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楼主: 今生的等待

母亲肺腺癌晚期,脑,双颈淋巴结,左肾上腺,肝转移,希望和大家多交流,谢谢。

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 楼主| 发表于 2013-4-19 02:06:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2013年4月18号,今天从南京回到北京,最近还是蛮折腾的,跑了好几个城市,加上老妈在西安姨妈家,情况不错,所以也没做记录,现在感觉只有回到北京这个心才能静下来想一些问题,这二天打算跑跑医院,把最近的一些想法,和医生探讨探讨,特别是平安老师给我提出的一些建议,我感觉真的非常不错,特别是:腹腔镜肾上腺肿瘤减瘤手术。原本每月16号左右要查CEA,但老妈人没在北京,平安老师建议CEA最好在一个医院查比较有对比性,所以就只能在往后面拖一拖,我打算过几天去西安给老妈送药,在接她回北京,从老妈去年7月底发现这病到现在,好像我还没离开她这么久过,回想过去一年也就过年回去几天,都不懂要多和老妈一起,等病的那么严重才想到要多陪陪她,感觉有点虚情假意的味道。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-19 17:26:45 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
今生的等待 发表于 2013-4-19 02:06
2013年4月18号,今天从南京回到北京,最近还是蛮折腾的,跑了好几个城市,加上老妈在西安姨妈家,情况不错, ...

即使天天陪着父母, 依然无法报答养育之恩.  孩子能为父母做的, 相比父母为孩子付出的, 永远太少太少.  我时常和你有同感.  很欣慰,阿姨的情况挺好.  一起加油吧.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-4-20 01:16:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今年夏天 发表于 2013-4-19 17:26
即使天天陪着父母, 依然无法报答养育之恩.  孩子能为父母做的, 相比父母为孩子付出的, 永远太少太少.  我 ...

谢谢鼓励,我们都全力以赴,你家三年了,真不容易, 希望在多些三年,祝福你妈妈
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-4-20 03:38:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2013年4月19号,原本今天去东肿咨询腹腔镜肾上腺瘤手术,没去成,自己先在网上查阅下相关资料,感觉真的比较适合,微创,副作用小,损伤小,而且特别适合6MM以下的肿瘤,我母亲左肾上腺瘤接近5MM,看来这点还是可以的,但也有些问题,比如上这个治疗,前后可能需要10天时间停克药,停那么多天会不会耐药?虽然论坛里很多轮番用药,也有的停了很久从新上都有效,但说真的我没有这个勇气,母亲全身那么多转移灶,现在全靠克药了,可以说是救命稻草,对于克药,我都是小心呵护着,为了吃克药,我把所有中成药类全部停下,全线让路让克药发挥,深怕其它药影响到它,哪怕是一点点影响也不可以,小心呵护着,在服用时间上,也是尽量同一个时间,更不敢让它断顿过,回想当初为了申请和怕断顿,我从北京直飞澳门,苦苦哀求医生能给药,那时连澳门也是极缺,最后医生感动了,让我等到临下班,看别的病人没来,把那药先让给我,就是这样一路走来,那种心情就不多说了,现在要让我停10天,我真的很难接受啊,怕停了再上耐药。再有就是微创在小也是手术,怕感染,出现意外,毕竟母亲现在身体虽然恢复的很不错,但还是不能以前比。还有就是把肿瘤切除了,理解上应该是好的,少了一个肿瘤,降低癌负荷,药效也许更好,这是乐观的。万一本来肿瘤还算安份,这样一刺激到它,会不会引起反弹?更凶猛? 之前我们的主任和我说过,其实晚期病人,能做到和肿瘤和平相处,才是真正的双赢,不能过度的去治疗它,不然可能适得其反,说真的要不是左肾上腺瘤那么大,我是不会想到去动它的,这也是没办法,它已经直接威胁到我了,所以想上治疗,综合这些情况,还是在好好和医生探讨探讨,希望不走错路,也走不起错路。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-4-22 02:12:24 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
2013年4月21号,今天来西安接老妈回北京,半个月没见老妈胖了点,在西安和姨妈一起还是很开心的,姐妹情深啊,我也是第一次来,今天来的真是对上时间啊,克药就吃能吃到明天半天了,我今天带药来正好又衔接上,看着老妈那么开心,我心里又在想,要是能永远这样多好,保佑克药持久在持久啊!
之前一直考虑微创左肾上腺瘤的一些问题,今天得到平安老师的一些建议和提醒,再次感谢平安老师,好美的白衣天使啊,以下话是老师的建议,我原话引述一下,好接下来和医院沟通:

1、做氩氦刀,国外权威只建议停1天药就可以了。术后停1-2天。
2、没有手术刺激这一说!只要克药还有效就不会的。这么大的肿瘤,只要病人一般状况还能够承受手术,绝对是有好处的。
3、你去301介入科找肖君勇会诊。他那里腹腔氩氦刀做得多点。


有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-22 08:06:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
为啥平安老师不让我们对肝做微创,难道肾部跟肝部不同?
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-22 08:13:30 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
你妈妈有你这么好的儿子真是福分……
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-4-22 14:50:44 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
安安康康 发表于 2013-4-22 08:06
为啥平安老师不让我们对肝做微创,难道肾部跟肝部不同?

每个人的病情和身体情况不一样,位置也不一样,所以没太大对比性,肝部是个很敏感第一,不是随随便便就能动它的,所以要结合实际情况,据我知道肝部介入应该比较靠谱,是不是还有更好要在研究,这方面我也了解不是太多,我也是一样一样来,多看资料,多咨询吧,也只能这样了,祝福你妈妈治疗顺利!
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