91奇迹

 找回密码
 中文注册
查看: 12908|回复: 97

妈妈肺腺IV期,骨、淋巴结、脑膜转,奋战3年5个多月后,还是离开了!赠药(yl)

[复制链接]
发表于 2013-7-23 12:08:46 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建福州
本帖最后由 齐心协力 于 2016-4-10 11:35 编辑

病情概述:

2012年8月下旬确诊:肺腺癌IV期,全身多发骨转和双侧锁骨上方淋巴结多发转移,低分化腺癌,19号外显因子突变。
2012.9——2013.1  培美曲塞单药1次,800mg培美+500mg卡铂5次;
2013.3.1——2013.9.11  培美单药维持治疗7次
2013.9.25  基本确认脑膜转移
2013年9月26日~2015.8.12,服特罗凯单药。
2015.8.13-8.19 尝试51mg1-8-4+特150mg,副作用观察受干扰及担心血栓,暂停1-8-4( 从2015.7月起,感觉骨进展)
2015.8.20 起     继续单药特罗凯  
2015.9.3-9.9:  每日早晨起床空腹服51mgXL-1-8-4,下午3点150mg特罗凯,每天一颗“扶他林”止痛(未服1-8-4前,有时一天需两颗“扶他林”)。
2015.9.10-9.25 XL-1-8-4改为下午3点与特罗凯同时服用,骨痛及全身不适症状缓解。
2015.9.26-10.1  单正特,10.1再次骨痛;
2015.10.2~10.21,150mg特联4-0-0-2,用量300mg(10.11晚-10.13早上因药接不上,中断2天)
2015.10.31-11.11 服44mg1-8-4联合正版特罗凯。
2015.11.17-11.20 服9-2-9-1,50mg联特罗凯
2015.11.21-12.4 60mg 9-2-9-1联特。
2015.12.9-12.24  9-2-9-1用量在99mg~115mg之间,特罗凯未停。
2015.12.30~2016.1.15 取腹股沟淋巴结做二次病理和基因检测,结果EGFR基因外显子19位点仍然突变,T790M阴性(不适合9-2-9-1),有MET基因扩增,ALK阴性。医生也就不建议克唑替尼,建议尝试阿法替尼,停特罗凯。
2016年1月15日,同步联系朋友帮忙购买台湾正版阿法替尼(妥复克40mg)、印-DU阿-法替尼和YL 2-9-92,哪个先到先用。
2016.1.19 下午3点第一粒2-9-9-2YL,65mg。(因预计台湾正版和印-DU版都要月底才能到货,先用上Y-L。
2016.1.25 上午妈妈心率近170,在医院抢救后,下午1:30安排救护车回老家。(家里准备好氧气罐等设施)
2016.1.27 下午2点多,妈妈再次病危,亲人都到身旁,下午4点印-DU版阿法替尼到手(现仍剩24粒),告诉妈妈国外的药到了,务必吞下,妈妈点头示意,因妈妈已吞咽困难,碾磨成粉状用开水搅拌后让妈妈服下,服后妈妈出了一身汗(头上都冒热气),血压一直往下掉,喂了10ml生脉饮后,暂时从死神手上抢回来了。
2016.1.28 台湾正版阿法替尼到福州,让邻居帮忙转寄老家。
2016.1.28-1.30上午,状态变好,开口说了好多句话,主动提出看有没办法坐起来吃饭,30日中午还吃了半碗米粥,我们都以为阿法替尼起效,妹夫乘当天飞机返北京。
2016.1.30下午状态又变差,吞咽很困难,也没什么力气说话。
2016年1月30日傍晚,台湾正版阿法替尼到老家,告诉妈妈,两个月的药都备齐了,到时提前联系购买,一定能衔接上,妈妈点头表示明白。
2016.1.30晚至2.2凌晨,疼痛加剧,我们自己用针筒给她肌肉注射吗啡。(2月1日安排家人到福州,让医院帮忙往电子镇痛泵里加药,2日上午10点多接深静脉CVC管持续镇痛)
2016.2.2晚,是传统的小年(祭灶的日子),外面不断有鞭炮声,担心妈妈受惊吓,跟她说用棉花给她塞耳朵,妈妈点头并哼一声好。
2016.2.3凌晨起,妈妈心率一直在130以上,加大氧气面罩氧气流量,喂生脉饮,都无济于事。早上七点左右陆续通知近亲属来家里。



