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本帖最后由 齐心协力 于 2016-4-10 11:35 编辑
病情概述:
2012年8月下旬确诊:肺腺癌IV期,全身多发骨转和双侧锁骨上方淋巴结多发转移,低分化腺癌,19号外显因子突变。
2012.9——2013.1 培美曲塞单药1次,800mg培美+500mg卡铂5次;
2013.3.1——2013.9.11 培美单药维持治疗7次
2013.9.25 基本确认脑膜转移
2013年9月26日~2015.8.12,服特罗凯单药。
2015.8.13-8.19 尝试51mg1-8-4+特150mg,副作用观察受干扰及担心血栓,暂停1-8-4( 从2015.7月起,感觉骨进展)
2015.8.20 起 继续单药特罗凯
2015.9.3-9.9: 每日早晨起床空腹服51mgXL-1-8-4,下午3点150mg特罗凯,每天一颗“扶他林”止痛(未服1-8-4前,有时一天需两颗“扶他林”)。
2015.9.10-9.25 XL-1-8-4改为下午3点与特罗凯同时服用,骨痛及全身不适症状缓解。
2015.9.26-10.1 单正特,10.1再次骨痛;
2015.10.2~10.21,150mg特联4-0-0-2,用量300mg(10.11晚-10.13早上因药接不上,中断2天)
2015.10.31-11.11 服44mg1-8-4联合正版特罗凯。
2015.11.17-11.20 服9-2-9-1,50mg联特罗凯
2015.11.21-12.4 60mg 9-2-9-1联特。
2015.12.9-12.24 9-2-9-1用量在99mg~115mg之间,特罗凯未停。
2015.12.30~2016.1.15 取腹股沟淋巴结做二次病理和基因检测,结果EGFR基因外显子19位点仍然突变,T790M阴性(不适合9-2-9-1),有MET基因扩增,ALK阴性。医生也就不建议克唑替尼,建议尝试阿法替尼,停特罗凯。
2016年1月15日,同步联系朋友帮忙购买台湾正版阿法替尼(妥复克40mg)、印-DU阿-法替尼和YL 2-9-92,哪个先到先用。
2016.1.19 下午3点第一粒2-9-9-2YL,65mg。(因预计台湾正版和印-DU版都要月底才能到货,先用上Y-L。
2016.1.25 上午妈妈心率近170,在医院抢救后,下午1:30安排救护车回老家。(家里准备好氧气罐等设施)
2016.1.27 下午2点多,妈妈再次病危,亲人都到身旁,下午4点印-DU版阿法替尼到手(现仍剩24粒),告诉妈妈国外的药到了,务必吞下,妈妈点头示意,因妈妈已吞咽困难,碾磨成粉状用开水搅拌后让妈妈服下,服后妈妈出了一身汗(头上都冒热气),血压一直往下掉,喂了10ml生脉饮后,暂时从死神手上抢回来了。
2016.1.28 台湾正版阿法替尼到福州,让邻居帮忙转寄老家。
2016.1.28-1.30上午,状态变好,开口说了好多句话,主动提出看有没办法坐起来吃饭,30日中午还吃了半碗米粥,我们都以为阿法替尼起效,妹夫乘当天飞机返北京。
2016.1.30下午状态又变差,吞咽很困难,也没什么力气说话。
2016年1月30日傍晚,台湾正版阿法替尼到老家,告诉妈妈,两个月的药都备齐了,到时提前联系购买,一定能衔接上,妈妈点头表示明白。
2016.1.30晚至2.2凌晨,疼痛加剧,我们自己用针筒给她肌肉注射吗啡。(2月1日安排家人到福州,让医院帮忙往电子镇痛泵里加药,2日上午10点多接深静脉CVC管持续镇痛)
2016.2.2晚,是传统的小年(祭灶的日子),外面不断有鞭炮声,担心妈妈受惊吓,跟她说用棉花给她塞耳朵,妈妈点头并哼一声好。
2016.2.3凌晨起,妈妈心率一直在130以上,加大氧气面罩氧气流量,喂生脉饮,都无济于事。早上七点左右陆续通知近亲属来家里。
妈妈于2016年2月3日上午11时23分(农历腊月二十五)走了,终年57周岁,愿妈妈一路走好!
