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楼主: 有道是我

小细胞多发脑转治疗中,记录过程与病友分享、交流,更多的请大家指点不当之处。

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 楼主| 发表于 2015-2-19 02:48:46 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
本帖最后由 有道是我 于 2015-2-19 16:35 编辑

化疗前:
1、左肺上叶肿大压迫左主支气管中断。
2、左肺门多发淋巴结肿大。
3、左小脑占位,2*2cm。
4、呼吸不顺,有几次不能平躺睡觉,必须坐着睡觉。
5、走路很累,很慢,有一段时间稍改善,化疗前几天又开始累,大概30米就要歇会。一个比较大的动作都会很累。
6、咳血。
7、左胸有明显疼痛感。
8、用手轻压右耳垂后面那个地方,会感觉耳朵深处有东西会疼。
9、手微抖,拿筷子时较明显。
10、出现一次视觉重影,大概20秒。
化疗后:
1、左胸疼痛消失,或者很微弱的疼痛感。
2、咳血症状消失。
3、重影现象没有再次出现,但是有眼花,不知是老花眼还是脑部转移影响?
4、用力按左耳后,疼痛感较之前很微弱了
5、手抖现象依然有。
6、呼吸仍然不顺畅,说一句话都感觉提不上气来,分几次才说得完一句话,2月18日晚上坐着睡一晚上(有两次被烟呛着)
7、走路很累,走50米走走歇歇,走完喘着气喘半天。甚至于脱一件衣服都很累,很吃力,造成动作后喘一会再脱下一件衣服。
现在的想法:
1、第一次化疗是否有效?是否需要做CT评估?是否改变用药来应对无效化疗?改药用哪种药?
2、左肺疼痛消失但呼吸仍然不顺畅、困难,是否是压迫支气管的肿瘤没有变化?
呼吸困难、不顺畅是什么原因造成的?如果压迫支气管肿瘤没有变化,加上头部转移瘤,现在该进行哪种方案治疗?先对付支气管肿瘤导致的呼吸困难还是先对付头部肿瘤?或者全部一起治疗?
3、(1、头部、胸部放疗同步但不进行化疗。2、头部及胸部放化疗同步。3、头部放疗同步化疗。4胸部放疗同步化疗(次方法考虑为头部症状暂不严重明显)。5、头部采取伽马刀或者全脑放疗?)
4、身体情况评估:是否经得起同步放化疗?如果不能,是否可以先进行放疗?或者哪一种方案都不能经受了?这点很关键,是否过度治疗真的不知怎么评估。根据现在的身体情况,到底能不能呢?要放弃治疗了吗?
5、如果先进行放疗而暂不化疗(全脑放疗加局部增强或者伽马刀),是否可以头部胸部一起做?
6、只放疗暂不化疗的缺点有哪些?优点有哪些?对肺部尤其是压迫支气管那颗肿瘤有何优势(是否有几率改善呼吸不顺畅的症状)?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-21 21:15:23 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
本帖最后由 有道是我 于 2015-2-21 21:22 编辑

1.第一次化疗有效,因为你们是广泛期,暂时不需要一次化疗就一次ct观察,局限期的一次化疗ct一次是为了观察何时胸部放疗,因此,关于药物无效,暂不作考虑。
2.你们之前脑转都2*2cm了,肺部尽管你只是粗略描述,但支气管的堵塞程度肯定不会只考一次化疗就能马上缓解的。
3.你们没有胸部根治性放疗的指证,根治性胸部放疗是局限期的做法,如果是为了缓解你父亲的呼吸困难,可以尝试较小剂量的姑息放疗,根治性的在60gy左右,姑息的在30-40gy。你们家还要考虑的是脑部放疗,脑部在第三次化疗结束之前就必须得上了。
4.你家胸部根治性放疗目前没可能。
5.全脑放,剂量一定要40gy,和医生多沟通,在40gy结束后,争取对2*2的这个局部马上跟进12—16gy的局部增强放疗。
6.身体评估,就光你表达的这些,我不能评估,脑部肯定不能夹心做,势必是要和一次化疗重合做得。
7.放疗控制的是局部,化疗控制的是全身,这么说,你应该自己就能明白你家的情况只放疗不化疗是很不得体的做法。