妈妈于2016年2月3日上午11时23分(农历腊月二十五)走了,终年57周岁,愿妈妈一路走好!


刚整理剩余的药品,将免费赠送给此前论坛上有发过治疗贴的病友:
xl-18-4 yl剩34粒,每粒22mg,2015.10.12已装入肠溶胶囊
29-92yl粉约0.5克,未装胶囊(已赠出)
92-91yl已装好胶囊,约1克多点(已送给论坛上帮助过我的一位大哥,供他爱人服用)
2
空心胶囊剩估计不到100粒
止疼药:75mg双氯芬酸钠缓释片及胶囊(戴芬、迪克乐克各一盒),泰勒宁(两盒)
保胃药:复方谷氨酰胺颗粒8袋






我妈妈去年8月下旬确认肺腺癌IV期,发现时还不到54周岁,老家的房子又处于推到重建当中,当时的我们真的感觉世界末日来临估计也就如此了。将近一年时间,我常在这个论坛逛,看大家的治疗帖,但自己一直没有勇气在这里记录妈妈的治疗经历:一方面不想重现刚发现病情时的那种无助、悲痛和恍惚的心情;另一方面,除了来回在医院跑照顾妈妈,我们还要接送小孩、上班、家里装修,翻阅论坛上病友的治疗历程和经验教训……自己和家人都休息不好,就也没时间详细记录病情了。有时看到其他病友的心情,很有共鸣,但因为一直没注册,也就无法回帖。
先提一下当初选择化疗方案时的纠结:2012年8月妈妈自己发现颈部淋巴结肿大而就医,随后确认肺腺癌IV期,全身多发骨转移、颈部多发淋巴结转移,还伴有低烧,已无手术的可能。开始时,妈妈不想化疗,我也一直犹豫是否要化疗,因为之前都听说化疗的种种痛苦以及给身体带来的伤害,妈妈体质本来就差,所以就拼命上网网罗各种信息,也就在那时发现了“我要奇迹网”和“奇迹”这两个网站,试图确认有关化疗的种种传闻。主治医生给了两种化疗方案,“培美曲塞+顺铂”(培美曲塞自费,但副作用较小)和另一种医保用药方案(现在忘了是否为“多西他赛”,只记得医生说效果也不错,只是副作用大一些,会掉发),考虑到妈妈身体体质和掉发可能带给病人的心理冲击,我和爸爸都倾向于培美曲塞。但我还是一直担心妈妈的身体能否耐受化疗,所以迟迟没有答复主任医生所提的化疗方案(“培美曲塞+铂类”联合用药4周期,之后“培美曲塞”单药维持;另每月注射一次唑来膦酸抗骨溶),中间试图找一些红豆杉、百花蛇舌草、夏枯草之类的草药煎给妈妈喝,但最终我姑丈根据他两位亲戚的治疗经验说单纯中药肯定不行,化疗估计免不了,我才最终决定冒险一试培美曲塞方案,但担心妈妈有慢性胃炎,怕顺铂对肠胃刺激过大,主任医生建议可以用“卡铂”代替“顺铂", 但我对此还是非常谨慎。治疗前最后一次在主任医生办公室,她表态说,既然我们这么担心,那就先用“培美曲塞”单药尝试化疗一次,化疗真的没有我们听说的那么可怕,她在近二十年基本都是在做化疗。她说,说实在的,如果病人身体不具备化疗的条件,她也不会上化疗,她说如果化疗反而结果更坏了,她还有责任。作为医生已经这么诚恳的说了,我们最后也就松口了,在2012年9月中旬做了第一次化疗,培美曲塞单药

