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楼主: 月季花

【感谢癌症】为自己而活,肺腺六年半详记

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发表于 2018-12-3 15:59:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
月季花 发表于 2018-12-2 18:49
豆豆爸爸不一般,走过困境坦坦然!尽人事听天命,不留遗憾!

跟七年前不一样啦,比以前成熟了,释然了,人生也就这样嘛,时间太短,道理太简单。按自己的方式去生活,不求改变。但求过着自己喜欢过的生活。明年冈仁波齐转山去。挑战自己
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-12-3 17:36:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
本帖最后由 月季花 于 2018-12-26 11:49 编辑

发生副作用 治疗结束的一个月内,尽管头部不适,隐隐作痛但能耐受,一个月的强化CT复查,当地医生说与一个月前比影像上没变化(因为他们就没见过赛博刀的病例),片子传给北京医生,孩子网上咨询,医生说达到预期治疗目的。问及头疼答复脑水肿引起,问及持续时间,答曰体质差异三月半年不等,问及头发脱落答很少见。随着头发的大量脱落,头疼越来越重,开始口服激素脱水止疼药稍稍见效,随着时间的推移,头疼恶心不止,寝食难安,头像倒血一样疼,眼眶到鼻子两侧更甚,撕心裂肺疼、钻心疼都不足以形容……锻炼饮食一切生活规律打乱,胃疼等其它不适症状也相继出现,中药调理无任何效果。忍无可忍的我再次入院,医生强化CT发现大量脑积液,病灶较之前变大,主治医生怀疑病情进展,女儿坚信是副作用引起,恳求影像专家反复看片,最后得出病灶阴影中间变稀疏的结论。咨询北京医生,他说是副作用引起的,但没见过副作用这么大的!为证实自己的判断,女儿专程去上海请影像权威专家看片,他们认为赛博刀治疗成功!只要病灶无进展,减轻副作用成了当务之急,家乡医生主张盲试9291加输贝伐他汀,或全脑放疗,我们坚持只做脱水治疗。21天过去了,治疗成效不明显,在反复调研的情况下,万般无奈地接受主任建议,输两支贝伐他汀试试,谁知下午输上,晚上副作用可出现了:血压70~160,头晕脑胀,走路头重脚轻,极其不稳。姐妹们担心,我也不能冷静之时,女儿语出惊人:既然副作用这么明显说明药物对你有作用,那就等正作用显现吧!果不其然,三天后血压不稳,头疼恶心慢慢消失,我们买了血压计,索性出院在家观察调养。一周后,血压慢慢稳定,在家人的陪同下我能出去散步,走路不太稳;两周后我尝试先在室内走动,然后扶着栏杆上下楼出去散步,成功!不需要家人陪同也能自由活动了。第二次治疗五个月的脑水肿终于闯关了,我再次幸运地从死亡痛苦边缘解救出来,这一切归功于以女儿为代表的家人亲朋好友和以赛博刀治疗为主的现代治疗手段及医护人员。1126日,入院复查,脑部病灶弱化,水肿范围缩小,肺部、腹部、胃部、肾上腺、肝部一切正常。血液检测,主要指标正常。现在除了胃窦有炎症、脂肪肝、血糖血脂稍高,免疫力差,其余正恢复正常。这些小毛病正在通过药物治疗、饮食调理、适量运动逐步改善。

肺癌脑转治疗一路走来,体会多多:一是方案选择。治疗方法途径很多,多家咨询权衡利弊首选伤害最小的。二是医院选择。三甲医院仪器设备医生水平治疗理念都是先进的,进京寻医问药能接触并享用这些资源。地方医院不具备。三是陪护选择。家庭成员中头脑冷静、思路清晰、性格开朗、办事缜密、网络熟练、操作敏捷的必选,人不在多而在精 ,实在人手不够请护工帮忙。四是重点突出。外出重点是一切服务和服从患者,妥善处理衣食住行和寻医问药中的各种关系,确保治疗顺利。治疗后重点是副作用的处理。副作用不可小觑,必须冷静处置。能耐受的通过自身免疫功能进行调节,不能耐受的通过药物治疗。九个月的实践验证,选择赛博刀治疗方案是明智和成功的!其实,癌症并不特别可怕,可怕的对待它的态度;癌症更不值得感谢,值得感谢的是面对它采取的正向选择。


