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楼主: 夜色书香

冰火两重天:肺腺癌脑转(脑部已手术)的漫漫长路渴望黎明,易无效特有效。

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发表于 2014-1-15 19:42:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
祝嫂子治疗顺利,平稳过年。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-1-15 21:41:58 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
祝大嫂 大哥平安过好年
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-1-15 22:25:32 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
方大哥,嫂子加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-1-27 10:39:59 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
本帖最后由 夜色书香 于 2014-1-28 11:15 编辑

脑转复发,住院治疗有感

   久已远离的住院治疗终于屈服于癌细胞,为了保命,再乐观或倔强顽固的人,也会乖乖躺上病床承受无休无止之苦。

   我家的治疗新经历开始于2013年末:挂床复查变成住院治疗,因为胸腹一体的增强CT和脑部的增强核磁结果非常糟糕,脑部复发有4个水肿圈,腹部新发有盆腔转移,肺部原发还不错算是稳定。特罗凯10个月耐药,进展飞快!看着这判决书,那时候呼吸瞬间都会哽住。
   人世间光头的日子是最不好过的:密度最高的2个地方,里面的光头均在服刑。好的光头在医院肿瘤科服刑,一个家庭都在牵挂和伤心;坏的光头在监狱中服刑,多个家庭在狱外拍手称快。
     
   2013.12.26日,我们踏着沉重的脚步来到市人民医院住院部主动颁发完奖金后来到肿瘤科,扑面而来的尽是好的光头先生和好的戴着线帽的光头女士,头发正常的大多表情凝重或者面容悲戚,行路不稳或者目光呆滞的患者让我心惊肉跳,暗伤浮沉。头段时间,隔三差五总有哭天呛地撕心裂肺的噩耗声,患者和家属心情失落到冰点继而弥散开来,整个科室无声叹息一地鸡毛。好在人大多数是感性生物,虽然容易被感动,但是也很容易遗忘,就像剧院内被感动得一塌糊涂的小女生,剧终人散走出影院后一脸春光明媚。有次我们同病房的百事通周先生事后告诉我,昨天晚上提前向马克思汇报的是位局长大人,肝癌最晚期,无任何方案手段了,本人还在走前积极要求尽一切办法拯救。患者的求生欲望何其强烈!生命的存在何其美好!
   周先生是我2012年同院化疗时认识的一个老病友,妻子乳腺癌手术后2年时间转移到肺部,一直化疗,效果不错,虽然患者身体日益消瘦,人在希望就在!(这个病友早已出院,昨天忽然给我电话,被骗子电信诈骗了300元话费,以为帮我充电话费300元救急。我们论坛里面西安的小赵友,也差点把骗子当成了我,差点点去年被骗几千元!最近多年电信的诈骗电话像癌细胞一样疯狂和变异,最擅长玩的游戏就是“你猜我是谁…”)
   对于患者和家属而言,有时候我觉得治疗之路如同刘邦的作战战略:“深挖洞,广积粮,缓称王”。
深挖洞:我们尽可能多的了解学习掌握相关的肿瘤知识和方案手段,做好知识储备。
广积粮:尽可能多的去赚钱和借钱,做好资金储备(借钱千万有个度,癌症家属十有八九最后都会借钱,但是务必防止自己破产到无力东山)。
缓称王:尽量延迟去阎王那里报到的时间,当然了,最好是永远不见阎王爷。
      呵呵,上面9字分析分析纯粹是饭后笑谈,调整一下自己的心情而已。

   我家这次最先的预订方案是10次全脑放疗后进行培美联合卡泊化疗 。最终结合实际情况,也考虑到马上过年,化疗最后改成了培美单药。总体治疗非常顺利,放疗和化疗的副作用期间感觉都很小,预订24号(小年)出院,忽然23日早晨6:30分钟左右头疼难耐,水肿加剧的症状出现了(甘露醇是每天2次,早上9点和下午5点各一次挂滴125毫升—Q8H)。头疼症状出现后,从25日开始每天还是2次甘露醇,时间改成早上9点和晚上9点各一次—Q12H,分别都是125毫升,上午加一次甘果糖。目前效果一般,恰好无头疼,但是接近11-12小时左右头部有晕感,有呕吐欲望。水肿是个老大难问题,目前唯有继续观察,实在不行将改成8小时一次。可能过年都出院不了。放疗一般是40天左右后脑部复查,我家这样的情况,我现在有点担心是产生了出血灶:放疗前脑部有头疼,疼感一般;放疗4-5次后,头疼缓解和消失;放疗结束的一个星期左右,头疼复现,疼感加剧。这个情况不大符合一般的放疗水肿副作用指征。

   说到这里,忽然又想起了心态的问题。心态是根墙头草,生活质量决定了心态的好坏。我家本次治疗期间,一切顺利的时候,我妻子整天嚷嚷着不怕牺牲要出院,经常让我带她上街或者去超市转转;头疼剧烈后(我知道是极其的难以耐受)绝口不再提出院,也不敢外出,整天乖乖呆在病房里。我认识的一个老病友,逍遥叔(本人患者) 那么坚强和开朗的一个汉子,情况最糟糕的时候,来努力群里祝福大家后自己拔掉呼吸机选择离开;病友小广播的妈妈知道患病真相化疗后留好遗书在河边寻觅屈原而去;浙江金华的周闰年老师肺癌脑转移至今超过18年了,去年我们还电话联系过…
    好了,今天就写这么多,把抒发感情的时间节省出来,马上又到医院去了,今天说好了和妻子去大润发超市采购年货呢。顺便发张目前的照片,无论怎么看,都不像这次医生说的只有3-6个月的时间!!!

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有爱,就有奇迹!
发表于 2014-1-27 11:49:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
看嫂子的脸色,确实不错,祝愿嫂子在新的一年里身体健康。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-1-27 11:54:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
阿梁 发表于 2014-1-4 14:48
考虑在化疗后的间隙试半个月的克里唑替尼吗?“jaydad”也曾经吃特罗凯10个月,前5个月稳定但肿瘤没有缩小 ...

我看“dd163”家,也是易有效维持了五六个月,然后试克药有效,我家最近也考虑尝试一下克。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-1-27 16:34:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
详细看了你的帖子,你真是一个好丈夫,你的妻子有福气,一年多来的治疗跌宕起伏,感觉像是在云雾里穿行,前面的仍然是雾里看花。真心的祝愿你和你的妻子在马年一切顺利。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-1-27 17:33:34 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
夜色书香 发表于 2014-1-27 10:39
脑转复发,住院治疗有感

   久已远离的住院治疗终于屈服于癌细胞,为了保命,再乐观或倔强顽固的人, ...

“夜香兄”很感性、很幽默!苦难中的感受,那是真情!

下续考虑上299804吧,应该可以争取到另外一段稳定的时光,愿神祝福!
有爱,就有奇迹!
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