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腺型,伴有严重的上腔静脉综合症现服用易瑞沙15天,有问题请教各位

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 楼主| 发表于 2012-7-6 15:45:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
ysux 发表于 2012-7-6 08:19
看到你爸这样也好难过,我看到论坛上都有不少人说氧气瓶租比较好, 好象说买的制氧机不如医用租的那种效果 ...

YSUX你好:营养液的名字全称是"肠内营养混悬液"俗称"能全力"是医生给开的,55.5元1瓶,属于丙类药物,医保只能报销少部分,白细胞低,我知道的方法有两个:一.用花生衣加红糖加大枣煮水喝,二.牛尾骨加猪或牛的骨髓煮水喝,你试试看吧.
林林你好:真的不想给他放胸水,但是胸水太多,呼吸困难啊,还有穿刺的地方不能一直挂着引流管,要缷下来,但如果一直放不干净,卸下来,只要他一躺平,会从那个小伤口流出积液的,没有办法了,中药一直在吃,你知道有什么好的方子对胸水有效吗?谢谢
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发表于 2012-7-6 20:36:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
焱焱爸爸要坚强 发表于 2012-7-6 15:45
YSUX你好:营养液的名字全称是"肠内营养混悬液"俗称"能全力"是医生给开的,55.5元1瓶,属于丙类药物,医保只能 ...

谢谢你!上腔静脉综合症是要放疗才能缓解吗? 现在我爸也是上半身肿,说还有炎症,还在发烧,还有干咳,可医生今天又让放疗了一次肺部的纵隔,不知这样做对吗?已经连续消炎一个星期了,效果不怎么好!
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发表于 2012-7-6 22:06:16 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
焱焱爸爸要坚强 发表于 2012-7-5 15:08
请教各位,吃易刚刚15天,未做过放疗,是否会出现肺纤维化,肺纤维化症状有哪些?

肺纤维化拍个CT就能确诊的,一般就是呼吸困难、咳嗽、白色泡沫痰这些症状。
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 楼主| 发表于 2012-7-7 19:51:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
ysux 发表于 2012-7-6 20:36
谢谢你!上腔静脉综合症是要放疗才能缓解吗? 现在我爸也是上半身肿,说还有炎症,还在发烧,还有干咳,可 ...

YSUX:说实话,我也不知道上腔静腔综合症是否可以通过放疗缓解,但是医生前些天确实找过我说,要放疗科会诊做放疗,但不久会他们的结论是爸爸现在不适合放疗,这个问题你可以问一下楼下的boogiejr,她的家人也有上腔静脉综合症,做过放疗.
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 楼主| 发表于 2012-7-7 19:55:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
boogiejr 发表于 2012-7-6 22:06
肺纤维化拍个CT就能确诊的,一般就是呼吸困难、咳嗽、白色泡沫痰这些症状。

boogiejr:谢谢你的答复,以前拍的片子,医生只和我们讲肿瘤的大小是否变化,其它都不会多提,再过12天,爸爸就吃易一个月了,到时候做完CT,我会在医院复印爸爸所有的病历,自己多了解一些,愿你的家人安康!
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 楼主| 发表于 2012-7-7 20:10:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
昨天从医院回到家里了,这是住院近50天里爸爸第一次回家,没有兴奋和喜悦,只有一脸的愁容,原因是连续的放水,体力和精神大打折扣,还有一点,爸爸没说,我看的出来,他是害怕在家里没有氧气,呼吸困难,所以从昨天到现在一直上火,以至于呼吸更加困难,吃不下东西,不能平躺,我和姑姑想找租氧气瓶的地方,但在我们这里只有两家做这种生意的,并且离家特别远,一个瓶只能吸10个小时,用完后必须打电话让他们来换氧气瓶,但他们说了,如果赶上修路,司机是不会来的,看来行不通了,如果真的出现上腔静脉综合症的紧急情况,只能马上打车去医院了,好在我家里离医院很近,打车2分钟就能到.
手,胳膊连脚都肿起来了,昨天吃了利尿药,今天就说不吃,我和妈妈商量他好久,在自己看了说明书后,(估计自己也担心肿的太厉害喘不上气来)刚刚吃了3粒,看来易对爸爸有效的希望越来越小了,无比沮丧
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-8 11:20:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
焱焱爸爸要坚强 发表于 2012-7-7 20:10
昨天从医院回到家里了,这是住院近50天里爸爸第一次回家,没有兴奋和喜悦,只有一脸的愁容,原因是连续的放水,体 ...

咱们同病相连,境况都差不多,还好你家离医院较近,我们离医院太远了,要坐一个多小时的车,其中还要转车,还有20分钟的走程,好怕医生也叫我们出院。我现在也想上特罗凯了,也好怕去想后面的事。咱们彼此加油吧,坚强地面对!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-9 17:36:25 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
ysux 发表于 2012-7-6 20:36
谢谢你!上腔静脉综合症是要放疗才能缓解吗? 现在我爸也是上半身肿,说还有炎症,还在发烧,还有干咳,可 ...

上腔静脉综合症必须治疗病根——肿瘤才能根治,肿瘤小了不压迫上腔静脉了自然就没症状了。对症的缓解治疗方法有用激素或者给上腔静脉搭支架,都只是治标的方法。在发烧和干咳最好不要再放疗了,以免得不偿失。
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