非常感谢心爱的帮助,谢谢大家。我们一起加油。
夹心做:化疗→头部放疗→化疗。
重合做:化疗+头部放疗,同步。
不知道这样理解对不对。
身体状况不算最差的吧,有病友都半死状态都坚持过来,我爸现在情况好得多。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-21 21:29:33 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
今天回单位上班了,爸爸下楼来送我,感觉我有好多话说不完,感觉像是离别,说着说着差点控制不住,赶紧上车走了。刚到单位上,就听妈妈说爸爸有点流鼻涕,吃了感冒药暂时好转。一想着爸爸的脾气就很担心,每次说他不爱惜身体就要吼人,看着爸急起来就不敢多说了,一急就气喘。要是您身体好了,我必须吼来还,对着吼也行。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-23 00:22:17 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
犯了个大错特错
在知道自己部分病情的前提下经历了第一次化疗,爸爸感觉从前听说的化疗恐怖也不过如此。由此我以为爸的恐惧心理已经消除,于是告诉了爸爸我预估的下一次治疗情形:可能会持续一个月,有放化疗。说的时候已经装得很轻松的口气了,爸也没表示什么,淡淡然的。我就没发现什么,却不知犯下错误,把爸爸的心理恐惧一下提上来了。今天电话,得知爸爸没有娱乐也没有出去,我以为是身体有不适,爸爸却告诉我我说的一个月把他吓着了,没有心情做其他的。上次治疗就把双手扎痛了,这次一个月肯定要把手扎烂完。如果爸爸仅仅担心被针扎到还是小事,也还没有恐惧治疗。但是心理恐惧了对治疗效果的影响太大了,不知该怎么办?
今天验血正常,血小板稍高。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-25 13:34:30 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
20150224爸爸说:晚上只要不咳,睡得就好,平躺着睡也舒服,睡不着也比咳着睡不着舒服。看来连着两天睡眠不错,至少不咳,至于到底睡着没有爸爸没说,下一步就是保持不咳再追求睡眠质量了。
今天一个人到澡堂洗澡,走路看起来比前几天好很多。
下午见到长孙子了,兴趣不太大,就抱了1分钟不到的时间。
这段时间吃饭都是2碗,饭量确实比以前减少了,不知道是不是春节的食物营养太多。
20150225住院了,希望这次能把气管打通,医生就像武林高手那样给我爸打通任督二脉。加油老爸,加油各位坛友。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-27 11:16:23 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
20150227今天开始化疗了,脑部放疗估计在几天后开始。
化疗前身体情况不错,就是晚上睡不着,按爸爸的话说,睡不着但是不咳嗽比以前舒服得太多了。看来药效持续得挺长的,我认为是突破了一个临界点,把其中一个关键症状缓解了。希望以后就像划水果刀那样解锁更多模式,呵呵。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-2-27 20:34:53 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
20150227续
中午时,妈妈和弟弟都不在病房,爸爸尽然自己提着盐水袋去上厕所,要知道之前可是穿脱衣服都会累得喘不过气来还要休息半天才能做下一个动作。胃口、精神都不错,说话和以前一样了,不觉得气短了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-3-2 10:25:43 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
本帖最后由 有道是我 于 2015-3-2 10:28 编辑

20150302二化第四天了,这次进入胃口不好的状态有点快,昨天就开始了,强迫自己吃了点东西。开始乏力,但没有累的感觉。偶尔咳嗽。爸爸听病友聊天后担心脑部放化疗同步会导致身体恶化,想休息10多天再开始放疗。我也很担心,真不知道怎么降低对于放疗的恐惧,尤其我自己对于放疗也有恐惧。
有爱,就有奇迹!
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