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楼主: 月季花

【感谢癌症】为自己而活,肺腺六年半详记

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 楼主| 发表于 2018-12-1 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
月季花 发表于 2018-12-1 14:10
没电,还发不了帖子

手机登录。借你吉言,再写多少年没定数,但写好的东西也许会被人们浏览十年二十年!关键靠奇迹团队努力啊!
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-12-1 21:14:56 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
月季花妹妹,好样的!

点评

哇,老伯好久不见啊,又是一年冬天,近来如何啊?  详情 回复 发表于 2018-12-1 22:22
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-12-1 22:22:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
LGH 发表于 2018-12-1 21:14
月季花妹妹,好样的!

哇,老伯好久不见啊,又是一年冬天,近来如何啊?

点评

加油!老哥哥!  发表于 2018-12-2 18:50
LGH
谢谢,我还好  发表于 2018-12-2 09:48
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-12-2 16:45:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
月季花 发表于 2018-11-29 17:33
谢谢你!看到你妈妈度过七年大关很欣慰!抗癌路上,我们是战友,能看到熟悉的面孔,都是一种幸运!加油

我倒是无所谓啦,都这么多年,多带她去走走,该 怎么样就怎么样了

点评

豆豆爸爸不一般,走过困境坦坦然!尽人事听天命,不留遗憾!  详情 回复 发表于 2018-12-2 18:49
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-12-2 18:43:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
本帖最后由 月季花 于 2018-12-2 19:02 编辑

