我爱你妈妈-晚期肺癌五年多，易瑞沙特罗凯泰素帝培美多吉美17次化疗记录贴

我爱妈妈1982 · 发表于 2007-11-22 15:33:41

妈妈健康：看完你整个的论坛， 我几次落泪，真是感同身受啊，你的心情就是我的心情。你好几天都没来了，我很惦记你的妈妈和你啊！
我和你同命相连，
我妈妈才53岁，今天6月左肋间疼痛开始检查8月份确诊肺癌晚期，从颈椎、胸椎到腰椎，右侧股骨头和胳膊多发骨转移，
从发病到现在都只能躺着，能走路但是很疼，吃强力止疼药都不能止疼，妈妈很有忍疼的毅力。8月和9月底多西他赛加卡铂化疗失败，而且比以前肺部更加严重，我妈化疗前一生都不咳嗽的，两次过来只要一说话一活动就喘和咳嗽，只有平躺才行。化疗2次后的CT结果由确诊时双肺多发小结节变为弥漫小结节，伴毛玻璃样片改变，胸腔有极少量积液。纵隔和双腋下都有转移，双颈部淋巴结转移。（确诊时都没有的）。看到你果断的没给你妈妈做化疗真是太明智了。我妈妈没有做病理，可恶的肿瘤是长在右肺尖近胸膜处，大夫分析是腺癌面大。从妈妈化疗失败病情严重后，我跑了胸科医院、肿瘤肺内科（一直都是住在肿瘤医院的骨软科的，主治和你妈妈主治比真是差远了，对肺癌没有把握还收治我妈妈，到后来他都没有办法了，骨转移痛没解决，肺到厉害了）得到的意见是：肺癌发展期，癌性淋巴管炎可能性大，癌培养值很高三百多，只能试一下易瑞沙了，因为我妈没有病理，所以只能试试了。我妈妈从11月7日开始吃的英国的易瑞沙，第三天腹泻了一次，只后就干燥了吃了通便的药就正常了，皮疹也不是很明显，吃到第五天时脸上有像小米粒一样的红斑，密密麻麻的含在肉里，不是带脓装的，第9天时发现屁股上有几个带白脓的小红疙瘩。症状也是从那时有有所缓解的，平躺着时可以大声说话了，上厕所回来时喘得也见好了，但是还是喘。就在这时可恶的主治在我妈面前说了易的价格，当时我都快吓死了，我骗我妈一盒2000还可以报销一半，我妈妈也是平时省吃俭用的好妈妈，好几年也不给自己添一件新衣服。转天病房发清单她非要看，吉非替尼结前面一个星号，4975元，纯自费的，妈妈当时就急了也不知道那来的力气自己走到了护士站问是不是自费的，我爸拦不住，穿帮了妈妈的眼泪像断了线的珠子，可怜的妈妈，她说不吃了，也治不好只能延长还花这么多钱，爸爸给我打电话，我哭着劝妈妈好久说先吃英国的然后找渠道买印度的。可是妈妈再吃药时都会难过。从那以后脸上的皮疹就更不明显了，症状缓解的也不明显了，现在一动还是喘，是不是妈妈知道价以后心情没有吃第一盒时好，易就不怎么起效了啊，千万不要啊，这是我唯一的希望了，妈妈活着就是我最大的幸福了，我是独生女今年25岁，还没有结婚，哎，有一个男友时间不长我妈妈就病了，他对我妈妈也不是很关心，这让我再遭受妈妈得病的打击上更是伤心，可是我感情的事一直是妈妈最放心不下的事了，所以也只好先这样了
。妈妈知道得病后她唯一的心愿就是能看着我结婚生子了，她一直说没有完成任务，对不起我。其实是我对不起妈妈，没有照顾好她，都这么大了还让妈妈为我的事操心，这两年总和妈妈顶嘴惹她生气，我真后悔啊，都是我让妈妈操心才得的这个病，我不能没有妈妈，我一定要救您。来到了论坛，才发现和我一样命苦的孩子很多，来到这里了解了很多知识，我不再感到孤单了，也希望“妈妈健康”和大家能够帮助我。看到很多的父母服用易瑞沙有效果，真替他们高兴也有些信心了，可是也很害怕耐药，哎先不管这么多了，易瑞沙先起效再说吧。我现在很担心易瑞沙对我妈妈有没有效果，再有半个月妈妈就要复查了，真的很担心。易瑞沙你要有效果啊，救救我妈妈。一股脑的写了这么多，不要嫌啰嗦啊，愿我们的妈妈都能好起来！

