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楼主: 齐心协力

妈妈肺腺IV期,骨、淋巴结、脑膜转,奋战3年5个多月后,还是离开了!赠药(yl)

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发表于 2013-9-25 23:46:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝福特有好的效果! 19突变,特的有效率还是高的。特之后,可以考虑299804,bkm120.  
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-9-26 19:51:18 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
ye1860 发表于 2013-9-25 22:57
如果身体恢复不了,培美联了铂间隔可以超过三周的,向后推一两周问题不大的。
如果腺,特无效,就概论而言 ...

非常感谢!今天下午3点多服了第一颗特罗凯,希望能入脑!先观察几天,若头疼症状没有缓解的迹象,我要考虑准备克药或2992之类的了,能否发个购货渠道?谢谢!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-9-26 19:57:02 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
今年夏天 发表于 2013-9-25 23:46
祝福特有好的效果! 19突变,特的有效率还是高的。特之后,可以考虑299804,bkm120.

非常感谢!我也希望特能有效,最主要是我妈妈脑膜转移,这个很麻烦。发作时头疼的厉害,现在还在甘露醇脱水。299804是什么,我之前没看过相关的,能否介绍一下?谢谢
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-9-26 21:03:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
齐心协力 发表于 2013-9-26 19:57
非常感谢!我也希望特能有效,最主要是我妈妈脑膜转移,这个很麻烦。发作时头疼的厉害,现在还在甘露醇脱 ...

和2992类似,但入脑效果好。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-9-26 21:40:31 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
本帖最后由 齐心协力 于 2013-9-26 23:15 编辑
今年夏天 发表于 2013-9-26 21:03
和2992类似,但入脑效果好。


谢谢今年夏天的热心指点!希望我妈妈特罗凯能对脑膜转移有效,给我一段时间缓冲准备。三次增强头颅MRI居然都没有看出转移征,还是通过对比才发现脑室有增大一点,唉
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 楼主| 发表于 2013-10-8 11:55:29 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
本帖最后由 齐心协力 于 2013-10-8 11:57 编辑

妈妈在9月26日下午3点多服下第一粒特罗凯后,第二天或第三天嘴角就有出现几粒皮疹(但我们比较怀疑副反应是否有这么快出现,妈妈说服特罗凯之前的一天,摸嘴唇四周有粗糙感,但我们看不到有皮疹);28日大便软,29日三次(之前有点便秘),均非水状,起先还以为是特罗凯副反应,但这几天有正常了,回头来看应该是那几天开始吃火龙果和猕猴桃的原因。皮疹在第三天后就陆续增多,到第七天就满脸都是,脖子前后、胸前都有。皮疹反应的很明显,希望能真的有效。服第三天特罗凯开始,我妈就觉得头不疼了,但因为服用时间短,而且同时有一天2次的甘露醇脱水(每次125ml),所以无法判断是否特罗凯有效。我向医生提议把甘露醇减量为一天一次看下效果(刚用甘露醇的第一天,上午9点多打一次,到傍晚6点左右就开始头疼,因此第二天起该为一天两次,上午9-10点一次,下午4-5点一次)。主任说还是等特罗凯服用7天后,再减甘露醇的量比较保险些。所以10月3日和4日两天,妈妈改为一天一次甘露醇,也没有头疼,视力方面她自己说比前些天好些,但有时还是有点模糊。10月5日当天就直接出院了,现在皮疹越来越多,抹了两天百多邦后,没那么痒了。总体来说,头疼基本没有,偶尔头疼闪下就过了,脖子不僵了,睡眠感觉有好转一点,但视线还是有时模糊,眼睛不太舒服,不知道是否视神经恢复更滞后些,希望特罗凯真的能对妈妈有很好的效果
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-10-8 14:28:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我爸也是脑膜转,为什么不先试下易,我爸爸试易有效,大半年,跟正常人一样,只是现在耐药了...
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 楼主| 发表于 2013-10-10 10:28:37 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
hzjzhy 发表于 2013-10-8 14:28
我爸也是脑膜转,为什么不先试下易,我爸爸试易有效,大半年,跟正常人一样,只是现在耐药了...

我妈没有确诊脑膜前,我就犹豫到时靶向治疗时上易瑞沙还是特罗凯,但现在已经脑膜转了,有看过一个文档,35个脑膜转的病例,试验后7个有效,我自个儿认也为特罗凯血浆浓度高,当前最要紧的是把脑膜的压下来,所以偏向特罗凯。然后征求主治主任(有医院熟人直接介绍的)意见时,她说现在就三种药选择(易/特/凯美瑞),她也推荐首选特。

点评

能压下来就好,现在服用特期间副作用大吗?  发表于 2013-10-10 12:17
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