北京求医  事隔五年零九个月,北京东站,我又来了。这次仍是看病。出站后,女儿背着双肩包,一手拉着行李箱,一手牵着我,看着余晖照耀下的北京车站,我坚持让女儿给我拍照留念。熟人开车顺利将我们接到301医院并见到医生,约定第二天见专家办理住院手续。就近住下,一晚680元,我心疼但想到出门在外的种种不易,索性洗洗澡,好好休息。第二天,女儿五点多去排队挂号找专家,我睡到八点吃自助餐时,想到一向赖床的孩子早起排队应该差不多了,那么多她爱吃的饭菜便电话呼她,她说正在候诊,让我吃好饭去找她,待我小心翼翼到门诊楼,乖乖呀,偌大的门诊大厅人山人海,电梯扶梯满眼都是人,真是河里没鱼市上看。挂号、付费、候诊、取药全部电子操作。为了诊治清楚,孩子不惜挂了三个专家号 。女儿无微不至时刻保护我:坐升降电梯伸出细细的胳膊护着免得我被挤倒,乘步梯挡在前面防止我跌倒,逛街拉着我手以免走失,吃药递到手里生怕遗忘 ……要么牵着我的手,要么叮嘱我坐在某处不要动。不时笑曰:听话,你可不能有啥闪失!此时感觉人生就是轮回,遗憾的是我不是因年老而因疾病提前感受被呵护的温暖。人生无常啊!
终于见到一专家,体态微胖,两眼微睁,没等我说完病情,慢腾腾道:去肿瘤大楼地下室三诊室找某某登记做赛博刀治疗。我还有些疑惑,还没张口他就随手递给我们个条子,挥挥手,示意离开。见此我们来不及多想,匆匆赶到另一个专家处。这位专家认真听完我病情的陈述,同样递给一个条子,去肿瘤大楼地下室二诊室找某某登记做赛博刀治疗。再问其他,要么只听不回答,要么回答去诊室看墙上的介绍。第二个专家问诊过程又宣告结束。当我们马不停蹄赶到第三个专家诊室的时候,主任专家,仔细听病情陈述,炯炯有神的目光直视我们,让人感到希望之光扑面而来,他娓娓道来:先做ptct,然后做赛博刀治疗,去肿瘤大楼地下室一诊室找某某登记做赛博刀治疗。女儿我俩相视而笑:主任加了个项目就不一样啦!看完三个专家,我们直奔地下室,围着墙看了赛博刀治疗的有关宣传知识,才释然刚才向专家询问的问题属于小儿科,看来看病前要了解一些常识性的知识,否则问不到实质性问题,浪费专家时间同时也增加求医者的心理负担!
几个诊室有啥区别?到底该到哪个诊室治疗呢?都是赛博刀治疗毫无疑问!赛博刀与伽马刀有啥区别呢?看到导诊台两边各三个诊室,每个诊室都有两名医生,正当我们探头探脑举棋不定时,走廊里过来一医生:“条子呢?”见我们拿出两张条子,他犹豫一下取走一张领我们进了三诊室,赛博刀治疗的流程:押金10万、ct定位、制模具、放射治疗。从主任指定的诊室出来,我们大体断定每个诊室都有坐诊专家,每个专家接诊的病号归他那个诊室治疗,流程和方案都一致。我们决定去海军总医院和天坛医院实地探寻伽马刀的治疗,与赛博刀做一比较最终确定治疗方案。第二天女儿预定了一辆往返商务车,能坐能躺,顺利来到了天坛医院,先托熟人见了脑外科主任,他熟练的看了一下片子说;“脑部病灶大概3CM,你们先去伽马刀中心咨询一下若能做,不开颅受罪少点,若不能我接收。开颅需住院半月。”干脆利落,和蔼可亲,我们开开心心地去伽马刀中心,一名女医生十分认真仔细地看我们的片子,反反复复比对,谨慎地说:“有点大,但能做”。看到她犹犹豫豫的样子,我们离开了。接着决定兵分两路,我回医院输甘露醇,女儿拿着片子去海军总医院再咨询治疗方案。说起输甘露醇在这里贵且难,药店家乡医院不到贰拾元解决的250毫升甘露醇,每次输125毫升,在这里由于没入院,从挂号(普通号、专家号、急诊号)到输液,几个地方排队缴费,地点变换多手续复杂操作难度大,往往跑手续一个多小时,输10分钟结束,费用从一百几十元到二百几十元不等。唉,生病就是与真金白银较劲啊!医院就是自动吞币机,送多少吞多少,一点都不客气!不管钱多钱少,来到医院,一声令下,持卡刷刷刷,心中疼疼疼!医学领域有真空,妙手回春遭雪冰;患癌就是无底洞,倾家荡产难填平!倾其所有换的生,转瞬也许人财空!劝君珍惜健康命,莫等身体敲警钟!
再选方案  经过一天考察咨询,最终放弃伽马刀治疗,选择赛博刀(呼吸定位精准,立体成型损伤小,安全性能高,舒适度强),通过咨询病号、网上评价和实地问诊,确定了治疗医院和医生。综合考虑到势单力薄、过敏体质、放疗后突发情况处置等,虽然时逢两会期间治安严格没有租房子的小广告等,但女儿还是费尽周折不惜代价在医院内租到了一住处,并且巧妙的弄到了医院职工餐厅卡,就这样在京城著名医院内安营扎寨了。晚上我们娘俩做了沟通交流,确定了第二天见医生的行动方案。面对前途未卜的决策方案,我俩辗转反侧,相互安慰鼓励,谁都不知道明天会发生什么,车到山前必有路,想破脑袋也没用,随机应变吧!我俩相视而笑,不约而同:“先睡好今晚这一觉”。第二天七点早餐后,为节省体力,我回到住处休息,女儿到肿瘤大楼候诊室排队等医生。餐厅在住处和肿瘤大楼中间位置,间距各五分钟路程。
医生是位戴眼镜的瘦瘦的毕业三年的博士,看到我们一胖一瘦、一敏捷一迟缓、一机灵一呆滞的母女,不急不躁地说:“先定位做头模,再做方案,治疗等通知。”说完递给我们一张通知单。“伽马刀与赛博刀治疗有啥不同?”“射线不同!舒适度不同”“是乘坐毛驴车与汽车的差别吗”“不,是奥拓与奥迪!”“价格差别咋恁大?”“看你自己的选择”“有啥副作用?”“除了个别脑水肿外没发现有啥副作用。”见医生不热不冷,女儿说声谢谢拉着迟疑不决的我离开了诊室。“妈妈,赛博刀2014年引入我国,全国只有6家,医院这套设备是第三代最先进的,价值七千多万美元,咱要做的是头部,就选这项治疗”。女儿我俩一拍即合,随后征求了爱人的意见。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-12-2 18:49:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
豆豆爸 发表于 2018-12-2 16:45
我倒是无所谓啦,都这么多年,多带她去走走,该 怎么样就怎么样了