有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-12-3 17:44:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳

治疗中遇到的癌患家庭-----面面观及思考

                                 小姐姐无声的泪~~ 贫病交加者的痛  
到北京求医,适逢全国两会召开,租赁房屋全面整顿,房源特别紧张,女儿在寻找房子的过程中认识了山西一个小姐姐,黝黑的脸庞,160的个头,瘦的一阵风就能刮走。两人寻找半天,女儿找到了301医院内一单元房,其中一间2床每晚280元,感到基本合适,就定下,女儿同情小姐姐的不易,与我商量:60元让她住一个床,就这样我们住在了一起。看到晚饭没吃,只喝点水蜷曲在床上找不到人形,我们主动与她搭讪,她倒也不拘言谈,自述家住农村,体重40公斤,35岁,两个孩子的妈妈,眼疾几近失明,五年了求诊全国著名医院眼科专家,花光了所有积蓄,转借了为数不多的亲戚朋友,治疗没多大起色。为节省开支,背了自制馍馍和咸菜,只身来301求医,原来住廉租房,每晚30元,现在那房子不让出租了,没办法踌躇街头,看到同样为找房子焦急上火东张西望的女儿就结伴而行。“我不能这么年轻就变成瞎子,为了两个孩子,我也要治疗”。女儿告诉她先在网上查查然后去看,她茫然的表示:自己认识字不多,家里没人会上网,在外也没认识的人,只知道眼睛看不清到医院听医生的,自己啥也不知道,女儿有心帮她却无从下手,看了五年至今不知道得的啥病!第二天早上,女儿六点就悄悄出去挂号排队,小姐姐也悄无声息坐起,双手捂着脸,眼泪从指缝中流出却始终没出声……无奈?无助?事后听女儿说,房租贵住不起,还约女儿一起准备捡些纸板在急诊楼过夜!我们惊叹她的胆识,同情她的处境,担忧无数像她一样少知识没能力在贫病交加中挣扎的病友,敢问路在何方?前途一片渺茫!苦撑的力量何在?亲人的不舍与守望!

                                  少妇无悔的心~~~千金难买的命
在赛博刀诊室里,遇到了一位长相娇好,白白嫩嫩,穿着时髦的少妇,拿了许多片子,不急不躁请求医生继续赛博刀放疗。“这些年他挣了两千多万,花的剩二百万不到,我想好了,我和孩子们留下一处房子和车,其它都花他身上”少妇幽幽说。“不是,你老公肺部、胰腺、头部、肝部、骨头已全身转移,治疗效果不明显?”看来医生对病人非常熟悉。“治疗吧!不能看着他受罪”……听着他们的对话,我无奈的摇摇头。虽然这是一个不缺钱希望用钱换命的家庭,相信她也知道医学领域有许多未知。但医院也好,医生也罢,疾病晚期,倾尽全力尽力情愿倾其所有挽救恐怕也只能求个问心无愧。这也是一些癌患家庭心理平衡的一种方式吧。所以,请家人多珍惜,健康快乐时光,那是千金难买的!
睿智儿子的举动~~~理智治疗追求质量
在病房,遇到一个高高壮壮的东北男子,他陪父亲在301化疗。主动介绍说他家老爷子80岁了,发现已是晚期,六年来化疗放疗几乎没间断。医生护士都很熟悉,热情的给我们介绍主治大夫的性格、特点、专长。并说他们选择痛苦伤害小、能耐受的治疗方案,几年来发现问题影响生活质量了才去处理,从来没有过度治疗。是啊,多少家庭病急乱求医,人云亦云,盲目借鉴别人的治疗方法,不加选择的确定治疗方案。心情可以理解,结果是花钱遭罪,疾病加上过度治疗,生存质量可想而知。这种理智的有追求生存质量的治疗值得效仿!

