低分化非小细胞肺癌IV期，21突变，易4个月，特5个月，脑转，换299804

搜寻奇迹 · 发表于 2014-10-11 13:51:01

北京这两天雾霾严重啊，期盼11月初每天空气质量为优。看看奇迹网里这么多吃易的病友，大部分耐药时间都在一年左右，渴望妈妈出现奇迹，但心里也时刻不放松警惕。现在趁妈妈状况最好的时候，尽量把想去的地方都去了，把想做的事都做了，不留遗憾！

搜寻奇迹 · 发表于 2014-10-12 09:51:46

已经预约了14号胸科医院的门诊，预约下次的复查CT，配药等，17号晚回家。今天看北京的空气质量已经变成优了，11月初会是怎样呢？希望顺利说服妈妈跟我一起开心去北京!

搜寻奇迹 · 发表于 2014-10-16 09:55:35

14号胸科医院门诊，主治医生说妈妈肝功能正常了，水飞蓟可以停一下，以后高了再吃即可。碱性磷酸酶下去了，说明易对骨转也有效！妈妈前两天心脏部位突然刺痛，断断续续持续了几个小时后又不痛了，主治说这是病灶引起的，不是易的副作用，让我下次再发生这种情况时立马去附近医院做个心电图看下，这种情况很危险的，说的我心里很紧张。

搜寻奇迹 · 发表于 2014-10-20 14:53:25

17日晚到家，19日下午离家，在家陪妈妈的日子过得总是那么快！我把新买的易和辅酶Q10带回家，还给妈妈新买了厚的外套，下月初去北京就可以穿上了。对于北京之行，妈妈还是很不情愿，说大家都这么忙，去的话我还得请假，影响工作，出去玩哪哪都得花钱等等等等。我就跟她说最近我工作不忙，请假好请，等过了元旦忙起来了，再想请假就不容易了。。。好不容易她勉强接受，还硬塞给我些钱，怕我看病旅游不够，哎！北京雾霾又起来了，11月初一定要好天气啊！

搜寻奇迹 · 发表于 2014-10-20 14:54:27

本帖最后由搜寻奇迹于 2014-10-20 14:55 编辑

刚发帖似乎有问题，现在又好了

搜寻奇迹 · 发表于 2014-10-20 15:35:58

17日下午妈妈打第3针唑来膦酸，晚上我看到她时，脸色有些发白，到第二天脸色还不是很好，右小腿肚子又像上几次那样有点疼，幸好没像上次那样发热，胃口还不错。妈妈还亲手做了馄饨，真是美味啊，从小到大吃了无数次，百吃不厌。又细问妈妈上次说心脏部位疼的事情，她说不是心脏疼，是左边的胸疼，不厉害，断断续续一会又不疼了。又问及背部脊椎，有没有疼痛或麻木，都说没有，只是偶尔背部会有刺痛，不是骨头痛，像是皮肤或肉里痛。听到这些症状，我实在拿不准是什么引起的，只是暗暗祈祷易继续有攻击力，现在才吃了100天，应该没这么快耐药。祈祷11月初的CT给个让人满意的结果!

搜寻奇迹 · 发表于 2014-10-28 09:41:46

关于爸爸

这两天打电话给妈妈，得知身体都还好，没有异常。去年冬天给她买的足浴盆，现在又拿出来用了。爸妈住在老家，家务还是妈妈在料理，对于爸爸，我实在不能抱有太多的期望，我可怜的妈妈生病之前，爸爸在家就像老爷一样，饭来张口，衣来伸手，现在我只希望他能帮忙多烧点菜，让妈妈尽量远离油烟。妈妈对自己的病情不知情，现在在稳定期，爸爸也似乎又慢慢忘记妈妈是个晚期病人，做做家务买买菜烧烧饭都无所谓。妈妈性子急，生病之后胃口很差，对于饭菜也是越加挑剔，这需要照顾的人耐着性子变着花样烧对胃口的菜，爸爸每次急急匆匆的像赶任务一样炒一两个菜交差了事，更别提那种需要时间慢慢炖的汤，营养粥之类的。我跟他多说几句，要么说“不要紧的”，要么说“知道了”。我不在身边不能时时盯着，为了高额的药费我也不能辞职，就算我辞职家里还有小孩要照顾，我该怎么办？

搜寻奇迹 · 发表于 2014-11-4 16:09:24

妈妈11/5复查肝功能，血常规，C-反应蛋白，CEA，11/7复查CT胸部平扫。这两天在奇迹上又学习了平安医生，憨叔等的帖子，觉得是时候处理妈妈脊椎上的病灶了，虽然她还无任何疼痛。我的想法是11/7胸部平扫结果出来后请医生着重对比看下胸椎情况，若有缩小那真是万幸，继续易瑞沙，若稳定或有稍许进展，就再做个胸椎MRI，对比8月份的，请医生看下是否还有机会做射频消融+骨水泥，这样可大大减少后续截瘫的风险。同时考虑开始准备2992,184,4002,特,阿西,索拉等备用药。问题是，当初妈妈只做了锁骨上淋巴结穿刺获得病理涂片，EGFR 21号突变，没法再做免疫组化，所有后续的靶向药只能是盲试。对于盲试的顺序，还得多多向各位前辈学习，请各位指教！

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