豆豆爸爸不一般,走过困境坦坦然!尽人事听天命,不留遗憾!

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跟七年前不一样啦,比以前成熟了,释然了,人生也就这样嘛,时间太短,道理太简单。按自己的方式去生活,不求改变。但求过着自己喜欢过的生活。明天冈仁波齐转山去。挑战自己  详情 回复 发表于 2018-12-3 15:59
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-12-2 19:00:29 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
本帖最后由 月季花 于 2018-12-2 19:01 编辑

赛博刀治疗  约定时间做完定位片,等待做加强CT的时候我不幸又感冒了,带来的自备药控制不住,女儿也感冒了,我俩咳嗽不止,医生只开了中药甘草口服液,嘱咐多喝开水,我俩停止了一切外出活动,专心致志喝水休息,女儿买来了纯净水,一壶一壶烧,我一杯接一杯的喝,生怕由此耽误了治疗,一周痊愈,女儿一直持续一个月才好。事后得知北京感冒大流行,我们也未能幸免,听说有些人还为此丧命,听的后背冒汗,胆战心惊。我俩大难不死,感恩上苍眷顾!来北京一周了,医生惊奇的发现与32日的片子有很大不同!“你们做了什么治疗?”医生急切问道,“凯美纳靶向药加倍吃,一天六粒,输甘露醇17天”我回答。“17天发生这么大变化,不可思议!”医生抬头看我一眼。“也有只吃凯美纳姑息治疗的先例,有一个人成功控制了”他笑了笑,“我也试一试?”想到头疼欲裂的难受劲,不能给点阳光就灿烂,不敢贸然尝试。等医生重新做方案。等待方案的日子不可预测,医生说最快一周慢则半个月,我们托熟人打招呼的同时,女儿准备了一个信封,第二天面对众多病号,悄悄放到医生手旁的抽屉里,告诉他这是(妈妈名字)的化验单,晚上加班做方案时看,别与其他人的弄混了。两天后我们等来了赛博刀治疗的通知
治疗室在地下二层,这里不用排队,按预约时间等候治疗。我俩看到这里与外边的熙熙攘攘迥然不同:白白的墙壁上顶灯发着微弱的光,空空的走廊里两排座椅静静的倚着墙壁,操作室、控制室、治疗室在走廊一侧一字排开,医生各自坚守岗位,静谧极了。约20分钟,有人呼叫我的名字,嘱咐做好准备,10分钟后开始放疗。这时一70多岁的老者从治疗室出来,女儿抢先边帮他穿袄边问他治疗情况,老者笑呵呵地说:不用怕,没事。当我被引领进治疗室的时候,看到一台机器,一张小床,一个长臂的吊塔似的东西,偌大的屋子显得空荡荡的,按工作人员的指令躺下,脑袋放在硬硬的床上,头罩一固定,头部一点也不会动弹了。不知是紧张或是天冷,脱去外衣的我有点发抖,女儿将我的大袄盖上,工作人员也拿来了毛毯,都盖在身上。“大概需要30分钟,你一定要坚持一动不动”随着最后一句嘱咐,我目送所有人走出去,门被严严实实的关闭了。过了几分钟,听到机器微微的响声,看到一束束光在室内游曳,我开始感受治疗过程,除了头被搁的生疼麻木,治疗没有一丝痛苦,慢慢平静下来,当我有点迷迷糊糊想睡着的时候,门打开了,女儿和工作人员进来,第一次治疗结束。女儿听到我亲口说整个治疗过程没感觉、不痛苦时,拍拍胸口舒口气,一颗悬着的心终于放下了。母子连心,一个癌患家庭的孩子承担了多大的惊恐不安,只有她自己心里清楚。这是千千万万癌患家庭的痛啊!
