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楼主: 微羽

爱有奇迹,老爸加油!![肺腺癌四期,骨转,化疗无效,特无效,在家调养中。。。

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 楼主| 发表于 2014-11-17 15:59:52 | 显示全部楼层 来自: 日本
本帖最后由 微羽 于 2014-11-17 16:01 编辑

-----11月17日,随记-----

这几天,爸爸去亲戚家了,有亲戚朋友走动,心情果然好了许多,状态也不错,背部和右胸的疼痛会有,吃了吗啡一会就能好,而且可以基本不痛坚持30小时左右。停了特罗凯后,胃口也好了许多许多,之前吃特的一个月,基本上都在喝粥和吃面,每次都一点点,现在可以吃一小碗米饭了。只是这几天,每天都会吐一口带血丝的痰,我和妈妈颇为担心,想先吃点云南白药看看。

不过,昨晚爸爸状态不是很好,胸背处极为疼痛,是那种一下子很疼很疼,然后慢慢缓解。但是一会儿,又会很疼,如此反复了一夜。爸爸是很能忍的那种人,却疼得哭了出来,妈妈看到爸爸哭,也哭成一团了。开始疼的时候,吃了吗啡,没有止住,后来快天亮时,又让爸爸吃了一颗,到今天快中午了,疼痛才消停。昨天我一个人回了上海,妈妈今天中午才电话里告诉我,现在想想当时的场景,我仍忍不住流泪,病痛真的是太残酷了,我们又太无能为力了。

阿西替尼的购买渠道还没有问到,现在爸爸只在吃杭州买的中药和志玲胶囊。其实,我很不想让爸爸吃志玲胶囊的,论坛里也有讨论过,说含有地塞米松,很多人吃了只是开始效果好,后面就会更糟糕的。可是妈妈觉得,爸爸的情况恶化得如此快,胃口又极差,现在调胃口,增强免疫力才是关键,所以,也就随他们了。杭州的药,按照我爸爸的说法,其实就是三无产品,一个老医生用胶囊装着的,什么成分都没有说明,不过老家有好几个人吃了效果都很好,有肺癌的,乳腺癌的。有个远房亲戚,胃癌,当时做手术,医生切开了一看,胃里已经全都是大大小小的肿瘤了,啥都没割,直接缝好,说没法割,然后这亲戚去化疗了,一边化疗一边吃这个三无中药,头两次化,还天天躺那喊伤口疼,后来伤口愈合了,两次化疗期间,每天下午都去搓麻将,现在已经化了6个疗程了,听说几乎什么副作用都没有,医院的医生还问他吃了什么东西这么神奇。现在医生们都不愿给爸爸用药,我也只能以祈望奇迹的心理去祈望这些土药能有效!

无论如何,我们都想坚持,都会坚持,希望这一直的坚持,能够换来一丝丝曙光!
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2014-11-20 15:38:08 | 显示全部楼层 来自: 日本
-----11月20日,随记-----

昨天制氧机寄到了,等爸爸回来就给他用起来。最近几日,依旧被病痛折磨着,止痛药也开始按时吃起来了。爸爸白天都还可以,也可能是止痛药的作用真发挥着,但是到了夜里1点左右,开始疼痛难耐,最近几天都是这个规律,不知道是什么原因

这几天,妈妈从一远房亲戚那了解到淄博的万杰肿瘤医院,并把爸爸的病情发给那边的主任看了,主任表示无能为力,只能用些方案缓解病人的痛苦,妈妈听了后狂哭了一场。他给了几点建议:
1.锶89止骨痛
2.原发病灶区放疗几次
3.埃克替尼(这个应该对我爸爸无效)
4.止痛药改用美施康定
5.光子刀进行姑息治疗。
我就担心放疗和光子刀会造成更严重的骨髓抑制,更加快身体的消耗,论坛人有人做过光子刀么?


无论如何,我们都想坚持,都会坚持,希望这一直的坚持,能够换来一丝丝曙光!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-11-25 14:54:53 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
楼主,几天没来,你爸现在还有在用靶向药吗?有找到适合的方案吗?
有爱,就有奇迹!
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