附相关检查结论:
腹部增强CT:肺窗提示双肺透亮度未见明显异常,肺纹理增多,右肺下页见结节状软组织密度影,大小约2.4×2.3cm,纵隔窗上部分消融,边缘见分叶毛刺,平扫CT值约36Hu,增强扫描见动脉期、静脉期CT45Hu、67Hu,延迟扫描见造影剂退出,右肺上叶尖段及右肺下叶见小结节状密度增高影,边缘尚清,余肺野内未见明显异常密度影,肺门影不大,纵隔窗位提示纵隔内、双侧腋窝、双侧锁骨上见多发淋巴结影,大者大小约1.3×1.0cm,增强扫描见强化,诸心房心室大小形态无明显异常。心包内见弧形液体密度影,双侧胸腔见少量液体密度影,胸膜不厚。骨窗示胸骨、双侧锁骨、肩胛骨、肱骨、多发肋骨、多发胸腰椎及附件见多发斑片状密度增高影,边缘模糊,并可见多发骨质破坏区。……腹膜后腹主动脉旁见多发小淋巴结影,大者大小约0.7cm,增强扫描可强化。
诊断意见:1)右下肺占位、考虑周围型肺癌伴纵隔、双侧腋窝、双侧锁骨上淋巴结及胸骨、双侧锁骨、肩胛骨、肱骨、多发肋骨、多发胸腰椎及附件转移。2)右肺上、下叶结节,建议随访;3)双侧胸腔、心包少量积液;4)脂肪肝;5)腹膜后多发淋巴结,建议随访。
肿瘤标志物:CEA不敏感,才0.8,CA125 61.4,CA15-3为26.8(0-38.6)
血常规和生化等检查异常项目:“碱性磷酸酶”超高,1768(正常值34-114),乳酸脱氢酶302,C反应蛋白19(0.0-8.0)
免疫组化病理诊断报告:
免疫组化/特殊染色体结果(这个不懂怎么看)
抗体类型   着色部位   范围      说明
CK                 浆        ++++
CK7               浆        ++++
TTF-1             核        ++++
Ki-67              核         50%
------------------------------------------------------
阴性抗体类型:Villin、CD56、CgA、MUM-1、Bc1-6、CD10、CD30、CK20、ALK、CK5/6、P63、CgA、CD56、Villin、Syn
注释:上述检测中加号的意义:无着色为阴性,<25%肿瘤细胞着色为(+),26-50%为(++),51-75%为(+++),>75%为(++++)。ER、PR、P53、Ki-67计肿瘤细胞核阳性率。

--------------------------------------------------------------------------------
免疫组化诊断:“左颈淋巴结”:免疫组化支持转化型低分化腺癌,肺来源可能性大。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-7-23 18:58:39 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
从今年春节后到现在,妈妈基本上每个月用培美曲塞单药化疗一次,症状还是头疼头胀和颈部有时会僵住,治疗情况:

2013.3.31---4.4住院(第八次化疗:培美曲塞单药)
4月1日查血:CA125升高至34.7,CA15-3略升至25.5,CEA2.08,IC反应蛋白6.5,血沉20.0,碱性磷酸酶首次下降至79,在正常值范围(34-114)。
CT提示:1)原右下肺癌治疗后复查,现右下肺病灶及多发骨转移灶较2013-01-31片大致相仿;双侧颈部、纵隔、双侧腋窝、双侧锁骨上及腹膜后淋巴结均较前大致相仿;2)两上肺、右下肺小结节,较前大致相仿;3)心包少量积液。
4月3日用培美曲塞单药化疗,4日出院。

