91奇迹

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楼主: 箫子

老爸,我们一起创造奇迹!!!(终于迎来了奇迹,满6年!)

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 楼主| 发表于 2012-7-31 11:57:51 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
每天在病友QQ群里,绝大多数都是不好的消息。心情非常的低落,曾经屏蔽掉了群消息,想自己心情不被影响的去为爸爸努力。但是爸爸每次出现新的情况又会不由自主的打开那个群,请教大家问题。这几天群里一位叔叔突然之间全身转移,没任何症状,家人照料的都非常好,但是小细胞没任何商量的大规模涌入了。很难过很难过,这就是病人最后的宿命吗?

爸爸每次有哪儿不舒服都觉得自己之前做的不够努力,查找的资料不够多。在身体一切都好的情况下,总是因为这些那些的事情放松了对爸爸的照顾,没有抓紧一切时间去多学习。但是真到了某个治疗阶段,才发现我们所准备的所努力的好像都是白做了,该来的还是来了,医生说怎么治疗我们矛盾、纠结、疑虑自后还是按照医生的方案来。

真希望这一切都是恶梦,我们快些醒过来。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-1 16:09:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 箫子 于 2012-8-1 16:26 编辑

上午先陪爸爸去新华医院验血常规,白细胞升到5了,但是这是打针的作用。

然后去了胸科医院问诊周主任,请周主任安排下次入院时间。周主任说爸爸白细胞最低的时候只有2,现在的5是假象,还需过几天看看身体本身自己有没有升上来。另外我提到爸爸最近一周咳嗽多了,周主任怕是放疗引起病毒感染,建议我们做2天的痰培养。白细胞和痰培养出结果了再给他电话,这样一算,下周一是不可能入院了。
另外希望这次入院后做下腹部增强CT,距离上次腹部彩超有70天的时间了。本想入院后再做,这样还能报销一些,但是估计肿瘤中心的床位实在是太紧张了,周主任希望我们门诊先做,因为还要预约入院后没时间做,她更希望是入院前所有的检查结果都有了,确认可以化疗,她再安排床位,就化疗那几天住院。
没办法那就门诊做吧,自费就自费,只要能按时进行治疗就行。付钱预约做CT时间,医生安排周五上午,考虑到痰培养周一才有结果而且周五上海有大雨,不想爸爸跑这么远,就把时间改到周一上午了。
关于老爸这几天脊椎尾骨酸疼,腿脚无力,周医生说是打针后的正常现象,今天早上起来爸爸这些症状也有好转。

预约好CT时间,又马不停蹄的赶到新华医院,挂号请医生开痰培养单子,收集明后天早上咳嗽的第一口痰,每天7:30-8:00送到医院。不过新华医院的医生认为痰培养做的一点意义都没有,我也懒得多问和解释了,不管有用没用,我们按照主治医生要求的做吧,要不到时候没做不给办入院。好在收集痰也很简单,我早上送到医院,也不需要老爸跑,就是多花掉钱。

上午总算把接下来几天要检查的都搞定了,再回公司上班。说实话真的很累,背着个电脑在8号线--10号线--10号线--8号线--8号线--10号线---4号线----2号线之前穿梭,好在有几站还有座位。
接下来希望一切检查都顺顺利利,下周内能做完第四次化疗。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-1 16:22:47 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 箫子 于 2012-8-1 16:26 编辑

同时问了周主任几个问题,希望有经验的病友也给些意见:
1、化疗次数
   廖教授之前给的意见是术后化疗4次即可,先休息一段时间,等到术后半年再做全面检查;但周主任今天建议最好做6次,对于手术后的耐药很难评估,如果病人身体吃得消,6次比4次更放心。本来老爸满心欢喜的以为只用化疗4次,变成6次又要难受了,如果耐药后面2次也是白做白遭罪。矛盾,犹豫。