刚整理剩余的药品,将免费赠送给此前论坛上有发过治疗贴的病友:
xl-18-4 yl剩34粒,每粒22mg,2015.10.12已装入肠溶胶囊
29-92yl粉约0.5克,未装胶囊(已赠出)
92-91yl已装好胶囊,约1克多点(已送给论坛上帮助过我的一位大哥,供他爱人服用)
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空心胶囊剩估计不到100粒
止疼药:75mg双氯芬酸钠缓释片及胶囊(戴芬、迪克乐克各一盒),泰勒宁(两盒)
保胃药:复方谷氨酰胺颗粒8袋
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我妈妈去年8月下旬确认肺腺癌IV期,发现时还不到54周岁,老家的房子又处于推到重建当中,当时的我们真的感觉世界末日来临估计也就如此了。将近一年时间,我常在这个论坛逛,看大家的治疗帖,但自己一直没有勇气在这里记录妈妈的治疗经历:一方面不想重现刚发现病情时的那种无助、悲痛和恍惚的心情;另一方面,除了来回在医院跑照顾妈妈,我们还要接送小孩、上班、家里装修,翻阅论坛上病友的治疗历程和经验教训……自己和家人都休息不好,就也没时间详细记录病情了。有时看到其他病友的心情,很有共鸣,但因为一直没注册,也就无法回帖。
先提一下当初选择化疗方案时的纠结:2012年8月妈妈自己发现颈部淋巴结肿大而就医,随后确认肺腺癌IV期,全身多发骨转移、颈部多发淋巴结转移,还伴有低烧,已无手术的可能。开始时,妈妈不想化疗,我也一直犹豫是否要化疗,因为之前都听说化疗的种种痛苦以及给身体带来的伤害,妈妈体质本来就差,所以就拼命上网网罗各种信息,也就在那时发现了“我要奇迹网”和“奇迹”这两个网站,试图确认有关化疗的种种传闻。主治医生给了两种化疗方案,“培美曲塞+顺铂”(培美曲塞自费,但副作用较小)和另一种医保用药方案(现在忘了是否为“多西他赛”,只记得医生说效果也不错,只是副作用大一些,会掉发),考虑到妈妈身体体质和掉发可能带给病人的心理冲击,我和爸爸都倾向于培美曲塞。但我还是一直担心妈妈的身体能否耐受化疗,所以迟迟没有答复主任医生所提的化疗方案(“培美曲塞+铂类”联合用药4周期,之后“培美曲塞”单药维持;另每月注射一次唑来膦酸抗骨溶),中间试图找一些红豆杉、百花蛇舌草、夏枯草之类的草药煎给妈妈喝,但最终我姑丈根据他两位亲戚的治疗经验说单纯中药肯定不行,化疗估计免不了,我才最终决定冒险一试培美曲塞方案,但担心妈妈有慢性胃炎,怕顺铂对肠胃刺激过大,主任医生建议可以用“卡铂”代替“顺铂", 但我对此还是非常谨慎。治疗前最后一次在主任医生办公室,她表态说,既然我们这么担心,那就先用“培美曲塞”单药尝试化疗一次,化疗真的没有我们听说的那么可怕,她在近二十年基本都是在做化疗。她说,说实在的,如果病人身体不具备化疗的条件,她也不会上化疗,她说如果化疗反而结果更坏了,她还有责任。作为医生已经这么诚恳的说了,我们最后也就松口了,在2012年9月中旬做了第一次化疗,培美曲塞单药。
附相关检查结论:
腹部增强CT:肺窗提示双肺透亮度未见明显异常,肺纹理增多,右肺下页见结节状软组织密度影,大小约2.4×2.3cm,纵隔窗上部分消融,边缘见分叶毛刺,平扫CT值约36Hu,增强扫描见动脉期、静脉期CT45Hu、67Hu,延迟扫描见造影剂退出,右肺上叶尖段及右肺下叶见小结节状密度增高影,边缘尚清,余肺野内未见明显异常密度影,肺门影不大,纵隔窗位提示纵隔内、双侧腋窝、双侧锁骨上见多发淋巴结影,大者大小约1.3×1.0cm,增强扫描见强化,诸心房心室大小形态无明显异常。心包内见弧形液体密度影,双侧胸腔见少量液体密度影,胸膜不厚。骨窗示胸骨、双侧锁骨、肩胛骨、肱骨、多发肋骨、多发胸腰椎及附件见多发斑片状密度增高影,边缘模糊,并可见多发骨质破坏区。……腹膜后腹主动脉旁见多发小淋巴结影,大者大小约0.7cm,增强扫描可强化。
诊断意见:1)右下肺占位、考虑周围型肺癌伴纵隔、双侧腋窝、双侧锁骨上淋巴结及胸骨、双侧锁骨、肩胛骨、肱骨、多发肋骨、多发胸腰椎及附件转移。2)右肺上、下叶结节,建议随访;3)双侧胸腔、心包少量积液;4)脂肪肝;5)腹膜后多发淋巴结,建议随访。
肿瘤标志物:CEA不敏感,才0.8,CA125 61.4,CA15-3为26.8(0-38.6)
血常规和生化等检查异常项目:“碱性磷酸酶”超高,1768(正常值34-114),乳酸脱氢酶302,C反应蛋白19(0.0-8.0)
免疫组化病理诊断报告:
免疫组化/特殊染色体结果(这个不懂怎么看)
抗体类型 着色部位 范围 说明
CK 浆 ++++
CK7 浆 ++++
TTF-1 核 ++++
Ki-67 核 50%
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阴性抗体类型:Villin、CD56、CgA、MUM-1、Bc1-6、CD10、CD30、CK20、ALK、CK5/6、P63、CgA、CD56、Villin、Syn
注释:上述检测中加号的意义:无着色为阴性,<25%肿瘤细胞着色为(+),26-50%为(++),51-75%为(+++),>75%为(++++)。ER、PR、P53、Ki-67计肿瘤细胞核阳性率。
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免疫组化诊断:“左颈淋巴结”:免疫组化支持转化型低分化腺癌,肺来源可能性大。
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