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楼主: 有道是我

小细胞多发脑转治疗中,记录过程与病友分享、交流,更多的请大家指点不当之处。

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 楼主| 发表于 2015-7-10 17:45:16 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
在贴另外一个病友家的。

我家先手术切脑转移瘤,然后ep六次完全缓解,然后脑全放,然后半年后复发。 复发后替莫唑胺吃了一年,然后耐药变成多发脑转,适形调强后稳定半年,再次适形调强无效,所以放疗现在不能做了,因为放疗时要避开很多部位如眼睛等,总剂量也到了。
拓扑替康,尼莫司汀等等也用过。
再次替莫唑胺无效,尼莫司汀两疗程耐药,换拓扑替康,第一次有效第二次就无效了。
ep 六次,口服依托泊苷两周期,替莫唑胺和伊立替康同步替莫唑胺13个月伊立替康六周期,替莫唑胺重新吃一周期,尼莫司汀三周期,拓扑替康两周期。
这些药里面能入脑的拓扑替康副作用最大,切记,不足量影响疗效,足量副作用一般人受不了,容易把人造趴蛋了。
有个化疗药物的副作用口诀,我忘了,就是说拓扑替康的副作用称王,一般用作白血病骨髓移植前的化疗药物,把白细胞杀到0。而且对血小板杀伤非常大。
升白针一般剂量是75.100.150.200等标准,轻度一般最低剂量连打三天,打升白针一般会腰疼,刺激骨髓造成的。
一般脑转如果压迫脑神经,有可能会造成四肢无力,四肢不受控制,酸麻,走路发偏,共济失调等。
参一胶囊吃三年多至今仍然在吃
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-7-12 11:28:03 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
后天就7个月了,赚一个月了,质量还不错。有点感冒流鼻涕,前天晚上开始有点咳嗽,今天早上咳嗽吐了一次,用了感冒药和乳酸左氧佛沙星分散片,停掉了补血颗粒和升白片,保留了乌苯美司、水飞蓟和善存。
用贵州话来说我爸习冲了,早上脱衣服锻炼,沙发上坐着看电视睡着也不搭个毯子,导致现在感冒。小问题有,希望不会导致大问题。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-7-22 16:18:55 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
20150712

骨髓抑制,白细胞出院打了6针升上来,3天又降到1点几,打针又升起来,2天又降到1点几,今天还感冒咳嗽,很危险的现象。
早上咳嗽至呕吐,流鼻涕,有发热感但凉体温正常,手掌脚掌发热胀热不舒服。查血常规白细胞低至1.5(正常值下限4.5),中性粒细胞计数0.7。左胸部有隐痛。和医生电话沟通可能有感染指征。立即赶到医院,先住进急诊科。进院比较晚,医生安排的惠尔血已经开不出来。医生听诊器听了听有湿罗音,说是放化疗后改变,感染也可能引起胸膜炎导致胸痛,原本胸膜就有粘连会偶尔疼痛,这次应该不是进展了,全力应付感染。
老天保佑希望没事。
20150714
妈妈说爸爸感觉胸口那里的疼痛感有点强烈,准备给医生说明天做检查。
20150715
早上赶到了医院,主任和主治医生查房时特意来到我爸这里,给我爸说别太大思想压力,这次来一点事都没有,就是抗感染,升白细胞、血小板的。感觉爸爸放松了一点。下午的时候爸爸又觉得左肩膀后面开始疼,不知道具体位置是哪里,如果是原来疼的地方,复发的可能性太大了,如果不是就可能是这段时间每天坚持的甩手功把肩膀损伤了,希望如此。而且以前一直没有做过颈部腋下B超检查。又发现坐着感觉累,躺着反而不累的问题,走路的累感也越来越大了,爸爸最近每天坚持甩手130下,自己估计明天的130下可能完成不了那么多了。
才空窗2周,就出现了那么多问题,按我预计累感不应该出现得那么快,目前没有感觉到吸气困难,即使复发也不会这样。看了最后的CT报告单,可能是这次轻度感染以及胸液和肺气肿的问题吧。希望就是这样的,肿瘤以外的原因,小问题一会就搞定了。
20150716希望如华仔所说,安定片缓解一下紧张的情绪。医生说再过几天查不明白咳嗽原因就转呼吸科。
20150719昨天今天输了白蛋白,今天的验了血常规和生化,血小板115接近正常了,血红蛋白82,红细胞2.6,白蛋白27,前白蛋白55。另外谷丙转氨酶和谷草转氨酶竟然低于正常值,不是说正常值下限为0吗怎么会低于0?总体来说在恢复中。
白蛋白,前白蛋白这两个偏低很可疑,因为从3化后就发现有少量胸腔积水,这时这两个偏低的原因难道是因为积水增多?如果这样,这个呼吸又不怎么舒服的原因就好解释了。只是肿瘤应该没那么快进展,难道是因为感冒感染导致的?希望肝和肿瘤都没有问题,只是解决积水的问题就谢天谢地。积水怎么办?抽也不是不抽也不是。
白蛋白、前白蛋白与胸腔积水有关,胸腔积水与呼吸等症状有关。
20150722
19日去呼吸科挂号,告诉医生治疗前后情况,做了个肺功能测试,结果是中度混合性通气障碍,小气道阻塞,支气管舒张试验阴性,慢阻肺。感觉医生好随意,开了几种喷剂药,也没说关于我提出的肺部感染的问题。那几种药没有要。
20日做CT,22日出报告单,较前无变化,只对左肺多发索条纤维灶增加说明为慢性感染。主任说感染没问题,注意不要出现剧烈咳嗽胸闷气短气促等情况就好。明日生化验血后准备出院。
群友们帮我出出主意,这个慢性感染该怎么办?医生觉得没什么,我又不知道怎么办,爸爸明显感觉现在的通气情况不如这次入院前了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-7-22 17:45:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东肇庆
有道是我 发表于 2015-7-22 16:18
20150712

骨髓抑制,白细胞出院打了6针升上来,3天又降到1点几,打针又升起来,2天又降到1点几,今天还 ...

肿瘤治疗后的后遗症我觉得一定要高度重视和积极治疗,否则稍不留心会铸成无法弥补的错误。
我家的先前放化疗后白蛋白也不高,我每天早上给他一个水蒸的白鸡蛋,晚上一杯牛奶,现在
白蛋白都正常了,现在我也坚持早上给他吃一个鸡蛋,这样吃鸡蛋我家的胆固醇也不高都正常
我家的没吃过海参来补白蛋白。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-7-25 10:20:18 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
从头看完了,治疗效果不错呢。感染也赶紧好起来吧,也不枉治疗效果这么好。
慢阻肺好像没多好的办法,只能控制发展,慢性病都是这样,只能靠养,平时饮食、生活习惯上多注意。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-10-25 19:26:30 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
老爷子怎么样了?很是挂念
有爱,就有奇迹!
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