91奇迹

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老爸,我们一起创造奇迹!!!(终于迎来了奇迹,满6年!)

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发表于 2012-4-30 15:01:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 箫子 于 2018-4-26 19:37 编辑

开贴记录老爸的治疗过程,坚信老爸也会成为奇迹。

治疗过程:
2012.4.11日开胸手术,切除右肺上叶;病理报告:低分化小细胞肺癌,气管支气管组1个淋巴结和气管前后组1个淋巴结转移,支气管切端阳性。

2012.5.5-5.9日,第一次化疗,EP方案    DDP 130mg/1天,VP16 100mg/1-5天        距离手术24天

2012.5.28-5.31日,第二次化疗,EP方案   DDP 130mg/1天,VP16 100mg/1-4天       距离第一次化疗23天

2012.5.29-7.2日,胸部放疗,25次,剂量50Gy           与第二次化疗同步
                  放10次后6月11日复野,放20次后6月25日重新定位;西医开了康复新液,中医除了汤剂还开了中成药百令胶囊

2012.7.15-7.16日,第三次化疗,EP方案   DDP 130mg/1天,VP16 200mg/1-2天   距离第二次化疗58天

2012.8.20-8.21日,第四次化疗,EP方案   DDP 130mg/1天,VP16 200mg/1-2天   距离第三次化疗35天

2012.9.22-9.23日,第五次化疗,EP方案   DDP 130mg/1天,VP16 200mg/1-2天   距离第四次化疗33天

2012.10.22-10.23日,第六次化疗,EP方案   DDP 130mg/1天,VP16 200mg/1-2天   距离第五次化疗30天

2012.11.20日,NSE值5.51,参考值0-16.5;胸腹部增强CT,脑核磁共振正常

2012.12.24日,NSE值10.63,参考值0-16.5

2013.01.10日,NSE值8.03,参考值0-16.5

2013.02.27日,NSE值11.10,参考值0-25.0,胸部增强CT,腹部彩超,脑核磁共振,骨扫描正常

2013.04.01日,NSE值5.78 ,参考值0-16.5,腹部彩超正常

2013.05.02日,NSE值5.34 ,参考值0-16.5

2013.06.03日,NSE值6.74,参考值0-16.5,胸腹部增强CT,颈部彩超,脑核磁共振正常

2013.07.03日,NSE值4.90,参考值0-16.5,颈部BC

2013.08.02日,NSE值7.4,参考值0-16.5,颈部BC

2013.08.30日,NSE值6.26,参考值0-16.5,胸部CT,腹部颈部彩超,脑核磁共振,骨扫描正常

2013.09.29日,NSE值6.23,参考值0-16.5,颈部BC

2013.10.31日,NSE值5.2,参考值0-16.5,颈部BC

2013.11.29日,NSE值3.7,参考值0-16.5,胸部CT,腹部颈部彩超,脑核磁共振正常

2013.12.30日,NSE值3.47,参考值0-16.5,颈部BC

2014.01.28日,NSE值5.83,参考值0-16.5,颈部BC

2014.03.03日,NSE值3.32,参考值0-16.5,颈部BC

2014.04.01日,NSE值7.45,参考值0-16.5,胸部CT,腹部颈部彩超,脑核磁共振,骨扫描正常

2014.06.09日,NSE值12.6,参考值0-16.3(上海龙华医院)

2014.07.04日,NSE值7.09,参考值0-16.5,胸部增强CT,腹部颈部彩超,脑核磁共振正常

2014.08.30日,NSE值8.07,参考值0-16.5,颈部BC

2014.09.28日,NSE值7.28,参考值0-16.5,颈部BC

2014.11.04日,NSE值10.32,参考值0-16.5,胸部CT,腹部颈部彩超,脑核磁共振正常,骨扫描正常

2014.12.26日,NSE值20.9↑,参考值0-16.5,颈部BC

2015.01.26日,NSE值12.0,参考值0-16.5

2015.02.28日,NSE值没查,胸部CT,腹部颈部彩超,脑核磁共振正常

2015.05月,NSE值超过一点点,胸部CT,腹部颈部彩超,脑核磁共振正常

2015.09.21日,NSE值2,胸部CT,腹部颈部彩超,脑核磁共振正常

2016.02.03日,NSE值1.39(参考值0-10),胸部CT,腹部颈部彩超,脑核磁共振正常

2016.05.30日,NSE值0.62(参考值0-10),胸腹部CT,脑核磁共振、颈部彩超、骨扫描正常

2016.10.08日,NSE值8.74(参考值0-10),胸腹部CT,脑核磁共振、颈部彩超正常

2017.02.20日,NSE值3.85(参考值0-10),胸腹部CT,脑核磁共振、颈部彩超正常



中  药:2012.5.15日至2017.4月,放化疗期间每2周-4周调整一次药方,养病期间每2-4个月左右调整一次药方

中成药:2012.6.13日到2013年1月9日,百令胶囊
            2012.12.12日至2014.4月消癌平片
            2014.4月至大约2015.4月复方斑蝥胶囊

