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楼主: janny.wang

易、2992/184、培美、凡德、特(肺腺癌四期,骨转、脑转、肝转移)

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 楼主| 发表于 2012-9-6 21:03:03 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
本帖最后由 janny.wang 于 2012-9-18 22:40 编辑

自8月中旬后,皮疹一直没有出现过,8月下旬一不小心就腹泻的现象这周有改变了,妈妈说上次是肚子胀胀的感觉,一整天也不舒服,最近几天不再这样了。只是鼻子里还是痒痒的。总之还算平稳,很值得庆幸。
平时也都是妈妈在照顾我们的饮食,早上买菜,下午他在家读书看报,晚上我们饭后一起散步,做做运动,好幸福。
反而是我自己,这阵为了赠药的事,思虑太多,觉都睡不好。祈祷吧,我们会顺利拿到赠药的,会的。
这样在经济上,我就可以大大舒口气了。这几个月,我去除了以前许多“奢侈”的消费,为着省钱给妈妈看病,带她出游散心。我费尽心思,将房子出租,跑东跑西,甚至只为了几百块钱斤斤计较,被同学笑着指责我是财迷,只是我心中很明白,都是为了妈妈,这些正常收入以外的来源,可以让她比较心安的服用营养品。
老天都在看着,会帮助我们一道道度过难过的。
祈祷。虔诚的祈祷。。。。。。
明天出差,也许我可以利用路上的时间好好睡会,太累了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-7 10:11:53 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
苍天可鉴,祝福老人家一切好。
我也是财迷,因为我们的钱是用来打仗的,和死神赛跑

点评

谢谢!共勉,我们一起勇敢面对!  发表于 2012-9-9 21:40
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-7 11:33:23 | 显示全部楼层 来自: 日本
janny.wang 发表于 2012-9-4 21:49
好纠结,历经一道道门槛,办理赠药,一个个部门盖章,生怕审批是有什么遗漏耽误时间接不上药。
资料整理的 ...

你好!,我妈现在吃第五个月的易瑞沙,下个月也要准备赠药的材料,关于赠药方面我想向你咨询一下,就是在吃第六个月的时候,要不要去做个CT检查,并要把检查的结果一起提交给中华慈善总会,因我们吃药期间做过二个CT检查,所以下个月不打算做检查了,不知赠药方面行不行?还有在填写材料有没有特别的地方呢?希望能告之一下,谢谢你,祝你妈妈顺利拿到赠药.

点评

谢谢,一起加油!  发表于 2012-9-23 13:31
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-9-9 21:29:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
服药满5个月,需要做CT的,如脑转还有MR,报告原件给中慈。按他们要求还需要服用前的CT,以及每隔2个月的CT报告,一般会做服用后1个月、3个月、5个月的复查,都是原件,如复印件需盖章。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-9-12 12:40:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
明天去复查,还要去办理好多手续,愿一切顺利,有个好结果。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-9-13 21:53:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
本帖最后由 janny.wang 于 2012-9-13 21:59 编辑

拜老天所赐,这趟南京之行很顺利,要找的人全都在位,要办的手续都已办妥,只是检查的结果不是大快人意。
一早出发,排队、挂号、预约、检查、等报告、找人签字,一路下来,真的好累。
下午找主治看片子,他问血液出来没?预先也和我提起,主要是以CT 为准判断肿瘤有无进展的,我当时不以为意,按我的推测,CEA应该是正常的。
看片子是略有缩小,我满意这种有控制的状态,将近4点钟的时候,拿到化验单,愣住了,15.8,参考值9.7,那一刻我又开始焦虑了。立马跑回住院部找主任,幸好他还没去做穿刺呢,聊了会,他认为这一点不是判断进展的主要标志,胸部CT 依然显示缩小的。我问头部,他说不用做也可以推测出来,和胸部的状况应该差不多。一般而言,CEA先行一步吧,不过这也不绝对,也有人下次查CEA又会下降的,毕竟由最初的104降到了15.8,只是对比7.12的7.7是上升了。可以再观察,隔断时间再化验一次。
不过,他又和我提到放疗,建议我考虑放全脑。毕竟易瑞沙对于脑部癌细胞的杀伤力弱。
回家的路上,也累了,心事也重,一直没说话,思索着下一步的行动——放?不放?
妈妈这段时间精神很好的,什么原因造成CEA上升而肿块有缩小?也许是上个月她擅自减少营养素?应该不会这么快耐药的。下一步,我要先盘算盘算,找身边几个人多多咨询。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-14 12:34:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
janny.wang 发表于 2012-9-13 21:53
拜老天所赐,这趟南京之行很顺利,要找的人全都在位,要办的手续都已办妥,只是检查的结果不是大快人意。
...

楼主妈妈和我妈妈的状况很像,我妈妈肺腺四期,脑骨转,21突变,只是我妈妈是低分化,我们家也服易,等赠药,但最近也感觉易快耐药了,不知道下一步如何

点评

CT增大,CEA升高,病人症状加重,应该综合起来看吧。  发表于 2012-9-24 15:31
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-9-14 12:59:14 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
APLYQIAN:你从什么地方看出耐药?做的ct?
有爱,就有奇迹!
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