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楼主: 今生的等待

母亲肺腺癌晚期,脑,双颈淋巴结,左肾上腺,肝转移,希望和大家多交流,谢谢。

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 楼主| 发表于 2013-3-28 00:33:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2013年3月26号,今天去天坛医院找了 伽马刀中心主任,刘阿力。看过片子后建议伽马刀,她认为伽马刀处理快又简洁,而且效果还好,一次搞定,而且以后在出来 还可以在伽马刀,如果将来脑部肿瘤多,也可以在去别的医院全脑放,他们会把在天坛治疗的记录给我们,这样别的医院医生就知道我们脑部原先怎么处理,用过多大剂量,她的观点是脑部肿瘤目前来说,伽马刀是最成熟也是效果最好的,他们已经做过上万例,效果显著。我还是比较心动的,但我还是想让东肿王绿化主任帮我在分析分析,让X刀得医生在看看,综合综合,2个地方的治疗我觉得都可以,选哪个按道理来说也没什么问题,但我还是谨慎些,尽量做到最好。
还有个小插曲,今天去找我们内科主治,探讨了是不是左肾上腺需要处理,肿瘤太大了,我觉得是个大隐患,我和主任说,如果把肿瘤在缩小些,癌负荷低一些,这样以后药物的效果是不是会更好,主任比较认可这个观点,他说有一些列子,把大肿瘤除掉后,确实治疗效果更好,药效更好,他也建议我去放疗科问问医生,是不是在处理脑部问题顺带把左肾上腺的肿瘤一起处理下,观点很好,但我要在咨询下,一是二个地方一起处理,会不会副作用太大,二是左肾上腺肿瘤比较靠近内脏,怕放疗伤及到,三是,到底用X刀,还是氩氦刀,或是介入,等等,问题还是很多,慎重,在慎重啊!
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 楼主| 发表于 2013-3-28 00:34:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
1273307642 发表于 2013-3-26 16:52
我也不太笨呵呵,是吗?想好好地坐在电脑前写个帖子,可发现我根本没那么长的时间给我自己,每天都有很多 ...

慢慢来,会更好的,这个病医生都说是慢性病了,那就慢慢治呗。
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 楼主| 发表于 2013-3-29 02:38:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2013年3月28号,今天拿片子到天坛医院找了影像科主任看,真是晴天霹雳,脑部又发现三个新的肿瘤,而且是一月份的片子就看到有,主任建议在做个脑核磁,把照影剂加大一倍,或用浓度更高的,然后再看看,是不是还有其它更小的,除2个大的外,现在能看到三个还只是点点,天坛影像看脑部核磁还真的是厉害。现在的问题更麻烦了,原先认为只有2个,考虑伽马刀或X刀,但现在看样要把全脑放也考虑上,这是一个很难的抉择,全脑放更彻底,但副作用太大,而且效果一半一半,如果将来肺部控制不好,在转移怎么办? 有病友建议先伽马刀处理2个大的肿瘤,其他三个小的或还肉眼看不到的就先观察,如果将来大了再伽马刀,这样效果也不会差,而且生活质量比较有保证,我还是倾向伽马刀加伽马刀,全脑放我很担心,走错一步也许情况就会失控,还有病友说伽马刀后就不能全脑放,包括伽马刀使用的剂量又多大,这些问题明天要好好咨询放疗主任,也请对脑部治疗有经验的病友多给些建议。谢谢大家了!
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发表于 2013-3-29 08:31:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
脑上多发,不得不考虑全放,如果伽玛马能把主要的几个先打掉那也可先考虑。我父亲一病友,伽玛刀后,三个月复发,全放后,现在一年了脑部情况稳定,在上班。每一个人不一样,需要的时间,权衡利弊,副作用大了,如果利大一些,也要考虑
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 楼主| 发表于 2013-4-3 00:36:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
ye1860 发表于 2013-3-29 08:31
脑上多发,不得不考虑全放,如果伽玛马能把主要的几个先打掉那也可先考虑。我父亲一病友,伽玛刀后,三个月 ...