增免疫力针:2012.4.18日-5.30日左右,每日一针白介素2;
                   2012.6.10日-11.18隔日一针胸腺肽α1(7.20-8.20打的是胸腺五肽);
                   2012.11.19日-2013.6月份每周2针胸腺肽α1
                  2013年6月-2014年3月份每5天一针胸腺肽α1
                  2014年4月份至2016年3月每周一针胸腺肽α1
                  2016年4月份至2017年3月每十天一针胸腺肽α1
                  2017年4月份至今每十五天一针胸腺肽α1

保健药:2012.9.20日至2013年6月份左右每天护肝、护肾、降糖去脂、补硒,护心脏的药,后面根据身体状况而吃,护肝和硒的一直在吃。
             老年人综合维生素和硒片满5年后也做一只在吃,准备长期吃下去。

营养品:2012.5.10-6.10每天一包速愈素或灵芝孢子粉;
              2012.6.10-10.4三根虫草熬水喝,13年秋天吃了一个月的虫草;
              2012.6.10至今日每天早上一杯阿胶核桃芝麻粉,13年春天不加阿胶,改为芝麻核桃麦片;
              2012.10.5-11.11下午一包速愈素,血糖再次升高,停了;
              2012.10.5- 2013.5.2日每天早上一根海参,13年到16年冬天吃3个月海参。
              2013-2017年日常茶饮,夏天绿茶为主,秋冬春天西洋参为主,偶尔喝点石斛

水  果:化疗期间每天2-4种,大枣、柚子、西瓜、梨子、苹果、香蕉。
           生病前2年,基本坚持每天晚上睡觉前一个猕猴桃。
           生病后的3-5年,每天会吃一种水果,没有特别的偏好。

坚  果:瓜子、开心果、花生、核桃、芝麻、杏仁,生病后的3-5年慢慢吃的少了
            

2017.4.11日,距离2012.4.11日手术整5年,感谢一路所有鼓励、陪伴的病友和遇到的医生(不管当时治疗方法孰是孰非),从今天开始老爸重获新生,忘却所有病痛折磨,开心享受晚年生活。

人性都是贪婪的,总是不满足现在拥有的!
这5年,一直在努力维护父母的健康、努力工作、努力经营自己的小家庭,很累很累,不如意不顺心的很多,但每次复查的结果总能带来满满的满足。
在父亲生病的时候,曾经内心默默许下心愿,以后受再多的苦、遇到任何的不公,只要能换取父亲5年的高质量生活,就算是老天爷的换取条件,我都接受。
我想,可能是我的诚心和孝心终于被老天爷认可,奇迹终于出现!!!
感谢,感谢这5年来所有经历的一切!!!





有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-1-27 10:43:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
更新下这几个月的情况,11月初大检查,脂肪肝消失,血糖继续正常,大喜。其余各项检查都正常!!!
通过几个月的每晚散步,跟了老爸几十年的脂肪肝没了。血糖已经连续几个月正常了,治疗糖尿病医生同学说可以减少药或者试着停药,考虑到二甲双胍对肺癌有抑制作用,还是坚持每天一颗药,只是剂量少了一半。运动,坚持运动,肯定是有效的。现在大冬天的,只要外面不是下大雨,爸妈还是坚持晚饭后散步一小时。


12月初检查NSE,历史上第一次超标,达到20.9(0-16.5),老爸打电话给我,嘴里说没事,听老妈说其实精神不好,怕复发了。不过我们认识的医生很好,安慰了几次,说不会有事的,正常人都偶尔超标。1月份再次检查NSE,12.0,相对以前还是高一些,不过已经恢复正常。

说实话,我们现在西医中医看的医生对我家态度都非常的好,爸妈都从心里感谢他们,叫箫子老哥过年给医生送点礼物表表心意。其实2年多在老家医院复查,家里从来没给医生送礼物,我和老哥都没出现过。都是老爸一个人跑上跑下的检查,与医生商量检查项目、如何报销、如何挂床等等。从不急躁,医生忙的时候就在旁边等着,听医生给别的病人讲解,学到了不少知识,还时不时帮医生小忙,一起安慰刚发现病情的病人和家属。
老爸心态好,到哪儿都笑眯眯的,医生自然喜欢这样的病人,也会从心底希望这样的病人能更好的活下去。所以说其实病患关系有时候并不复杂,只要大家真心相对,多从对方角度想想,就会多一份融洽。