simon7574575 · 发表于 2007-11-23 11:58:01

妈妈健康，我爱妈妈1982：　　我们都很爱我们自己的妈妈，我妈妈的情况也不容乐观，虽然现在没有什么病症表现出来，但我自己心里很清楚，真的不愿意想到那一刻，现在我天天都会来奇迹网，希望奇迹就在身边，希望奇迹能在我身边，在妈妈的身上发生．　　我们努力了，相信一定会有奇迹的，虽然我们不是医生，不可能去医治和用药，但我相信，只要有信念，只要我们自己不放弃，一定会有奇迹的．

相信科学 · 发表于 2007-11-24 18:18:04

天天都在盼，有那么一天CCTV突然发布新闻，治疗CA就像治疗感冒一样了。我妈刚做完化疗还不到一个月，现在就开始有点咳了，开是考虑用易。。还有不知道蟾蜍皮是否有帮助，我也想买。

LANLAN · 发表于 2007-11-24 21:10:25

我们是托人在印度孟买买的．电话如下：２４１３６８６０／２４１６４１２７．约需人民币１５００元．

妈妈健康 · 发表于 2007-11-24 22:23:57

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用simon7574575在2007-11-23 11:58:01的发言： 妈妈健康，我爱妈妈1982：　　我们都很爱我们自己的妈妈，我妈妈的情况也不容乐观，虽然现在没有什么病症表现出来，但我自己心里很清楚，真的不愿意想到那一刻，现在我天天都会来奇迹网，希望奇迹就在身边，希望奇迹能在我身边，在妈妈的身上发生．　　我们努力了，相信一定会有奇迹的，虽然我们不是医生，不可能去医治和用药，但我相信，只要有信念，只要我们自己不放弃，一定会有奇迹的．　</div>我是托跑船的人带的,他也是在映度的药店买的,因为映度这个药在很多国家不能销售,但是价格又很低,所以挺多人从那边带的,如果你朋友有去映度,应该问一下就知道.最早我是二千二够入的,后来听网上朋友说有一千多的,又托了朋友在外国的映度人找在映度国内的亲友问了,价格会便宜一百五,但是因为他人不能回来只能寄回来,所以算下来比二千二还要贵.唉.多问问一定能找到熟悉的关系的.我妈的药只有十几片了,那个人还没有回国,我都急坏了.

