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楼主: janny.wang

易、2992/184、培美、凡德、特(肺腺癌四期,骨转、脑转、肝转移)

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 楼主| 发表于 2012-10-15 10:34:18 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
取决于申请资料上报是否符合要求,如退回补充时间又耽搁了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-10-23 10:08:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
今天是重阳节,祝天下老人幸福安康。
生平第一次,我如此重视这个节日。我想我从前的人生,在妈妈与我之间,我都是在索取,妈妈一直在无私的、不求回报的给予。直到今年4月妈妈病重,我才醒悟到今生我犯了多严重的错!半年前,如果妈妈就此一病不起,我想一辈子都没有办法原谅自己——因为我没有机会回报妈妈。所以我感谢老天,给我机会回报、给我机会反省,不管未来的路多长、多难走,我都将付诸我今生最大爱心去努力。
有时我想,换个角度考虑,疾病可以看做是个外缘,福分大的人,可以借此反思、修正自己的人生。
我和妈妈都在修正自我。我开始在妈妈身上倾注我的爱,就像我十几年来倾注在我女儿身上那样的爱。妈妈在我的引导下,慢慢走出从前生活的阴影,开始放开心胸,学着享受生活,关注健康。
有易瑞沙的日子还是很幸福的,我们想在吃着赠药,我不计成本的给妈妈补充营养,提高自身免疫力,妈妈每天看看中医养生书籍,坚持锻炼,我想这样的日子会很长很长、、、、、、
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-23 10:44:32 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
janny.wang 发表于 2012-9-9 21:29
服药满5个月,需要做CT的,如脑转还有MR,报告原件给中慈。按他们要求还需要服用前的CT,以及每隔2个月的CT ...

你好,你妈妈服用正版易瑞沙后,分别是服满一个月,服满三个月,服满五个月做了三次CT或核磁检查吗?申请赠药的条件不是要求服满2个月,4个月,6个月做三次检查吗?

点评

6个月中间有3次ct报告就可以,一般会选择1个月、3个月、5个月。  发表于 2012-10-26 14:14
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-10-23 11:06:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
赠药具体要求和实际操作可能是因为时间原因有更新吧,我拿到的申请表上也是这么写的,服药前的CT,我们提高的是pet-ct,还有就是服药期间,1个月、3个月、5个月。

点评

谢谢回复  发表于 2012-10-26 14:19
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-10-23 11:10:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
如果你们是服药满2个月、4个月做的ct,接下来应该是5个月满后做而不是6个月。总之服药期间有3次就可以。我们当时为了密切关注病情,一个月、2个月都做的,多做了几次。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-10-24 11:10:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
本帖最后由 janny.wang 于 2012-10-26 14:01 编辑

妈妈现在所有的情况都比较乐观,体能、心情、睡眠、、、、、、,曾经出现过的多处骨痛、牵拉疼痛在3个月左右的时候就消失了。当时问医生,说是一直在打下去,直到失效为止。从4月到现在,连续打了7次,是药三分毒,何况是这类肿瘤用药,再说也担心用多了产生耐药性,唑来膦酸是否可以暂时停止一段时间呢?有经验的可以说说你们的实际使用办法?
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-26 14:30:52 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
janny.wang 发表于 2012-10-24 11:10
妈妈现在所有的情况都比较乐观,体能、心情、睡眠、、、、、、,曾经出现过的多处骨痛、牵拉疼痛在3个月左右 ...

帮忙顶一下,我也想知道唑来膦酸是否会耐药,我姐姐骨转只打了一次唑来膦酸,还没有放疗,因现在正全脑放。放疗医生说全脑放后再做骨放疗,真不知姐姐是否能受得了。骨转只打唑来膦酸不行吗,姐姐腰椎患处有压缩性骨折,但只是坐时间长了有些胀,并不痛。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-10-26 14:44:47 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
你姐姐的具体病情是怎样的?现在除了放疗,应该还在用易瑞沙吧?
其实我个人的认识是治疗上尽量保守点,要防止听信不良医生的过度治疗方案。医患之间的关系,真的值得好好学习领悟。最近看了一本书《重生手记》,也是奇迹网上推荐的,作者以记者敏锐的视角,淋漓的写出了当前中国的医疗状况,尤其是中国医生的浮躁,患者与医院沟通的困难与不平等。
说回唑来膦酸,我本意是想尽可能延长每月使用的间隔期。
整个治疗过程中,我认为首当其中的就是易瑞沙,易有效,其他的各种症状——脑转、骨转,全身都有效。放疗、唑来膦酸用与不用,看不出有何不一样,只是个人主观判断,因为关系生命,再者唑来膦酸不似放化疗药物那样毒副作用巨大,所以连续用了7个月。但一直要考虑是否可以暂时停用一段时间。
有爱,就有奇迹!
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