救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

救父涂存 · 发表于 2007-7-26 23:19:52

7月26日，晴朗。北京今天的天异常的灰濛濛。周一收到了淘宝网发来的硫辛酸等，周三收到了从dca网站代购的dca。目前，dca的药物算是基本配齐了。药物没有配齐的时候，盼望着药物赶快买到。可真的把dca拿在手里，心里却忐忑不安，有些茫然。这东西真的有用吗？还有什么目前未掌握的副作用呢？爸爸能接受这种药物治疗吗？这些问题我不停问自己，也知道不会有答案。从病友的反馈来看，有有效的，有无效的，还有效果难以判断的。而且这里面还夹杂着关于大量摄入维生素是否会有助于肿瘤生长的争吵声。让人无从判断。怎样选择？决定权在我，却也不在我，因为我怕说服不了我自己。爸爸现在基本只听我的话，甚至言听计从，这使我尤其觉得责任重大。当然，我喜欢这份重大的责任。和初夏交流，并看了懂你的人的博客，知道他们已经或者准备尝试雾化dca直接吸入，懂你的人甚至称，取得了很明显的效果。这是我希望听到的。可是，一方面无从求证，另一方面，病人的个体差异太多，有多少借鉴性，实在难讲。可是，不论如何，我还是决定要尝试，但我下不了马上就尝试的决心。我会不会因此贻误爸爸的治疗时机？我不知道，谁能给我点意见？想起辛弃疾失意的时候的一句话，“倩何人唤取，红巾翠袖，揾英雄泪”。

以马内利 · 发表于 2007-7-27 00:33:55

hopeliang你好，易瑞沙与化疗联合使用没有加成作用，而与放疗的关系现在我听到有两种说法，一是我之前就这个问题咨询过韩宝惠，韩医生说最好不要同时进行（当时没有追问为什么）；二是有些病友说的放疗可打开血脑屏障，更加有利于药物进入脑部（没有去求证）。所以易瑞沙是否能与放疗同时进行还需要大家在咨询的时候多问一下。

[此贴子已经被作者于2007-7-27 0:34:16编辑过]

以马内利 · 发表于 2007-7-27 00:37:52

救父涂存，能够体会到你当下的心境，我最初拿到易瑞沙的时候也是犹豫了很长时间才敢给母亲服用的，去年年初的时候，易瑞沙的资讯和信息远没有现在多，那个时候做出服用的决定和现在你拿着DCA犹豫的心情是很相似的，再充分了解一些相关的信息吧，爱狗狗是北京人，你现在北京可以与她交流交流，毕竟她先生服用的时间也不短了，而且她也很用心这方面经验挺多的。

jimizz · 发表于 2007-7-29 22:55:30

很仔细的看了你的日记，以后有问题一起探讨，我的msn:sunnybei80@hotmail.com

爱我妈妈 · 发表于 2007-7-30 13:29:18

谢谢心静之远还有个问题想问一下大家.怎么确定耐药?经常做CT会对病人产生不良影响吗?最少要隔多长时间?

之之 · 发表于 2007-7-31 09:25:46

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">同时，易瑞沙一旦耐药的话，综合判断，还是选择先吃一个月的特罗凯，若无效再吃一个月的索拉菲尼，若还无效则尝试泰索蒂单药或联合化疗。无论如何，拖4-6个月后，再考虑重新再吃易瑞沙或者ZD6474。从经济上说，一个月特罗凯2万，一个月索拉菲尼5万，泰索地化疗3万。在10万块左右。至于ZD6474，是不是能顺利从美国买到，只有努力了。 希望天佑我父。不知道关注我日记的朋友，觉得我的做法可行吗？有建议的话敬请跟贴。</div>我觉得易瑞莎耐药后，再使用以上方法的有效率几乎都很低了，而且你这样做也很混乱，这样你父亲的身体吃不消的。在耐药后人的吸收能力都会变差，所以可能有的药物无法吸收。我的建议是在服用易瑞莎有效的阶段，辅助肿瘤坏死因子，白介素，反应停等干扰素。增强易瑞莎的作用，并让肿瘤细胞不容易识别。再配合中药和锻炼，提高全身的免疫力保护脏器。

妈妈健康 · 发表于 2007-7-31 13:00:10

同意之之的说法,之之反应停什么时候可以开妈吃,没耐药就可以开始吗,这个药原来是用来治什么,是否是医保用药

救父涂存 · 发表于 2007-7-31 15:20:54

谢谢之之。对于我自己提出来的方案，我自己开始也觉得有些混乱，尝试过多了。可是，我主要从以下几方面因素考虑：1、从目前的医学病例和大家的反馈看，有个现象值得关注，就是易瑞沙耐药并停药6个月左右，重新吃易瑞沙有效的概率客观存在且较高。因此，治疗的出发点，是无论采取什么方案，只要病人能够耐受，就拖六个月，然后，重新吃易瑞沙；2、从医生问诊的答复来看，大多数医生倾向于易瑞沙耐药后，重新化疗，方案不一，推崇泰索蒂的较多。但是，一方面考虑到肺腺癌化疗的有效性只有10%不到（包括泰索蒂的有效率也就10%），另一方面考虑到化疗对病人免疫力和身体的摧垮因素，所以，易瑞沙耐药后，我不考虑首选化疗，想尝试其他方案先；3、根据观察和病例，易瑞沙耐药后吃特罗凯仍有有效的病例，考虑到我父亲吃易瑞沙的副作用不明显（甚至没有），觉得在耐药后或者有耐药迹象前，及时换吃特罗凯，是否是一种好的选择？ 4、服用易瑞沙期间吃反应停以及白介素等，能增强药物敏感性，对此我十分赞同，也准备在服用半年后开始加服反应停。但是，由于我父亲目前尚不知道病情，我很难说服他定期、频繁去医院注射白介素（逼急了反而惹他起疑）。所以，这是一个问题。我上面的几个考虑，大家看看是不是能有点合理性？我也没有把握。听大家的意见。

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