2013.4.27—4.30住院(第九次化疗:培美曲塞单药)
入院查血:CA125升至36.2(突破正常值上限35.0),CA15-3升高至27.4,CEA5.19(治疗后首次超过正常值上限5.0);IC反应蛋白4.6,血沉21,碱性磷酸酶降到65。
4.28 唑来膦酸
4.29培美曲塞单药化疗,次日出院。

2013.6.2----2013.6.5(第十次化疗:培美曲塞单药)
入院查血:CA125升至41.9(还在升高),CA15-3升高至29.4,CEA3.35(比上次下降);碱性磷酸酶降到34(正常值下限)。
6月3日CT报告:1)原右下肺癌治疗后复查,现右下肺病灶(1.7×1.0cm)及多发骨转移灶较2013-4-1片大致相仿;双侧颈部、纵隔、双侧腋窝、双侧锁骨上及腹膜后淋巴结均较前大致相仿;2)两上肺、右下肺小结节,较前大致相仿;3)心包少量积液。
6.3 注射唑来膦酸
6.4培美曲塞单药化疗,次日出院。
6.9和妈妈一起回老家过端午节,6.16我工作上脱不开身,先回福州来,妹妹陪妈妈在家里休息,妈妈在老家状态比较好,自己做饭,没事的时候也去散步、打麻将、聊天,晚上跳广场舞,精神状态比在福州好,6.30来福州时,体重比之前增加了1kg,空腹体重47kg(第一次化疗后因为高烧等体重一度降到43kg,后面几周期恢复至46kg)。

2013.7.2---2.13.7.5(第十一化疗:培美曲塞单药)

入院查血:CA125回落至37,CA15-3升高至35,CEA2.5(比上次下降);碱性磷酸酶67(比上次稍升,在正常值范围内)。
7.3 注射唑来膦酸
7.4培美曲塞单药化疗,次日出院。
福州天气太热了,妈妈在我家闷得慌,7.9妈妈和妹妹一起回老家避暑,状态和上周期查不多,好像说体重有涨点,但体重增加太快我也不安,担心腹水之类的。准备这次出来,做全身检查,包括颈部和腹部增强CT、颅脑MR和骨ECT。
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-7-23 16:12:21 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
本帖最后由 齐心协力 于 2013-7-23 16:34 编辑
活在当下 发表于 2013-7-23 15:27
四次化疗后可以停停了,想办法让受损的身体慢慢复原,良好的底子才是抗癌的本钱。
CEA虽然在低位,但如果与 ...


整个治疗过程,我妈CEA是变化趋势有些捉摸不定,没治疗前第一次查血才0.8,化疗后都高于这个值,但时升时降,却一直在正常值范围内,而CT对比病灶是缩小的。但CA125在前5个化疗周期是降低的,后来又上升,这也是我一直担心的地方。另外,我当初也有考虑双药化疗4周期后切换靶向,但主治医生坚持培美曲塞单药维持的治疗方案,而我则担心病人身体经长期化疗受损,但主治医生认为要把靶向方案留在后面再用,在目前方案有效的情况不要放弃现有治疗方案,她认为后面的路子会越来越窄。这也是令我苦恼之处。我在妈妈第六次化疗后有提出切换靶向用药。

点评

你要信主流治疗的话,那是一条“越走越窄”的路。  发表于 2013-7-24 20:08
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

