冰火两重天：肺腺癌脑转（脑部已手术）的漫漫长路渴望黎明，易无效特有效。

听妈妈的话

夜色书香 发表于 2015-9-21 23:07
好久未来更新了，我们目前均好，许多老的病友经常保持电话联系沟通中。

真好，祝福！

小葱葱

书香哥，我是昨天加您微信的小葱葱，感动您的坚持，祝全家好！

fqty2007

http://www.51qiji.com/thread-41687-1-1.html
大哥 有空能帮忙参考参考不

夜色书香

中秋后记

好长好长时间未详细更新记录，一方面确实是玖2玖1期间没什么要特殊说明的；另一方面是8月份全家去了四川宜宾我妻子家乡，8月底我带孩子先返回（孩子回家上初一，考虑到以后诸多不便，让孩子上了住读的私立初中），妻子意犹未尽独自继续在家乡和亲人朋友聚会，9月16号返回黄山市。

妻子很可能是受益于靶向穿插化疗，同时长时间的联合E靶点的特罗凯，目前单药玖2玖1（每天一次，每次100毫克）应该算是继续稳定，CEA指标42天这次上升了百分之8到了85.2（9月18日礼拜五抽血化验，CA125和199目前均正常范围。）计划过完国庆节做个全面影像复查。截止到今天，玖2玖1纯用药时间已经接近14个月，化疗6次。

单药玖2玖1有效的病友应该都非常幸运，享受高质量的几乎只有正作用好日子的同时而无副作用烦恼，少部分患者开始有点烧心的不适，血小板减少或者略有乏力现象（高剂量的才可能有略微乏力的现象）。

这段时间，一边工作和加班补假期俩地奔波，一边惶恐地考虑后续用药方案，加上前段时间史无前例的药荒，很少上论坛和上群，一些熟悉的老病友倒是一直保持相互沟通和互相讨论的。这半年来，除了关心玖2玖1别的也没去悉心了解，论坛里面别的靶向资料和病例都非常的充实和完善，锦上添花都很难做到...

记录几个值得记录的病例：
1. 最早我帖子里记录的我们安徽黄山市的病友，20和21突变一线玖2玖1的男性患者（有脑转，玖2玖1单药每天100毫克），13个月确定耐药，表现症状为：人乏力消瘦，肺部手术位置新多发结节，胸腔中量积液。从合肥省立医院请来专家，抽胸水并灌注，重新穿刺取病理有ALK突变，在服用正版克唑替尼。（好在对方是我们市工商银行的副行长，否则如此富贵的突变降临到我们平凡草民家，万分庆幸的同时亦是一种难以承受之重。）

2. 浙江绍兴的一个病友，易耐药后肝转移多发。射频消融肝部病灶的同时，每天玖2玖1服用50毫克，联合特罗凯2天一颗，1个月后复查确定肺部病灶变小，肝多发病灶大的缩小一半，小的变化不明显，患者明显感觉好转。确定有效后患者停服了特罗凯，单药玖2玖1每天50毫克，3个月后食欲不振人无力，复查后发现肺部病灶继续缩小，但是多发肝转病灶大的又增大长回到原来射频消融时候尺寸。目前就很困惑了，前面是射频消融的同时，玖2玖1还联合了特罗凯，3联方案确保了最好的效果后，太乐观于玖2玖1的神奇，改成单药玖2玖1。目前是建议对方继续玖2玖1的同时，再次去对肝病灶射频消融。后续是联合特罗凯还是加量玖2玖1犹豫中...靶向多吉美也备上了。------此病例说明玖2玖1对肝转移病灶的力不从心（至少低剂量50毫克每天效果没原来想象中的好）。

3. 我的病友里面，一个浙江台州的病友家，是第一个入组上海肿瘤医院玖2玖1临床的（接受成品药受试），也是到今天知道的第一个和唯一符合入组条件的：他家是妻子患病，肺部没手术过，19突变肺腺癌，正版易瑞沙耐药后没化疗，入组前重新穿刺活检有T790突变。9月18号左右开始服用成品玖2玖1，每天一颗80毫克（一瓶25颗）。

4. 其他服用玖2玖1有效的病友，绝大多数都是每天50毫克的剂量，目前还没一个8个月内耐药，其中南京的病友薛柯家妈妈10个月左右做了PET-CT复查肺部原发已经干净消失，患者10个月来有时候还是断断续续的吃（10个月下来居然多出了1个月左右的用量），以为恢复了功力到处旅游。

5. 最神奇的河北邢台路建涛家妈妈，14个月都有了，还是每天50毫克，上个月去医院复查，把他家的主治医生吓死了：1年前被他们放弃的瘫痪卧床滴水不进的患者，居然和正常人一样来医院复查！

6. AZD-三七五玖目前无进展，据说有个环很难搞定，而且就算出来成本也是异常的高昂----让人崩溃的消息！

补充：
1. 由于此次众所周知史无前例的药荒事件，更加让我们深刻体会到低调吃YL药的重要性，避免发生不必要的意外和恐慌事件发生。作为外行人的我，也查阅和搜索了一些相关知识和结论：
1）YL药纯度的重要性是第一位，低于特定的纯度，哪怕用加大剂量的办法来弥补效果也会折扣；
2）YL药杂质的危害性绝对不可忽视，哪怕是极高的纯度，但是其中的些许杂质哪怕只有百分之0.01，但是如果有致命的副作用也是必须报废的；
3）固体粉末颗粒YL药的颗粒细腻程度会影响到药物的吸收率，理论上是颗粒越细腻越容易吸收，原料过筛就是这个原理（药粉碾压足够细腻就不必过筛）；普通食物细嚼慢咽就是为了更好的吸收是个基本常识。

2. 一直以来，论坛也间或有些蒙面而行的马甲，到处留言跟贴，请不要到此打扰大家的清净。

cqf4833

夜色书香 发表于 2015-9-29 01:59
中秋后记

好长好长时间未详细更新记录，一方面确实是玖2玖1期间没什么要特殊说明的；另一方面是8月份全 ...

感谢书香如此详尽的叙述，我是铜陵你QQ好友的“淡定”，8月中旬咨询您后，804+特无效，脑膜病灶9天飞速发展，情急之下上了培美+顺铂（之前有效时停用的方案），化疗15天后即9月5日开始100mg92-91，应该有效，目前没啥症状，依旧如常人。

hndkymq

靶向+穿插化疗确实是一条有效的道路，感谢大哥为大家指点了一条明路！

bluesea

三年多，维持的这么好，真不容易！

bluesea

又从头到尾看了一次，有一次感动！
我妈吃易目前7.5个月，最近一个月2次CT肺肿瘤明显增大，应该是耐药了。想加服久二久一50，不停易，怕万一久二久一无效，快速进展。请教楼主如果久二久一无效，怎么调整方案？由于基础性肺病严重，无法取病理，活检，只能盲试。也有说抽血可以进行基因检测的，问了医生说本院不能。
先谢谢啦