爱有奇迹，老爸加油！！[肺腺癌四期，骨转，化疗无效，特无效，在家调养中。。。

微羽

今年２月份，爸爸感到右肩胛偏下部分疼痛，当时去了当地的几个医院检查，医生众说纷纭，有人称是肩周炎，有人道是胆囊炎，有人云胃溃疡，更搞笑的是有位查不出原因的，建议先过半个月，看看还疼不疼再进一步检查。。。。。在某市医院挂了四五天点滴后，疼痛不但未减，反由初时的单点疼发展成了一根经脉上的不定点疼痛了，且疼痛的时候会打嗝（打嗝厉害的时候必然也是疼痛的，有人知道是怎么回事么？？爸爸有胃溃疡，但是和肺应该没多大关系啊，有人有类似情况么？？）。讽刺地是，爸爸如此宝贝的我在父母来上海的前两天才知道爸爸的病痛，且被隐瞒了疼痛的严重程度，当时，我以为是过度麻将造成的肌肉酸疼。直到两老空降上海，我才意识到爸爸已经疼痛难忍，好几天没睡过好觉了。


以下是爸爸来沪后开展的检查流水：
3月17日，做CT及增强CT, 发现肺部有隐影，且疑似多处骨转。医生建议我们去411医院作个PET-CT
当时妈妈对我有所隐瞒，未告知“癌”字

3月18日，做了pet-ct, 诊断意见为：
　　　1. 　考虑肺癌，胸，骶等多处骨转移
        2.　肝右叶血管瘤，胆囊结石
        3.　颈胸腰椎退行形变
        4. 　双侧上颌窦及筛窦慢性炎症。脑FDG代谢未见异常
突然觉得天塌了，从没想过爸爸会生病，还是这么严重的病........只告知爸爸可能是癌，未敢透露已转移。

3月19日，挂了中山医院专家门诊，医生建议做血检，肺功能，支气管镜等检查，询问疼痛且打嗝一事，未于解释（排了一早上的队，看了两分钟的病，就下一位病人了，这也太过于流水了！！）
当天检查了支气管镜外的其他项目，肺功能有些差，其他尚属正常

3月20日，排队做支气管镜，结果医生说肺部病理太小，未能取出。白医生只在周一，周三开设门诊，遂回家了，心中各种无奈

3月24日，这一周，疼痛日渐加剧，好几次，爸爸疼得蹲在了地上，为此我和妈妈偷偷抹了好几次眼泪。　这天继续在中山医院挂了专家号（周一，周三出诊），被告知支气管镜无法做时，需要做穿刺，要去中山医院分院做。
下午赶到分院，说做这个要住院，但要下周才可能有病床。今天才周一那，那意味着这一周只能干疼着，什么都做不了了。


3月26日，成功住进病房（直接塞了红包），但是说明天周四赶不上了，要下周二才能做穿刺。之后最能求着医生开点止疼药


4月1日，穿刺，结果气胸。下班赶到医院时看爸爸挂着氧气，一副病恹恹的样子，我着实吓得不清。隔天拿到结果，说未发现癌。医生说要重做


4月3日, 重做穿刺。4日拿到报告结果，显示“腺癌，分化中等”。当时医生给了两个治疗方案：　要么化疗，两个月后看效果，要么靶向，但是靶向要基因检测，也可以不做直接吃，一个月看效果。考虑爸妈到化疗的副作用，选择了靶向-特罗凯，买了一个月量的特罗凯，然后就出院了


4月5日~15日，一直吃着特罗凯，第8天左右出现了皮疹，右肩胛偏下以及右胸这块的疼痛程度较之前稍有好转，仍需吃止痛药（12个小时吃一片的那种，名字忘了），每天搭配着各种鲜果汁，蔬菜和鱼等，偶尔加新鲜的铁皮石斛。疼痛好转不知道是特罗凯，还是持续吃止痛药的效果，抑或是之前打了一个医生说是保护骨头的针的作用。但是从开始吃止痛药和特罗凯开始，爸爸胃口下降了很多，精神也不是太好，只要人舒服了就会犯困。

期间，我们又去挂了中山医院总院挂了专家，被人家一通训斥，说哪能不做基因检测就吃特罗凯的，说不管有没有效，最好先化疗两个月，再考虑用靶向药。我们还托关系找了个肿瘤科的医生咨询，人家也是这么和我们说的（我看很多帖子都说一线就上靶向药都是中趋势了，为什么医生都建议先化疗呢？）。后来决定还是去做个基因检测吧。结果是没有突变，医生更不建议吃靶向药了。看到论坛里说靶向药是否有效，不能全凭基因检测结果，还要看免疫组化的，所以我不死心，去补了个免疫组化，结果EGFR是－，这就意味着靶向药的有效性很低了（有人也是这种情况，EGFR基因未突变，免疫组化还是-，但是吃特罗凯还是有效的么？？）。　家里人讨论了下，决定还是做化疗了，这是，特罗凯吃了１１天了，也就先停了，没吃完的特罗凯也不知道能不能退，中山医院开的，有人退过么？

４月１８日，开始化疗。妈妈没有拿到什么单子，我暂时也不知道医生用的是什么药。第一天，比之前都好，就是轻微疼痛，没有其他症状。让爸爸喝了五红汤，早准备，还有番茄等水果。