发表于 2013-7-23 15:27:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
四次化疗后可以停停了,想办法让受损的身体慢慢复原,良好的底子才是抗癌的本钱。
CEA虽然在低位,但如果与病情起伏,也视为敏感,(可以放大10倍来看),所以记得一同检测。
四次化疗后可以考虑靶向治疗了,若盲试靶向,可以先吃易,化疗15天后检测肿标再确定。
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-9-25 22:31:46 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
9月22日做了头部磁共振,23日出的报告还是无明显转移征,但有提示少许缺血灶。我还认为是否之前的头疼以及视力问题是否因头部供血不足引起。但主治的主任医生看了磁共振报告后,不放心,她说临床上症状很像脑膜转移,所以她找了影像科主任会诊,影像科主任认真对比了3月份和8月2日,以及这次的片后,看出脑室有比之前增宽,因此也认为不能排除脑膜转移。9月24日上午开了神经内科的会诊单,找了神经内科的副主任会诊后,他也说很可能是脑膜癌,建议腰穿检查脑脊液。考虑到脑膜转移脑脊液一次检测的阳性率不高,除了在总院做脑脊液常规生化、细胞学和肿瘤标志物检查外,同时送了一份到脑脊液检查阳性率更高一些的第四医院脑脊液检测中心。
今天也就是9月25日下午,从第四医院取到的细胞学检测报告意见:“异常脑脊液细胞学。细胞分类发现异常病理性细胞。但因数量较少,性质未能确定。建议复查。”这个中心的主任口头和我说:有两个异常细胞,还是考虑是脑膜转移,可能脑膜转移早期,所以数量少。但这个病程进展很快。脑脊液的肿标要等周日出结果,到时出来再看下脑脊液肿瘤有没升高。
我把第四医院已经出来的结果告诉经管医生,她说总院这边细胞学结果还没出来,但肿瘤标志物结果出来了,肿标不正常。这样联合两家医院的已知的检查结果,结合临床症状,就判定脑膜转移了。不敢去医院看妈妈了,怕情绪失控,就给她打了个电话,骗她说出来的两项没什么问题,就葡萄糖偏低一点,蛋白超标一些;还有一项结果等周日。快到家时,眼泪已经忍不住了,一年前的一幕幕再现。为什么偏偏是预后最差的脑膜转移,肺癌脑膜转5%的概率居然又发生在我妈妈身上!一边在盘算着明天和主任医生确认下接下来是否马上用特罗凯。
到家一个人痛哭了一会儿,收拾好眼泪,准备去接幼儿园的女儿。出门就接到主治的主任医生的电话,她告诉脑膜转移要马上定方案了,明天就上靶向:易瑞沙、特罗凯和国产凯美瑞三个让我选择。考虑到药物浓度,我个人倾向于选特罗凯。但我还是征求了下主任的意见,她说她的建议也是特罗凯。明天就先上药。打个电话把妈妈的病情进展告诉远在北京的妹妹。爸爸在开船,没敢马上告诉他妈妈的病情,身为长女的我只好一切先扛着。我现在所有的希望都押在特罗凯上了!希望能有转机,妈妈还年轻!

同时,也向有经验的前辈求助指导下:若特罗凯无效,还有哪些靶向药物可用
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-7-23 17:57:48 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州

2013年2月18日起,妈妈有感觉到头疼,脖子有时会感觉僵住不灵活,起初以为是因为前一天刚洗了头发又吹风后引起的。吃了两天西比灵没多大改善,后来又买了扶他林(老家只有25mg/粒的肠溶片),吃后没有很明显的缓解。此时,唑来膦酸正好满1个月时间没打了,化疗也有一个月,一方面很担心是否脑转,一方面又在怀疑是否因为唑来膦酸到时间没打,颈椎的骨转造成头疼和脖子僵硬。让妈妈去医院,她又不愿意。耗到2月26日,总算出来了,联系医院,没床位了,而且要等好几天,经管医生建议转到离我家更近的肿瘤三科(之前我妈一直在肿瘤二科),也是同一个主任医生负责,但我考虑到变化环境后经管的医生护士和病人都不熟悉,妈妈心里上需要一个重新适应的过程。因为考虑到使用的化疗药是自费的,后续治疗不管是化疗还是靶向药物费用都不低,春节后我爸出去工作了(从刚确诊辞职到过年这段时间,爸爸在家陪了妈妈5个月没去工作),我能感觉到妈妈心里已经有点失落感。
于是,2月27日,挂了主任医生的门诊,先在门诊注射唑来膦酸,然后等医院通知。
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-7-23 17:34:21 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
2013.1.13—2013.1.18 (第六周期化疗)