就这样赛博刀治疗三次,每次都是我心闲气定躺着治疗的时候,孩子马不停蹄找医生做预防头疼的准备,我出治疗室,就进了输液室,看到没什么不良反应,第三次治疗结束,我俩果断坐车回家了。
有感而发   初步感觉,这次治病,有点不伦不类:紧紧张张的事轻轻松松过去了,哭天抹泪的事吃喝玩乐过去了。孩子全程负责,求医问病细致入微,方案科学精挑细选,过程缜密精心安排。治病的同时,品美食观美景制造美心情,三去天安门广场:顶风冒雪(天气突变)、起早贪黑(拍夜景)、严格盘查(两会期间,车站、地铁站、天安门广场三步一岗五步一哨,三番五次被查,严防破坏);四去游玩:潘家园(偶遇老乡还忽悠我买玉器哩)、中山公园(苍松翠柏中感受伟人的力量)、玉渊潭公园(参观癌症乐园增强抗癌信念)、美食城(生活五彩缤纷珍惜当下);七品美食,除了在301食堂接受每餐水果蔬菜点心等荤素搭配的美食外,孩子还带我品尝了她认为好吃我没吃过的七种国内外美食,有一次她带我去一豪华自助餐厅,花了数百元,别人海参鲍鱼燕窝鱼翅的吃,我只挑了自己喜欢的烤红薯和炒米线,她笑称山珍海味的大餐被老妈吃成街头小吃!为节省体力,我俩外出要么在医院门口乘地铁,要么打的,很少步行。有意思的是,一次女儿搜的一处美食,在一商场内,担心我体力不支选择打的,一女司机和蔼可亲,热情介绍周围的景点表示可以为我们提供力所能及的服务,并告诉我们她来北京14年,载客补贴家用,为客人买了保险,连同等红灯的时间,我们在车上坐了四分钟,被告知到达目的地。等用完餐正门出来发现此地距301大门约200米,我俩相视而笑,敢情那车主不忍心宰客或者担心我在车上发生什么意外,提前告知她有车载顾客险?……其实我心中明白,自己轻松愉快的背后是孩子辛苦的孝心付出!年幼瘦弱的孩子在妈妈痛苦无助的时候默默撑起一片天:一扫癌霾氤氲,弥漫温暖安全!营造温馨时刻,尽享眼前时光!痛苦望而却步,信心充盈倍添;哪怕明日西去,此生无悔无怨!癌患转移的凡夫俗子啊哪有什么无忧无虑,分明是亲人殚精竭虑为你负重前行罢了!欣慰感恩女儿的同时,深深的自责和遗憾相伴而生,埋藏心底挥之不去:治病期间,孩子放弃了备战多日的资格考试,放下了倾注心血刚刚起步的工作室,割舍了她喜爱的事业追求的婚姻生活,强忍着感冒例假等带来的身体不适和种种意想不到压力……全力以赴从一家医院到另一家、从门诊到病房、从急诊到输液室、从楼上到地下室,四处奔波和母亲肩并肩手拉手与癌抗战。父母爱孩子、孩子爱父母本天经地义,可重大疾病突袭时,独生子女面对家庭重大变故带来的惊恐无助、委屈无奈、压抑痛苦如何排解,向谁诉说?这个特殊的群体格外需要关心关爱!这不仅是无数癌患的家庭问题,也是值得关注的社会问题!

有爱,就有奇迹!
发表于 2018-12-3 09:32:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你吃凯美纳多久?现在还在吃吗?

点评

吃着呢!2012年12月开始吃,停了三个月,三月份脑转了,加量吃一个月,然后又正常服用了。您用药了吗?  详情 回复 发表于 2018-12-3 18:07
有爱,就有奇迹!
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