                               癌症遇到独裁者~~~一家人痛上加痛
治疗中遇到这样一位70岁的老爷子,子女三人和妻子几乎每天都在医院,有的送饭,有的伺候,都默默不语,不敢随便说话。趁一治疗间隙,他老伴告诉我:老头性格倔强,说一不二,去年发现肺癌,听说一亲戚在县医院做胃癌手术成功,就在县医院做了手术,术后听说湖北一民间医生针灸治疗癌症效果好,就去湖北扎针一个多月,体重由180斤变为108斤,只因老伴质疑那个游医,被他一脚踢的心口疼好几个月。现在被救护车拉到卫校治疗,已转移的眼部、肝部,与家人说话像吃了冲药,一言不合,大发雷霆。女儿和妻子当面唯唯诺诺,背地泪水洗面。护士被他骂哭,主治医生软硬兼施无济于事。主任说你来医院治病的,凶什么?他说:烦死了!听见说话烦,看见人烦,吃饭烦,睡觉烦…..,整个病房病友和家属为此小心翼翼。有次不小心招惹他差点引起冲突。那天输液时一病友打着呼噜睡着了,“别响了,烦死人”被他的怒吼惊醒,“这是公共场所…..” 病友亲属辩解,“都是病号,他凭什么不能宽容他人呢!我还将送的饭让他老婆吃了,没良心。”其实,一人得病,全家不幸!做为病人,你自己瞎指挥酿的苦果,家人不埋怨就烧香拜佛吧,受病痛折磨适当发泄无可厚非,大家都能理解,但经常无端的不加控制的将身体的不适转化给家人、医护、病友,这不是扩大你的痛苦并加害他人吗?这种情绪对治疗和恢复百害无益!人生不易,珍惜与亲人和他人和平共处的缘分吧,有好多东西失去了就永远失去了,互联网也联系不上了!
                                 祖孙三人共闯关~~不幸中的万幸
78岁的老爷子患病四年,三个儿子轮流伺候。这次化疗由在北京打工的小儿子全程负责。儿子带来了上初中放假的孩子,祖孙三人,儿子统揽全局但从不发号施令,老爷子少言无语从不耍脾气,小孙子坐在爷爷床前,不时地给爷爷端茶倒水,洗脸递物,输液时安静的输,吃药时静静的吃,吃饭时三人围坐在病房小桌上,轻言慢语不急不躁,闲暇时每人一个平板,老爷子听戏看电影玩游戏,偶尔哼两句小曲;儿子时不时的教孙子点做人做事的道理,基本上没有听到孙子顶撞或反抗。这一家子平平静静治病的画面定格在我的脑海中,久久挥之不去,没有表现出忧伤烦恼的背后是接受现实,表面上随遇而安的背后是隐忍坚强!其实面对癌症,我们无法控制疾病但可以控制情绪,无法选择治疗但可以选择配合,无法摆脱痛苦但可以选择转移注意力,疾病会因人的情绪而变化,接受、正视、积极治疗是正确有效的选择!患癌是家庭的不幸,但齐心协力共渡难关,让病患家庭感受到亲情的温暖,也不失为不幸中的万幸!尽人事,听天命,不留遗憾!这家人在践行!

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 楼主| 发表于 2018-12-3 18:07:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
LGH 发表于 2018-12-3 09:32
你吃凯美纳多久?现在还在吃吗?

吃着呢!2012年12月开始吃,停了三个月,三月份脑转了,加量吃一个月,然后又正常服用了。您用药了吗?

点评

LGH
我没有吃药  发表于 2018-12-4 08:14
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-12-3 18:29:53 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
本帖最后由 月季花 于 2018-12-3 18:34 编辑

经历风雨更 顽强

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 楼主| 发表于 2018-12-3 18:30:30 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
本帖最后由 月季花 于 2018-12-3 18:35 编辑

风雨同行

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 楼主| 发表于 2018-12-3 18:31:26 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
本帖最后由 月季花 于 2018-12-3 18:36 编辑

娇艳来自酷寒

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 楼主| 发表于 2018-12-3 18:32:10 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
本帖最后由 月季花 于 2018-12-3 18:38 编辑

朦朦胧胧才是真

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