此时,已经用“培美曲塞800mg+卡铂500mg”化疗了四次,再上第一次培美曲塞单药,已经化疗五次,我向年轻的医生提出切换靶向药物治疗。经管的年轻医生请示主任医生后,还是坚持原有计划的化疗方案。在妈妈第5次化疗结束后,副反应不明显了,妈妈也没那么排斥了,所以又让她化疗一次,本来按计划要切换成单药了。但因为此时已农历腊月了,考虑到下次即使治疗时间会在1个半后以后(妈妈坚持要在正月十五以后才再次到医院检查),间隔时间比较长,而妈妈体内肿瘤又是多发的,癌负荷比较重,我们接受了年轻医生的建议,再做一次“培美曲塞800mg+卡铂500mg”的化疗。本次入院查体,颈部淋巴结小了很多(确诊时触摸是一串像珍珠链一样,这次我们自己基本摸不到淋巴结肿大),次日14日查血:CA15-3为20.6,CEA为1.17,IC-反应蛋白降至6.5(参考值0-8.0),碱性磷酸酶250,血沉27.0(参考值0-20)。结果一出,我发现医生漏开了最为敏感的CA125,于是16日再抽血查了CA125继续降到14.9(参考值0-35.0)。1.16当天,本次化疗“培美曲塞800mg+卡铂500mg”在同一天内使用。1月18日注射了唑来膦酸后出院。这次副反应比第五周期稍大,但比前几次小,化疗后的第4天-5天基本没有食欲。休整期内身体感觉不如第五周期。我有些后悔这次的双药联合化疗。

考虑到这次化疗后至少空窗1个半月,于是1月31日再次入院,只为了复查CT。2月1日查血:CA15-3结果为21.9,CA125为18.6(从这次开始CA125一直呈上升的趋势),CEA为2.02,血沉34,碱性磷酸酶下降至184。但CT显示:颈部淋巴结最大者为0.5×0.3cm(其他基本摸不到),肺部稳定为2.2×1.0cm;结论:1)原右下肺癌治疗后复查,右下肺病灶及多发骨转移病灶较2012-12-19片大致相仿;双侧颈部、纵隔、双侧腋窝、双侧锁骨上及腹膜后淋巴结均较前有所缩小;2)两上肺、右下肺小结节,较前大致相仿;3)心包少量积液。

这次住院,又找医生谈后续治疗方案,我希望切换靶向药物,经管医生也认为可以考虑切换靶向药物,因为我妈EGFR基因外显因子19基因突变位点,而且易瑞沙的副反应小些,根据论坛上的治疗经验,我问经管医生是否考虑先用易瑞沙,他的答复是理论上易瑞沙和特罗凯都可以,但像我妈这种多发的情况,他更倾向于选择特罗凯。特罗凯的医药代表也和我联系了,跟他稍微聊了下,感觉这个医药代表太过言过其实:和我了解的相比,他把特罗凯的有效率比例夸大了好多,化疗的有效率贬低了许多,然后顺便贬小易瑞沙,还有意忽视靶向药物的耐药性问题。整体感觉不好,所以我收下了相应的宣传材料,先搁置了。心想妈妈刚化疗完2周不到,靶向药物也不急在一时,所以2月2日就出院了,2月3日妈妈就急着回老家了。另外妈妈2月26日或之后再来医院,这样算起来距离上次化疗时间间隔有40多天,征求了主任医生意见认为可以后,就安心些了。
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

发表于 2014-12-29 13:46:10 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
楼主家最近如何?!祝好!
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2014-5-20 10:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
cqf4833 发表于 2014-4-18 15:04
楼主:你好!我家15日刚脑部核磁提示脑膜转移可能性大,临床无症状,咨询阿梁,他建议299804+易。我家是培 ...