2、生物治疗
   周主任认为没多大做的必要,这项治疗本身就没过硬的数据证明有效,每个病人的体质又是不一样,加上治疗费用贵,还不如长期坚持注射胸腺肽。这个我也一直在犹豫,最重要的是卡在治疗费用上,如果治病的钱比较充裕,本身对身体也没损害,我们会毫不犹豫的试试,但是..............在生大病的时候钱是多么的重要。

3、脑部预防放疗
   这个问题之前没问过廖教授和吕长兴主任。周主任建议对小细胞癌最好还是做做,做了之后脑转的几率是有降低的,具体降低多少百分比她不大记得了。这个和我之前打算的也不一样,看到很多论文里提到脑预防放疗做与不做脑转几率好像是差不多的,如先预防了后面多发脑转放疗也没办法做,还有可能引起一些副作用,所以我之前一直是不打算做脑部预防放射的。现在又是要重新思考选择了。

上面3个问题打算在爸爸第四次化疗结束后去问诊廖教授,听听她的意见。
也麻烦各位病友和家属帮我出出主意,谢谢。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-8-2 09:54:39 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
你纠结的问题,我也纠结啊,我爸爸也是正好化疗完四次,医生让过一个月检查,如果情况好就不再化了。因为他的抵抗力低,我们也考虑生物治疗,想着或许会控制一点,至少不会太早的复发,如果能够注射胸腺肽就行得话那肯定更好,看了坛子里好多人的意见,我也觉得不做预防放疗对他可能会好些,因为现在他都经常不记事,都担心放疗后会影响他的生活,但是也害怕会脑转啊,纠结。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-2 10:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
玉竹 发表于 2012-8-2 09:54
你纠结的问题,我也纠结啊,我爸爸也是正好化疗完四次,医生让过一个月检查,如果情况好就不再化了。因为他 ...

廖教授之前说我们是术后,术后一般化疗4次,不要过度治疗,但是周主任认为6次比较好。我打算我们化疗4次后去肿瘤医院问诊下。很矛盾很矛盾,不治疗休息2个月怕转,治疗人受苦还不一定有用。唉
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-8-7 16:22:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
萧子,我是群里的向日葵,一起加油!

老爸脚肿我很担心,明天的飞机回去陪他
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-7 22:20:26 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
向日葵1973 发表于 2012-8-7 16:22
萧子,我是群里的向日葵,一起加油!

老爸脚肿我很担心,明天的飞机回去陪他

一起加油,我们明天去取腹部CT报告,希望一切正常。

这次爸爸因为白细胞一直上不来,化疗估计要延期了。开始几天比较着急,现在想想还是先把身体养好了再说,晚几天就晚几天吧。这周上海又有台风,特别是明后天,那就继续安心在家呆着吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-8 11:20:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
今天拿到了腹部增强CT结果,右肾有一个0.7CM的囊肿,增强未见高密度,请周箴主任看过说没问题,正常人这儿也会有囊肿的。在5月25日的腹部彩超还没这个问题,不知道是不是这2个月里的化疗伤到了肾气。周一的痰培养结果也是正常的,C反应蛋白结果也是正常的,说明肺部没感染。前天昨天打了升白针,由于外面台风,本打算今天的验血也没办法做了。周医生说由于我们已经手术,目前也没什么问题,化疗也不用急着上,还是等白细胞自己升起来比较好,打针升起来上化疗,马上又会降下去,反而不利于身体长期的恢复。下周一验血,白细胞起来再安排入院。
由于之前打算这周化疗,所以中药到明天也没了,老哥从胸科医院看完后又去了龙华医院,按照之前的方子再抄5副。
接着养几天吧,今天在菜场请鱼摊的阿姨帮忙弄鱼鳞,阿姨说明早从批发市场那边帮我们带多点回来,那边大鱼鳞很多很多。明天熬些鱼胶,希望这个食疗对爸爸有用。
有爱,就有奇迹!
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