４月１９日，化疗第二天，疼痛也还可以，但是胃口下降了些，晚饭还是喝了一大晚鳗鱼骨汤的。

４月２０日，化疗第三天，也是最后一天，胃口更差，东西吃多了会有恶心的感觉，但是没有吐。下午疼痛加剧，精神不佳，除了一直吃的１２个小时的止痛药，又补了颗６小时的止痛药。
不知道是化疗还是止痛药的关系，便秘，四天没有去了，天天喝蜂蜜水，也吃了点医生开的药，都没有效果。。。。明天试试麻油拌菠菜。大家有治疗便秘更好的方子么？　我查了下帖子，有人吃麻仁软胶囊，或甘露醇，还有聚果糖。聚果糖我昨天在网上买了，希望有效

４月２１日，今天在家休养。一早起来，终于去厕所了。但是头昏，恶心，化疗的副作用渐显了。一天都疼痛，晚饭时候，更是疼得受不了，胃也非常非常难受，我和妈妈即无措又心疼，只能偷偷摸眼泪，不知道是不是下午喝了半瓶味全橙汁，又加上胃溃疡所致。整天都没有吃太多东西，就喝了点百合粥，吃了点黑木耳，由于疼痛，人更没有精神了。
今天妈妈又跑了趟医院办出院手续，本来医生说有个什么针，要三天化疗完后，过四天再去打的，今天说不需要打了。老妈记性不好，说忘记什么针了，也没问医生不需要打的原因，哎。



以前，爸爸一直是烟酒不离，抽得凶，喝得凶，多次劝阻都无效。得知自己患了这种病后，立马都戒了，真也是难为他了。爸爸平时不爱吃水果，也不爱多喝水，现在加上胃溃疡，维生素c多橙子，猕猴桃什么的，都不能多吃，如果改成吃药片来补充维生素C可以么？可以的话想让国外的同事捎点.

微羽

-----４月２2日[I,2nd]，随记-----

爸爸今天状态还是十分不好，一天都没怎么进食，恶心感比昨天加重。胸，肩胛两处的疼痛一阵阵，发作起来的时候非常非常疼，止痛药也不见效，妈妈被吓到了，赶去医院问了下医生，说疼痛加剧也是化疗副作用之一，化疗用的是顺铂。这样疼下去，又没吃什么东西，人很快就吃不消了啊。大家什么止痛方法么？ 泰勒宁和美施康定都同时用上了，还是不见效，急死人了~~

爸爸您辛苦了

局部放疗吧

cast

希望你爸爸早点好起来！

微羽

-----11月17日，随记-----

这几天，爸爸去亲戚家了，有亲戚朋友走动，心情果然好了许多，状态也不错，背部和右胸的疼痛会有，吃了吗啡一会就能好，而且可以基本不痛坚持30小时左右。停了特罗凯后，胃口也好了许多许多，之前吃特的一个月，基本上都在喝粥和吃面，每次都一点点，现在可以吃一小碗米饭了。只是这几天，每天都会吐一口带血丝的痰，我和妈妈颇为担心，想先吃点云南白药看看。

不过，昨晚爸爸状态不是很好，胸背处极为疼痛，是那种一下子很疼很疼，然后慢慢缓解。但是一会儿，又会很疼，如此反复了一夜。爸爸是很能忍的那种人，却疼得哭了出来，妈妈看到爸爸哭，也哭成一团了。开始疼的时候，吃了吗啡，没有止住，后来快天亮时，又让爸爸吃了一颗，到今天快中午了，疼痛才消停。昨天我一个人回了上海，妈妈今天中午才电话里告诉我，现在想想当时的场景，我仍忍不住流泪，病痛真的是太残酷了，我们又太无能为力了。

阿西替尼的购买渠道还没有问到，现在爸爸只在吃杭州买的中药和志玲胶囊。其实，我很不想让爸爸吃志玲胶囊的，论坛里也有讨论过，说含有地塞米松，很多人吃了只是开始效果好，后面就会更糟糕的。可是妈妈觉得，爸爸的情况恶化得如此快，胃口又极差，现在调胃口，增强免疫力才是关键，所以，也就随他们了。杭州的药，按照我爸爸的说法，其实就是三无产品，一个老医生用胶囊装着的，什么成分都没有说明，不过老家有好几个人吃了效果都很好，有肺癌的，乳腺癌的。有个远房亲戚，胃癌，当时做手术，医生切开了一看，胃里已经全都是大大小小的肿瘤了，啥都没割，直接缝好，说没法割，然后这亲戚去化疗了，一边化疗一边吃这个三无中药，头两次化，还天天躺那喊伤口疼，后来伤口愈合了，两次化疗期间，每天下午都去搓麻将，现在已经化了6个疗程了，听说几乎什么副作用都没有，医院的医生还问他吃了什么东西这么神奇。现在医生们都不愿给爸爸用药，我也只能以祈望奇迹的心理去祈望这些土药能有效！

无论如何，我们都想坚持，都会坚持，希望这一直的坚持，能够换来一丝丝曙光！

微羽

cast 发表于 2014-4-21 20:27
希望你爸爸早点好起来！

谢谢～～～～

爸爸您辛苦了

你之前特罗凯有效的话可以继续尝试吃啊

微羽

爸爸您辛苦了 发表于 2014-4-22 19:54
你之前特罗凯有效的话可以继续尝试吃啊

止痛药先吃三四天左右，然后开始吃特罗凯的，所以也说不上是哪样的效果。问了三个医生，都建议先化疗，就先化疗了。现在就是化疗后，疼痛加剧，身体差了好多

微羽

爸爸您辛苦了 发表于 2014-4-22 19:52
局部放疗吧

很多帖子不都说放疗副作用很大么？疼痛还是胸部和肩胛的，怕造成其他组织的不逆性损害