不好意思,最近没时间上来,才看到消息,磁共振提示脑膜转移可能,而临床无症状的貌似很少见,很多是有症状但头颅磁共振看不出来,这种情况医生是否有建议进一步腰穿脑脊液检查呢?
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

发表于 2014-4-18 15:04:12 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
楼主:你好!我家15日刚脑部核磁提示脑膜转移可能性大,临床无症状,咨询阿梁,他建议299804+易。我家是培美4周期+14个月易,目前没有任何症状,肺部控制良好0.93*0.72,所有指标正常,对这次核磁报告我真不愿相信,
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-7-23 18:16:36 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
本帖最后由 齐心协力 于 2013-7-23 19:07 编辑

2013.3.1-3.9(第7次化疗:培美曲塞单药维持)
2013年3月1日入院,次日查血,CA125升高至28.8(参考值0.0-35.0),CA15-3升高至25.7(参考值0-38.6),CEA为1.94,IC-反应蛋白仍为6.5,碱性磷酸酶降到129(正常值34-114)。MR头颅(平扫+增强):颅底骨质信号异常,以枕骨斜坡为著,考虑肿瘤转移。这在之前的颈部CT报告里有提示过,还是骨转移的问题。从报告上看,不能判断有脑转。主任说,临床上也有发现少数人磁共振查不出问题,但临床症状明显的,尤其是转移部位为脑膜的,所以要先观察一段时间。但我一直在想:妈妈的头疼是否是颅底骨质的转移灶引起的。问医生没有明确的答复。因为头疼的问题,我再次和主任医生提靶向药物,主任医生还是认为培美曲塞单药维持为首选,她觉得我妈化疗副反应现在越来越小了,而且整体情况还算稳定。而我因为妈妈头疼的症状,不敢此时来尝试靶向药物,怕逢病情不稳定的时候,万一无效会耽误治疗,因此3月8日就继续用培美曲塞单药化疗,9日出院。刚出院的几天,妈妈没有服用扶他林和西比灵,自觉头疼症状没有了,不知道是否与2月27日唑来膦酸或3月8日的培美曲塞有关。过了几天,又有头胀疼的症状,痛感不强。
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-7-23 13:42:31 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
本帖最后由 齐心协力 于 2013-7-23 13:46 编辑

2012年9月13日,妈妈第一次用培美曲塞化疗,培美曲塞800mg,20分钟左右就滴完,妈妈和我们都松了口气,觉得化疗原来也不过如此。但是我们高兴的太早了,9月15日出院,9月16日起副反应就显现了,呕吐、没有食欲、抽搐、发烧最高到39.9度,急诊,于是2012年9月21日再次入院,挂了几天点滴后9月24日出院。第二次出院在家休养的阶段,我们发现之前妈妈稍微吹点风就干咳的情况没有了,低烧的情况没有了,9月23日血液检查碱性磷酸酶下降到966(34-114),血沉30(0-20)。
2012年10月4日,再次入院第二次化疗,入院查体时,医生通过触摸颈部淋巴结,认为肿瘤缩小不明显,CEA不敏感为3.31(参考值0-5),CA125有所下降为 51.7,CA15-3为23.9而另一同期治疗的张阿姨(她用了一年特罗凯后耐药发现病情进展,也和我妈病情差不多,也在同一时间做了第一次化疗,72-73岁,但她化疗是用“培美曲塞+卡铂”方案)效果更好些,于是医生强烈建议我们也用联合用药的方案。但由于第一次化疗的副反应还历历在目,我又徘徊在联合用药与单药化疗之间。也查阅了“培美曲塞+卡铂”治疗非小细胞肺癌的一些期刊,基本上是用在年龄较大体质较差的患者身上。期间,医院收治了一名在上海×医院化疗3次无效的胃癌晚期病人,年纪很轻,不到30岁,他的主治医生几乎要放弃对他采取化疗措施,建议他先回家休养,但家属还是希望能再尝试化疗。这对我们触动很大,看来真的并非所有病人都有机会化疗。这才让我决定了让妈妈尝试“培美曲塞+卡铂”方案.这次吸取上次经验,在化疗后在医院多观察两天,值10月15日才出院。但是回家后基本是在化疗的第4天开始还是出现副反应,这次没有发烧和呕吐,但没有食欲,超过1周多才有好转
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-7-23 14:54:34 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
本帖最后由 齐心协力 于 2013-7-23 16:26 编辑

