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楼主: 夜色书香

冰火两重天:肺腺癌脑转(脑部已手术)的漫漫长路渴望黎明,易无效特有效。

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 楼主| 发表于 2015-4-12 14:08:08 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
2015年清明感想

       能够如同往常一样幸福地度过今年的清明,是我去年此时不太敢奢望的。
   
       今年的清明,照例的带上妻子去祭奠父母,沿途一片春花烂漫碧草依依。能够舒适地享受着生活,可以尽情地品尝着美味,拥有美满的完整的家庭,平凡的人就奢望这么多。

       今年以来,妻子继续依仗着9291的超强效果过着简单但是较为舒适的生活,2种药物(9291每天100毫克,特罗凯2天一颗)的副作用确实很小,除了中度偏低的皮疹(时轻时重)和轻微口腔溃疡,几乎已经没有别的遭罪。除了医院的定期复查,除了自己不时看论坛治疗贴并和病友交流沟通外,好像生活又在悄悄地回到了从前。论坛带来了医院系统治疗之外的一个重要补充和参考,没有这里的前辈和现在的大家,我相信我们众多的病友和患者会更加的迷茫和折磨。

       随着治疗的持久和自己的用心学习,许多在前期看来手忙脚乱六神无主的小症状和副作用,现在都能够应付。去年年底以来,慢慢的把一半精力用在工作上,毕竟经济是根本,是无奈的现实。砸锅卖铁卖房卖车来治疗的家属也遇到过几个,伴随着天价的费用,他们的心态受到病况变化的起伏非常的大,仿佛头枕炸弹而眠。
   
       我要的不是杞人忧天的压力,而是过好现在的平静。大致配合着自己的能力,由着自己的内心,尽可能长的陪着妻子走下去......

2015,清明时节,油菜花又到了盛开,的时候

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有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-4-12 14:08:59 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山

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有爱,就有奇迹!
发表于 2015-4-12 14:14:37 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
说得好!活在当下!
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-4-12 14:15:42 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
也和母亲去了油菜园,花开绚烂!
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-4-12 14:15:56 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
也和母亲去了油菜园,花开绚烂!
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-4-12 22:36:12 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
祝方哥和嫂子安好!
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-4-13 13:36:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
过好现在的平静,活在当下
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-4-15 20:33:32 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
本帖最后由 夜色书香 于 2015-4-15 20:43 编辑

到今天为止,我家9291总共服用了9个月多7天左右,期间服用4个月左右的时候主动化疗了2次。算算时间结合到现在的病况稳定,预定这个月的21号(礼拜2)入院全面复查并继续化疗2次,目前的方案是计划紫杉醇联合洛铂(洛铂是第三代的新型抗肿瘤药)。

通过这么长时间的服用靶向AZD9291,同时不断地持续地和论坛中的病友交流沟通互相讨论,我个人的总结和体会如下:
1.   易或者特耐药时间超过8个月以上的患者,总体服用9291的有效果高达百分之70以上,超过国外的临床统计有效率。(备注说明:除了1例是鳞癌,其余均为腺癌患者),也许可以说,9291对腺癌患者来说,易特耐药时间足够长的话(暂时定义为最低值8个月,耐药时间越长越好),直接上9291的有效率可以高达百分之70以上------希望看到的病友能够跟帖说明一下,便于统计,造福后人!

2.   靶向AZD9291的药物半衰期足够的长,服用的患者中,服用剂量以每天50-100毫克为最多,特殊几个病友参考了临床标准每天160毫克。可以得出的结论是:9291每天服用一颗50毫克胶囊的剂量,和2天服用1颗100毫克的胶囊对比,基本无差别,我的病友中2种吃法差不多,区别非常的小,可以互换。不过个人建议还是每天服用一颗的吃法为佳。

3.  靶向9291停药7-10天左右,维持的效果基本就完全消失;患者可能会出于抗肿瘤治疗和治疗肝损或者肾损之间的平衡,会断断续续服用9291,停服9291只要不超过10天,问题不大。继续服用后一般都会继续有效。

4.  靶向9291单纯的控制肺部及转移灶,根据经济条件剂量可以在50-100毫克直接选择。剂量加大不会引起加速耐药(本人觉得剂量在每天100-150毫克之间,耐药时间可能会更长,效果更好)。对于有脑转的患者,建议直接起步剂量在每天100-150毫克,副作用完全可以不用担心。统计中发现只有每天剂量100毫克以上的患者,入脑概率才大。

5.  靶向9291实际运用中,肺部原发及骨转移等转移病灶,肾上腺转移灶,胸水,脑部病灶,控制住的都有。控制的有效率依次降低。

以上的结论,未必非常准确,但是都有论坛中的实际病友家的治疗效果为依据。接下来我会抽空整理出来予以记录。

点评

谢谢书香的汇总,我母亲正在4002联特中,因为疑似脑转考虑准备换成9291(100mg)联特,不知道怎么样?  发表于 2015-4-27 17:25
有爱,就有奇迹!
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