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腺型,伴有严重的上腔静脉综合症现服用易瑞沙15天,有问题请教各位

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发表于 2012-7-12 20:05:27 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
boogiejr 发表于 2012-7-12 17:34
希望大家的亲人都好起来

是的,都希望我们的亲人们都好起来。对了boogiejr你爸肺部放疗了多少次? 是肺部还是纵隔? 我爸纵隔已经放疗24次了, 医生说要放疗到30-35次,说否则肿不能完全消下去,好郁闷哟,我一点都不想让我爸放疗了,可又怕是不是不放疗的话真的消不下去呢?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-7-13 08:59:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
最近两天上身的浮肿一直未反复,很大程度应该是地塞米松在起作用,爸爸不再像以前一样,没事时就看自己肿的像馒头一样的小手了,后背穿刺的地方已经长好,药片也拿下来了,但我感觉胸水一定还特别多,因为每天气促的时候多了,稍有运动后呼吸困难加重,最近一直是阴雨天气,屋里不闷,但晚上睡觉又不能平躺了,所以一定是胸水在做怪,查了一些资料,听说易对胸水的控制不是很好,都已经不想去研究易到底是否有效了,现在就像犯人要上法庭一样,等着几天后的宣判了.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-7-13 09:16:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
boogiejr 发表于 2012-7-12 17:34
能够让病人心情好起来,真的太关键了。我家爸爸这种情况特别明显,心情放松时,吸氧4-5L都很好,心情烦躁 ...

家人的安慰太重要了,在中国,癌症患者得不到应有的心理疏导,家属也不知道如何去安抚,爸爸刚病那会,我们总感觉他没事找茬,让他吃饭,他不吃,找借口上厕所,晚上总是坐着睡觉,说什么也不躺下,嘴里哼哼呀呀的,那会把我们折腾的人仰马翻,他不睡,我们也不能睡,心里很讨厌他,觉得他太不坚强了,后来慢慢接触到很多病人,才知道,病人都是这样,他们身体上难受的时候,嘴里说不出来,就会表现出特别心烦,无故发脾气什么的,他也想躺下,但因为这病所以才躺不下,唉,有时他没有症状,心情很好的时候,坐在那里玩电子琴,看着他那种不知自己病情,无忧无虑的样子,心里又好难过,我妈的性格大大咧咧,有时爸爸不听话,她会一直责备他,还和他对着干,我会私底下劝她让着爸爸,对她说"这种病,就算治的再好,也就是几年的时间了,多让让他吧"
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-13 21:10:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
boogiejr 发表于 2012-7-12 17:34
希望大家的亲人都好起来

boogiejr能加我QQ362905043吗?我有事要咨询你。
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 楼主| 发表于 2012-7-15 20:09:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
再有两天就要做CT了,忐忑!抱有一丝希望!望易有效,2992准备中...
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-17 16:48:59 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
焱焱爸爸要坚强 发表于 2012-7-13 09:16
家人的安慰太重要了,在中国,癌症患者得不到应有的心理疏导,家属也不知道如何去安抚,爸爸刚病那会,我们总感 ...

是的,我爸爸现在的情绪也是这样。我妈也是属于比较急的性格,而且我妈妈在医院陪护我爸爸整整半年了,很辛苦。他们现在经常拌嘴,我妈气的哭。但是我也只能劝我妈让着我爸了。没办法,他是病人,而且是这么严重的病。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-7-18 20:56:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
今日复查结果如下:
1,肺部2.2*1.7,现2.1*1.4
2,肝部2.2*1.8,现2.63*2.6
3.新发现脾肾2.5*2.3
胸水和心包积液严重,左侧10,右侧7.1,左侧五天前刚刚放了800cm,医生说彩超结果不是太准确,让做加强型CT,因昨日做CT时,躺平后再起身呼吸特别困难,所以今日未做(又开始放水了).
欲哭无泪了,那么多吃易有效的,为什么我们就无效啊,接下来怎么治疗啊?
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-19 08:15:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
焱焱爸爸要坚强 发表于 2012-7-18 20:56
今日复查结果如下:
1,肺部2.2*1.7,现2.1*1.4
2,肝部2.2*1.8,现2.63*2.6

爸爸会好起来的,问问有经验的要不试试其他的靶向,总会有有效的。
有爱,就有奇迹!
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