每一步都很难抉择,我最近也是奔波这些事情。
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 楼主| 发表于 2013-4-3 01:28:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2013年4月1号,这几天跑了东肿医院,天坛医院,找了几个专家,都给出了方案,觉得都非常合理,但也都是相互矛盾的,东肿X刀专家建议:全脑放20天,共4000剂量,加局部调强6000,替莫唑胺配合吃20天,然后观察一个月,如果效果不好在补X刀,她的经验是效果非常好,作为X刀得专家,她也是反感动不动就全脑放,但目前觉得病人需要这样处理。东肿调强放疗专家方案:看完从去年9月份到目前3月份的脑核磁,觉得控制的都不错,特别是他认为,3月份的核磁比12月份的还好些,认为克药还是有效果的,最起码脑部还是稳定,不要着急的处理,在观察,带瘤生存对于这个病来说也是可行的路子,等药物控制不住了再全脑放,然后必要在补调强,我也询问了,是不是可以用伽马刀或X刀先处理,他不认可,大致意思,现在脑部像一面墙是平整的,如果伽马刀了,就如在墙上砸几个坑,这样日后全脑放就有难度了,他的建议,目前一直稳定,没反应,而且肿瘤也不大,继续观察,治疗是把双刃剑,不是很必要,不要轻易上。
天坛医院伽马刀中心的专家建议:全脑放效果未必好,而且副作用很大,为什么不用伽马刀处理?副作用小,病人生活质量好,如果日后在有新的肿瘤,可以继续伽马刀,当然不考虑费用的话,这是个不错建议,有的病人了,做了7,8次伽马刀了,也没问题,天坛医院到目前治疗已经超过2万列以上脑部肿瘤病人,效果一直显著,他们经验丰富,会把剂量控制在最合理的状态,即使将来真想全脑放,也不是不可以的,脑部是个比较复杂的部位,天坛医院对脑部治疗处理,有丰富的经验。
以上就是大致情况,这一步迈进了大十字路口,貌似都非常合理的治疗方案,各专家建议也都是相互矛盾,专家的建议都是对的,这时候选哪条路对病人更有益,就需要慎重在慎重的掂量。
东肿瘤:全脑放加调强。 天坛医院:伽马刀加伽马刀。
好揪心啊,请病友们帮忙参考分析,谢谢。
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 楼主| 发表于 2013-4-3 02:55:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2013年4月2号,最近一直在跑医院,很少和老妈吃饭,散步,也没关心上,老妈在妹妹家,还好家里有个小宝宝,老妈没那么寂寞,妹妹告诉我,老妈最近服用克药后经常拉肚子,看来这个克药的副作用还是不可轻视啊,拉肚子也不好控制,因为不是每天都有,是那种说来就来,搞的老妈很郁闷,埋怨我给她吃这个药副作用那么大,都不敢去远点的地方遛弯,只能在小区里走走。还好其它症状没有,各方面还可以。打算这二天让妹夫带她去西安姨妈家住半个月,然后再回北京做检查,清明后马上回广东,把工作事情处理处理,然后在把克药买上,抓紧回北京,这一天到晚做不完的事情啊,脑部问题还是在观察,等4月底或5月初做核磁看看情况,最近空挡时间正好把方案定下来,这又是一步大棋,慎重!!
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发表于 2013-4-3 12:30:21 | 显示全部楼层 来自: 中国山西大同
今生的等待 发表于 2013-4-3 01:28
2013年4月1号,这几天跑了东肿医院,天坛医院,找了几个专家,都给出了方案,觉得都非常合理,但也都是相互 ...

很难的选择,即使是同一种做法,在不同的人身上也会有不同的效果。希望不论选择哪一种方案都有好的效果!
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