妈妈健康 · 发表于 2007-11-24 22:41:09

最近非常郁闷,多半是因为钱的原因,妈妈生病后搬来和我们一起住,他平常非常节约了,现在买菜都是他了,我每个月就赚两千块钱,说起来都不够付易瑞沙的钱,加上宝宝要出生了,也购置了非常多的东西,我们前年结婚的时候和老公是白手起家,养车买房,付房贷装修,也没有多少钱留下来,妈妈生病为了不让妈妈知道病情,而我家长的钱都是我妈管的,所以他全部的医药费支出都是我们在支付的.说实在的,这半年多下来,花了五万多了.关关第一个月正板的易瑞沙就花了一万五.后面住院还住了三次.因为妈妈没有说,我也没有付生活费给妈妈,因为家里除了买菜外所有的开支都是我们在付的,当然如果妈妈没有生病,我还会交一部分钱给妈妈,只是现在真的挺紧张的,接下来要是易耐药,还要先准备十万块钱.加上每月的复查费用,一个月妈妈开销都要快三千了.老公是工资是只够养车付房贷的钱,还要供他DD上大学,还有寄回钱给乡下的家里人,一个月开支就这些算下来也要四千多了.别的钱都是工程款,年底才会有比较多的钱进来,现在真是挺紧张的,可是这些郁闷又能像谁说呢,我又没有别的生财之道.妈妈天天在我边上说着一天开支多少多少,说真的我真觉的挺烦的,他还以为我有钱不交给他,唉,真是郁闷啊郁闷.其实钱是身外之物,我对钱还是看得比较淡的,如果我有钱的话,我真希望可以多交点给妈妈,那怕让他高兴一点.不过现在看来就算我再省点也要每月交点钱给妈妈了,因为我不想让他不高兴.真的挺累的得了这个病真是花钱啊,也经常看到有网友说没有钱吃药看病,唉,现在我也有点体会了.要是让妈妈知道他一个月要花这么多钱,估计他会心痛的哭起来.不知道是不是吃易容易使人上火,妈妈的皮气变得非常的坏,成天没有一点高兴的,基本上都是对我们这样或是那样的不满意,今天我FATHER好久没出去了,出去和朋友聚会了一天,妈妈把他骂了整整有两个时,我更别提了,妈妈也顾不上我是有宝宝的人,经常说我这个那个,其实有时候我真的很委曲,他对我们年轻人很多东西都看不习惯,其实又何必在意那些细节,他那里知道我有多么地珍爱他呢,我被妈妈骂完也不敢多应他,多少次回房间哭啊,唉,真的很难受.老公应酬挺多的,妈妈总是说他去赌钱了,其实不是的,他都有打电话回来,汇报在做什么,有麻将也会告诉我,妈妈病花得都是老公的钱,他也全力支持我,这点我非常感谢他,可是妈妈不知道啊,他不知道要赚多点钱,真的要做三陪的,唉,总之,老公晚回来也是骂我管理无能,真的能委曲.可是妈妈是病人,我又能说些什么,易瑞沙的副作用一直都在,这是件好事,骂我多点就多点吧,妈妈的十字手指都是脱皮的,冬天到了,都开列了,他也痛得非常难耐受,这两天他说还有点头晕,我想不会是易耐药了吧,应该不会,上个月刚复查的.一个月过得好快妈妈复查过了一个月了,再过一个月又要去复查了,我现在又期待复查的到来,又惧怕他的到来,我希望时间快点,让宝宝早点与我们见面,又希望时间慢点,多点与妈妈相处的时间,真的很怕耐药,但是和妈妈相处,他又经常心情不好,成天都是生气的,唉.我妈妈就是这样一个,非常重细节,也比较挑惕,从小我和FATHER都是被他管着的,我现在在觉的是不是这个病和人的性情也有很大的关系.说实在的有时候真的觉的很累,天天身边都有网友来问我,或是就在自个身边的朋友也是得了这个病,真的觉的这个病现在好普及,现在老公晚回来,我不担心他去做什么,反而是非常担心他的身体,我都有点怕过头了.为什么得这个病的人不能少一点,为什么得这个病的人是我妈妈呢?原来美好的生活就变成现在这样了.心情不好,上来写了一堆东西,其实我想说我是爱妈妈的,他也为我付出了很多,我也努力想做好,可是有时候生活的琐事就是这么让人心烦,算了,先睡觉吧,也许明天一切都会好起来的.

妈妈健康 · 发表于 2007-11-24 22:41:48

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用19楼的小白在2007-11-18 19:45:31的发言： 气管镜，穿刺，手术，监护病房时的情景……那一幕幕，我回想起来，依然会觉得心痛。现在，胸膜转移，骨转，肝转。最要命的，是疼痛。折磨得老爸，痛苦不堪。前阵子自己，也异常消极。从现在起，要再次打起精神，和大家一起，共度难关。加油，亲爱的战友们。</div>加油!!!!

一路小跑 · 发表于 2007-11-24 23:26:39

看到你月工资才两千供养了妈妈那么久，还一直瞒着妈妈承受了那么多的委屈，真的很感慨！别泄气！坚持下去多一分努力也许就是另一个天地！心情不好就上来发泄吧！我们会一直关注支持你！笑一个，明天又是好天气：）

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