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楼主: 夜色书香

冰火两重天:肺腺癌脑转(脑部已手术)的漫漫长路渴望黎明,易无效特有效。

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发表于 2014-6-6 22:08:13 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
看来 特联9291是个不错的选择,祝福嫂子
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-6-12 00:05:46 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
前几天我家皮疹副作用忽然严重起来,特罗凯本身皮疹副作用就非常常见,查阅了资料后发现9291的皮疹概率也有百分之22-27,2种靶向联合口服,1个多月后才皮疹严重算非常正常的现象。

好在皮疹处理起来经验丰富,3天左右已经控制到可以耐受的程度,哄得妻子继续坚持下去。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-6-15 23:32:15 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
夜色大哥,又来麻烦你了:
    我妈妈吃易11个月耐药后,直接吃了特罗凯9天,还是决定按照您的意见去医院化疗,这次方案是多西它塞联卡铂的,今天是第三次化疗出院,头发几乎都掉了一大半,这几天腹泻非常厉害,医院开的易蒙停都不管用。因为害怕化疗无效,我一直让我妈妈隔天吃一颗特罗凯。这次入院后复查的结果是化疗效果很好,胸水还有一点,肺部肿瘤缩小明显。现在连以前的轻微咳嗽都没有了。
    过点时间再做最后一次的化疗。现在我很犹豫,不知道是化疗的效果还是特罗凯的效果。

    请帮忙给点建议,下一步的方案以及如何确定是化疗还是特罗凯的效果,又麻烦您了。特罗凯还继续吃吗?
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-6-17 10:42:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
详细地看了你的帖子,看到你说的“癌症性格”后,想起了我妈妈。我母亲在发现肺癌前也是脾气十分暴躁、动不动就发怒、听不进别人劝说的人。年轻时就是如此,我爸说她2008年后愈发厉害。本来也只是不喜欢妈妈的暴躁性格,但没想到对她的身体会造成如此负面的影响。真的很伤心
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-6-28 01:55:18 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
算算一晃有10多天没上来更新,主要是我家目前症状和感觉都在逐步好转,除了潮起潮落变化莫测般的副作用,一切都感觉在好转。

前点时间抽空去医院和医生交流,加深一些和医生的关系,也就是不时的去蹭蹭医患关系。6月23日星期一带着妻子去挂床复查,检测了指标继续小幅下降。24日的胸腹一体CT和脑部增强核磁结果都非常让人兴奋,肺部和腹部情况都在好转,脑部稳定略为好转,吃了定心丸!特罗凯联9291两个月效果非常棒!目前除了靶向的副作用和身体略为乏力,嗜睡已经在悄悄的远离!

6月24日一个不认识的病友在我们黄山市肿瘤科王医生(负责肺癌靶向慈善赠药)的介绍下,来我家询问9291靶向的问题。她是我们黄山市的,丈夫48岁左右,5个月前在上海胸科医院确诊肺腺癌骨转移,肺部原发手术后化疗一次,基因突变检测19和20突变。然后回家喝中药(这3个月太大意了,据她说,喝中药看起来很好,实际上病况进展非常迅速,被中药的表象遮蔽了),居然3个月的时间肺部复发,脑部转移!身体情况急剧下降,紧急去上海胸科医院周彩存处咨询,回黄山后会诊决定脑部放疗,同时上正版特罗凯,吃20天后复查肺部稳定,继续15天后肺部肿瘤增大,耐药超级快,进展非常的快速!焦急万分后主治医生建议直接上9291,每天150毫克的量。在我家沟通后借了15天的量(每天100毫克,分2次吃)。选择9291的原因我至今还没完全搞清楚,估计9291对原发性和获得性T790耐药因子均有效果???也许是目前身体无法耐受化疗后的最高概率的方案吧。严重关注她家的后续效果。

目前9291的良好临床试验效果和病友实际服用效果,可以说肺癌肿瘤科的医生几乎无人不知了,只是目前还不知道它的平均耐药时间了。

点评

周彩存是肺科的  发表于 2014-7-8 13:47
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-6-28 05:56:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东梅州
配服大哥为嫂子做的一切!祝福你们!

点评

谢谢你的“配服”。多谢祝福。  发表于 2014-7-3 16:22
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-6-28 08:06:09 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
祝嫂子越来越健康。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-6-28 12:01:44 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
加油,书香大哥。嫂子在你的精心呵护下一定会越来越好!
有爱,就有奇迹!
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