个人的问题，可能有的病友也有类似困惑。大家一起讨论吧。1、我父亲吃易瑞沙已经4个多月将近5个月了，比较好的改善了我爸爸的日常症状，极大提高了他的生活质量。但是，考虑到特罗凯是唯一被证明能够有效延长晚期肺癌病人生存期，而易瑞沙又被证明不能延长生存期，同时考虑到，易瑞沙未来可能的耐药问题，我想，是不是应该在易瑞沙还没有耐药之前，早点换吃特罗凯？但这样会不会出现特罗凯无效的情况（因为吃特罗凯将肯定停掉易瑞沙，但若特罗凯无效，重新吃易瑞沙要承受无效的风险）？由于易瑞沙和特罗凯的作用机制相同点较多，在吃了易瑞沙的情况下，对特罗凯的有效期会不会有影响（比如特罗凯中位有效期1年，因为前面吃了4个月的易瑞沙，后面特罗凯的有效期受影响降低至9个月）？2、我父亲的胸水（血性）现在呈一定的包裹状态，无法引流。但按照病友和医学论文的说法，还是可以考虑采取积极的治疗措施的（如采用药物溶解包膜后再行引流注药等）。考虑到我父亲目前的生活质量较高，胸水并为造成太大的气闷等痛苦，在此情况下，应否采取进一步的治疗措施，还是维持现状？恳请有经验或者有思考的病友跟贴答复。谢谢。

春暖花开 · 发表于 2007-9-26 19:46:36

你说的很令人思考.只是你说的让我想到的是昆得拉生命中不能承受之轻中关于选择的问题,因为历史不能重演,我们永远都无法知道选择哪一种是更好的.只是照我个人看法,如果现在一切都挺好,那么,不动就是最好的.花样经太透只怕是适得其反.反过头来说,即使吃特,也不是可以一劳永逸的,也仅仅是延长生命时间而已,那又何必换呢?

救父涂存 · 发表于 2007-9-27 11:36:47

春暖花开，你的想法和我大多数时候的想法一样，觉得既然晚期病人的治疗根本在于提高生活质量，并尽可能延长生存时间，那么现在不变比盲目的到医院检查、住院、治疗更好。可是，另一方面，我一直在思考，有没有一种路径，可以既维持较高的生活质量，又能通过用药的组合或者轮换，来达到延缓耐药甚至不耐药的可能呢？毕竟，从问诊情况来说，服用易瑞沙等药物，也有一些（尽管不是很普遍）在2年、3年甚至更长时间以上的病例。这对我以及我们很多病友而言，是目前最大的期望。

还有明天 · 发表于 2007-9-27 12:06:05

因为我爸爸吸烟,所以医生推荐了特罗凯.其实我总觉得易瑞沙和特罗凯比较是差不多的,而易成功的经验又多,很想先服易,无效或耐药再换特,但家人都想应医生的.医生说特无效还可服易,我一直怀疑是否选择错了.

我爱爸爸 · 发表于 2007-9-27 15:46:19

涂存：由于我父亲是小细胞肺癌，所以我自己不是很了解易瑞沙以及特罗凯，不能给你很好的建议。但是，从药物以外的角度，我觉得治疗的度真的是很难把握，我们面临着是不是要坚持化满6个疗程的问题，你们面临着在耐药之前提前换药的问题。治疗就是一条不归路，没有后悔，没有退路，连医生都说治疗的过程是一场赌博，希望在这个过程中我们都是幸运儿！

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