接下来好好的过年了,祝福各位病友阖家欢乐,早日康复!
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2012-4-30 15:31:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 箫子 于 2012-11-22 17:34 编辑

关于手术:
3月27日,在老家医院检查,CT显示右肺上叶有较大阴影,医生要求入院。

3月28日,老爸拿着片子去给一个做医生的表哥看,表哥建议到上海胸科医院治疗。老爸自己办理了所有的转院手续,以便到时候回老家报销。这2天的事情老爸都没跟我和老哥说,非常沉着。难以想象,当时他所承担的压力。下午我和哥哥才知道了消息。

3月29日,老爸叫来他的兄弟们,告知大家他的病情,晚上坐火车到上海。

3月30日,早上4点多到上海,直接到胸科医院,8点钟胸外科医生看过要求入院。上午8:30点办理入院。

3月31日-4月9日检查,各项数据显示都正常,可以手术。我和老哥2次请医生先确认病理,是不是癌,是什么类型的癌,但是医生都说不管是什么类型的癌,都需要手术,因为肿瘤很大压迫胸腔了,有手术条件就要手术,要我们相信他们。于是我们糊里糊涂的同意手术了,在医生面前唯有听他们的。

4月11日,上午8:30-13:00,进行了右上肺切除手术,手术进行了2个小时,老爸麻药苏醒花了2个半小时。之前医生说如果压迫胸腔厉害,可能要锯掉肋骨,手术中发现可以剥离,不用锯,手术很成功。在外面等了4个半小时的家人稍微松了口气。其实,我们浑然不觉,此刻已犯下了大错,还是不可逆的大错。

4月18日,手术之后出院,老爸恢复的还行,就是胃口不大好,不能闻油腻味道的食物,睡眠也不是很好。但医生说都是正常的,伤口长的很好。出院那天早上,老爸突然说很想吃饭,并吃了我们买给哥哥的早餐千层饼一大块。真是高兴,有胃口后面恢复的就快了。

4.21-至今,每天早晚各4颗香菇多糖胶囊,上午打一针白介素-2,白介素-2一共打了30针。

4月23日,拿病理报告,第一眼看到小细胞癌,而且有转移,整个人懵了,几乎倒在病理室门口。手术后的几天我才知道小细胞癌最好是不手术的,那几天一直在祈祷老爸千万别是小细胞,但是主、菩萨都不保佑我们。我恨!!!外科医生说小细胞也可以手术的,有70%的小细胞癌是手术中发现,不知道他的数据来自哪里。其实我很想大骂他几句,理解了前段时间哈尔滨病人伤医生的病人心情。我只是痛恨自己手术之前为什么不坚持,为什么不请别的医生看看。

4月25日,请上海长征医院的呼吸科医生看了老爸的CT,医生也说不应该手术。这种情况一般不治疗的话半年,治疗的话一年,让我们有心理准备,再次心如刀割。

4月28日,拿着切片去肿瘤医院,请会诊。会诊的目的是希望在肿瘤医院放化疗,据说他们是上海最好的。但肿瘤医院说要2周出结果,于是放弃了,我们没时间等了,还是继续在胸科医院治疗吧。

从拿到病理报告后的这几天,我和哥哥的心情只有恼怒,悔恨,真的是生不如死。我们不孝,急着手术,遇事不稳。老爸如果因为手术很快就离开我们了,这辈子都不安心。
但事已至此,我们还是要面对,不能消沉,要继续治疗。这几天也找到了奇迹网,看到了“龙三哥”的奇迹,看到了湖北三峡一位中晚期小细胞患者手术后活了18年,给了我们点信心,我们一起和老爸努力,一起创造奇迹。
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2012-5-1 13:09:49 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 箫子 于 2012-5-1 13:11 编辑

和哥哥,老爸商量后,决定后天去看放疗科吕长兴主任的门诊,虽然也挂了明天的放疗科专家门诊,但是是副主任。我想相差一天应该影响不会太大吧。
同时明天上午我自己拿着历史材料去看韩宝惠教授的门诊,希望他能给点意见。明天上午还挂了肿瘤医院的放疗科专家的号。被外科医生搞怕了,现在不能走错任何一步了,一定要多问问几位专家。

菩萨保佑一切都顺利,不奢求,只希望爸爸能顺利开始放化疗,不要有新的坏消息出现。
保佑!!!
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2014-1-23 11:41:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 箫子 于 2014-1-23 11:51 编辑
向日葵咩晓曦 发表于 2014-1-22 16:02
箫子,谢谢你的回复!昨儿从头到尾看了一遍你的帖子。发现心爱和你推荐的书,立刻网购了。收到后研究一遍 ...


