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楼主: 若晴

爸爸!我们一起创造奇迹!

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 楼主| 发表于 2018-7-31 12:08:34 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
前天回老家,爸爸很少说话,也没听说哪里难受,一点不怎么好笑的事情,他会笑的很厉害,笑出眼泪。居然喝了两杯啤酒,喝完一杯,还让我妈给他倒满,我也没怎么阻止他,只要他心里舒坦就行。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-8-7 12:12:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
爸爸就这样稳定着,9291联3759,想回到以前头脑清醒的时候是不可能了,这样也挺好,可能此次联药有效吧,大小便不会控制不住了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-10-15 08:48:32 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
由于爸爸服用3759腹泻严重,现在停了,只服用9291。150毫克,妈妈说看着我爸状态还行。爸爸夜起小便需要两只手用力撑着从炕上挪到地上去,可能扭了肩部的关节,上臂不敢动,那个东西只能用前臂,应该不是病情进展,观察两天看看。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-10-15 08:50:09 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
若晴 发表于 2018-10-15 08:48
由于爸爸服用3759腹泻严重,现在停了,只服用9291。150毫克,妈妈说看着我爸状态还行。爸爸夜起小便需要两 ...

出现了错别字,拿个东西。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-6-25 14:02:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
好久没更新了,我爸9291耐药,4月底大抽风,断续的持续了好几个小时,在医院各种脱水,癫痫逐渐好了,回家一直没有意识,上9291联184几天,脸没有血色,换9291联804,逐渐有意识,会哭。之前我爸已经像植物人,因胯骨骨折卧床,804让我爸会哭了,能喝点水了。今天是804的
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-6-25 14:04:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天是服804第一个月,以后我会坚持记录。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-6-25 14:11:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
前天回家我叫我爸,他恩了两声,可能804加量的原因,之前是120毫克9291联45毫克804吃了半个月,后804又减到40毫克,担心副作用。但是我爸除了见人哭,喝点水,没有大的进步了,一周前又加到50毫克了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-10-21 20:20:28 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
爸爸快不行了,坚持了6年多,现在无药可医了。皮包骨头,不忍心吃靶向折腾他了,我们都很矛盾,希望他不要受罪了,早走早享福,又不希望他走,人在,家就在,有口气,也是还有爸爸。此生我们父女的缘分也许就要尽了,泪流不止,强留住,没有质量的活着,又有什么意思呢,爸爸除了呼吸,什么也不会了。
有爱,就有奇迹!
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