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楼主: 听妈妈的话

十一年,易瑞沙33个月,特罗凯11个月,92 7年3个月,稳定中

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 楼主| 发表于 2018-4-12 18:19:25 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
许久没有更新了,毕业后回家工作,陪伴在妈妈身边,每天可以看到妈妈,情绪平稳了许多。不定期一起出去游玩,妈妈也很开心。

治疗经过不是很复杂,但每次复查和进展都担心恐惧不已,选择方案时都纠结焦虑,个中滋味病友们都深有体会,不再赘述。治疗经过总结如下,供需要的病友参考:
1、2012年8月27日确诊,头部X刀。2012.9-2015.4 易瑞沙 250mg/天。2015年3月头部进展,肺部稳定,北京天坛医院头部伽马刀,5月复查,头部有新增病灶,因考虑特罗凯入脑强,且肺部未进展,故换为特罗凯 150mg/天。
2、2015.5-2016.4,特罗凯 150mg/天,5月-10月,特罗凯是每天一片,后10月起,妈妈因为鼻腔干燥,自己将特罗凯变为隔天一片,后复查维持稳定,就继续采用隔天一片特罗凯方案直至2016.5,出现双腿无力,走路前倾症状,检查头部肺部均进展。
3、2016.5-至今 纠结4002还是9291,但头部进展迅速,几天就呕吐无法自己穿衣,于是选择了最有把握的92。100mg/天。很快出现副作用,手指脚趾开裂,很痛。但不敢轻易减量,坚持到2016年7月,妈妈要求减量,于是改为 92 100mg/天,特罗凯 250mg/天,轮换使用。2016年底感冒,后出现下肢静脉血栓,吃拜瑞妥。2017年1月出现将近1个月不明原因的呕吐便秘,复查均稳定。3月因呕吐便秘无法进食住院一周,检查血红蛋白只有40几。输血红蛋白,打益比奥(后面才知道癌症患者不应注射此药)。一周后血红蛋白升至80以上,呕吐便秘情况好转,出院。目前一切稳定。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-4-13 10:22:14 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
阿姨从易瑞沙开始吃了多长时间的中药,靶向药期间有配合其他辅助药吗
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-4-13 12:59:51 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
小鱼加油 发表于 2018-4-13 10:22
阿姨从易瑞沙开始吃了多长时间的中药,靶向药期间有配合其他辅助药吗

只是刚发现时吃了一段时间,后来就没有吃了。没有其它辅助药
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-7-30 01:41:46 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽马鞍山
希望更新哦
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-7-30 01:42:37 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽马鞍山
听妈妈的话 发表于 2018-4-13 12:59
只是刚发现时吃了一段时间,后来就没有吃了。没有其它辅助药

更新哦

点评

谢谢关注,妈妈持续92中,祝好!  详情 回复 发表于 2019-12-9 22:35
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-8-8 17:31:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
听妈妈的话 发表于 2015-8-31 00:23
2015.6.2-2015.8
妈妈身体逐渐恢复,和爸爸的悉心照料是分不开的,妈妈躺在床上不吃不喝的那几天真的把爸 ...

我看到你在2013年的时候,在网上咨询过,想开胸手术,后来怎么没有动手术了?

点评

咨询了郭慧琴教授,戈烽教授,郭教授说不是寡转移,不支持手术,戈教授说稳定状态下可以考虑胸腔镜手术,后来没有下定决心,担心术后降低生活质量  详情 回复 发表于 2019-12-9 22:34
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-12-9 22:34:56 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
他的工作 发表于 2019-8-8 17:31
我看到你在2013年的时候,在网上咨询过,想开胸手术,后来怎么没有动手术了?

咨询了郭慧琴教授,戈烽教授,郭教授说不是寡转移,不支持手术,戈教授说稳定状态下可以考虑胸腔镜手术,后来没有下定决心,担心术后降低生活质量
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-12-9 22:35:20 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

谢谢关注,妈妈持续92中,祝好!
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