加油!
我厨艺不行,书虽然买了,但是实际上没用上。自己买了些麦冬,玉竹,茯苓,白扁豆,甘草,川贝,黄芪等中药加在平时做的汤里,也不知道有没有作用。现在养病期间,麦冬,玉竹,川贝有时候还吃,别的不吃了。
另外,放化疗结束之后,每天是西洋参+枸杞+菊花泡茶,老爸和老妈一起喝,几乎没间断。
我爸以前抽烟厉害,又是痰湿体质,总的来说主要是清肺和滋阴为主。
小细胞一般是热性体质,但每个病人情况也不一样,可以问下中医是什么体质,在饮食上做一些针对性的调整。

另外,你在心随帖子里问的锅,一般的家用锅都可以的,我家用的是小的不锈钢锅,高压锅觉得没有必要,用小火慢慢熬。晚上吃完晚饭后开始弄,先大火烧开再小火熬,老爸看完电视后喝,然后睡觉。

点评

祝萧子一家新年平安多福,叔叔继续健健康康!!  发表于 2014-1-29 10:36
相当专业了,春节快乐,祝福叔叔。  发表于 2014-1-23 14:20
有爱,就有奇迹!
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发表于 2012-4-30 15:06:48 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
对!坚信!
加油!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-4-30 15:34:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 箫子 于 2012-4-30 16:04 编辑

司马大叔说 胃口,睡眠,大小便3个感知的项目很重要,老爸也认可。
我每天都记录下老爸的这3方面事情,老哥你也每天关注,及时了解爸爸的情况。
同时最最重要的就是精神状态,老爸,你一生也不简单,见过和经历过很多,这方面我们是非常相信你的。

吃:
前面这些天具体吃了啥就不一一回忆了,基本都是三餐正餐,保证有绿叶子菜和有汤(骨头汤,鱼汤,甲鱼汤,鳝鱼汤等),3-4个水果,2餐粥(1餐粥里加蛋白粉),晚上睡觉前一杯牛奶。
总的来说,胃口还不错,就是有些食物以前他从来不吃的,现在都是勉强吃。

睡眠:
出院后前3天睡眠不好,晚上只能睡3个小时左右,后面慢慢变好,晚上能睡5个小时。可是4.26日晚上我让他做深呼吸,动作太大了,晚上疼的没睡着,只睡了2-3个小时。非常的自责,唉。
28日晚上之后睡眠回归到每晚5个小时左右,更高兴的是昨晚4.29日 睡了7个小时,今天上午出去溜达了2个小时,说体力明显好很多。
白天,上午1个小时,下午时不时小迷一会儿,白天总的能睡2个小时吧。

大小便:
出院后一切都很正常,早上一定会有一次大便,下午或晚上有一次,一天2次大便,大便都很正常。


精神状态:
老爸一开始住院就有心理准备是肺癌,但是检查的时候说都正常,侥幸是良性肿瘤,随着手术结束,破灭。手术后又侥幸是早期,不用放化疗,随着医生说要放化疗又破灭了。我想每个病人都有这个心理,其实我们家属一样。可惜,没这么好运。
好在爸爸还是很平静的接受了,并说他很有信心接受放化疗,他身体肯定抵的住。
老爸,你有信心,我们更有信心。加油!!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-4-30 15:35:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
4.21-至今,每天早晚各4颗香菇多糖胶囊,上午打一针白介素-2。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-4-30 15:53:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
为了心爱的妈妈 发表于 2012-4-30 15:06
对!坚信!
加油!!

嗯,坚信。
一定会有奇迹发生!!!!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-4-30 16:11:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 箫子 于 2012-4-30 22:20 编辑

4.30日食谱
早餐:一大碗面条,加小白菜,加豌豆
上午:半个苹果(一颗太大了,分成2次吃),一碗绿豆百合莲子粥
午餐:一碗米饭,一碗排骨山药汤,小青菜,扁豆,黄瓜等蔬菜
下午:N颗杏仁,一盅甲鱼(加香菇枸杞),一个香蕉,没吃粥,说太撑了
晚餐:一碗米饭,一碗排骨山药汤,小青菜,蒸鲈鱼,茄子
晚上:一小盒酸奶,半个苹果,一个猕猴桃,睡前一杯牛奶

4.30日运动量
8:00-10:00,出门打针,顺便去菜场买菜,溜达2个小时,走走歇歇
16:00-17:30,公园逛逛,走走歇歇,做做深呼吸
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-4-30 16:13:29 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
加油!不要灰心,一起努力创造奇迹。
有爱,就有奇迹!
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