2012.10.29---11.3(第三次化疗)
2012.10.29第四次入院,CA125降为35.8(参考值0-35),CA15-3为22.3(0-38.6),从敏感的肿瘤标志物CA125有下降,CEA为1.66,另外血液中碱性磷酸酶降至650. CT检查评价稳定。第三周期化疗方案与上周期相同,10月31日~11月2日分三天化疗:培美曲塞800mg vd d1+卡铂200mg vd d2、300mg vd d3/q21d。11月3日出院。

2012.11.18---11.23(第四次化疗)
2012.11.18入院,次日抽血检查CA125降为29.4(参考值0-35),CA15-3为24.7(0-38.6),敏感的肿瘤标志物CA125下降至正常范围,CEA1.28(比未治疗前的0.8要高,比前两次低)另外血液中碱性磷酸酶降至570,血沉仍然偏高,为32(参考值0-20)。11月20日~21日行第四周期化疗,本次化疗分两天进行,第一天“培美曲塞800mg+卡铂300mg”,第二天卡铂200mg。22日查血,碱性磷酸酶降至439。本次出院休养4天后,我们和妈妈一起回老家,准备新房搬迁仪式。这次副反应相比之前减轻较多。
有爱,就有奇迹!
回复 支持 0 反对 1

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-7-23 15:49:21 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
本帖最后由 齐心协力 于 2013-7-23 16:28 编辑


2012.12.18—2012.12.24(第五次化疗)
2012.12.18入院,次日抽血检查CA125降为16.9(参考值0-35),CA15-3为24(0-38.6),CEA1.57,血液中碱性磷酸酶降至360,血沉降为20(参考值0-20)。CT检查:双侧颈部见多发淋巴结影,大者大小约0.8×0.8cm(较前片2012.10.30有缩小);原右肺下叶见结节状软组织密度影,大小约为2.0×1.1cm(较前缩小一半),心包内弧形液体密度影,较前有所吸收。CT结论:原右下肺癌治疗后复查,现右下肺癌病灶及纵隔、双侧腋窝、双侧锁骨上淋巴结均较前有所缩小;心包少量积液较前有所吸收;胸骨等骨转移灶较前大致相仿;两上肺、右下肺小结节,较前大致相仿;腹膜后小淋巴结,较前有所缩小。
12月20日起行第五周期化疗,方案同第四周期。22日查血,碱性磷酸酶降至439。这次化疗副反应最轻微,就是有两三天嘴巴一点味道没有。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-7-23 15:57:11 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
活在当下 发表于 2013-7-23 15:27
四次化疗后可以停停了,想办法让受损的身体慢慢复原,良好的底子才是抗癌的本钱。
CEA虽然在低位,但如果与 ...

谢谢当下大哥。我之前也是准备“培美曲塞+卡铂”联合用药化疗四周期后切换方案,我妈19位点有突变。但前四次化疗,因为第一次化疗是用“培美曲塞"单药,收效甚微(副作用也是最大的一次),后面3次化疗联合用药的副反应一次比一次减轻,所以第五次化疗还是用了“培美曲塞+卡铂”联合用药的方案。
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-7-23 16:01:11 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
本帖最后由 齐心协力 于 2013-7-23 16:03 编辑



发重了
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

QQ|关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|91奇迹 ( 京ICP备2020048145号-6 )

GMT+8, 2024-11-5 17:30 , Processed in 0.040552 second(s), 28 queries .

Powered by Discuz! X3.4

Copyright © 2001-2023, Tencent Cloud.

快速回复 返回顶部 返回列表